我的两万五千里：一场与帕金森共度的生命长征

十三年前，当“帕金森病”那张确诊单落入手中时，我并不知道，属于我的“长征”就此开始了。教科书上的长征，是翻雪山、过草地，

2026-06-26

假如帕金森可以治愈，我会做什么？

假如帕金森可以治愈，我会做什么？这样的情景，是我一生等待的奇迹。医生告诉我，帕金森可以治愈了。首先我会像个孩子一样大声嚎

2026-06-19

当药效成为过山车：一个帕金森病患者的真实困境

每天清晨醒来，是许多帕金森病患者一天中“最清醒”的时刻。没有药物的作用，身体虽然行动缓慢、平衡欠佳、四肢无力，但至少人是

2026-06-16

抗帕路上，那些温暖的光

清晨，手机屏幕亮起，淡然如兰姐姐发来一段视频——关于调理肠胃的内容。她知道我的情况，就像知道我每天醒来后身体里那场无声的

2026-06-13

只要不放弃，谁也打不倒我

最近追完了《主角》这部电视剧，心里久久不能平静。易青娥这个名字，像是刻进了我的骨子里。她这一生，说来也是命苦，却也算是有

2026-06-08

夏日里的修行

五月底的南方，天像是被谁捅了个窟窿，刚把长长的雨天熬过，转眼间就换了一副面孔——热浪翻涌，空气里带着闷热的潮气，连呼吸都

2026-05-29

跟二妞姐学包饺子

我坐在厨房的小板凳上，看着自己那双不听使唤的手，心里涌上一阵无力感。帕金森病就是这样，药效一过，整个人像被什么东西抽空了

2026-05-22

所做一切都是为了提高生活质量。

今天，我终于明白了什么才是真正的“生活质量”，确诊帕金森病的那一天，我并没有太慌张。我是一个习惯“解决问题”的人。医生说

2026-05-11

在征文获奖直播分享会上的发言

大家好，我是简汐好。今天特别高兴，也特别荣幸，能参加这次直播分享会，分享自己获奖的心情和抗帕历程。由于本人状态不是很好，

2026-04-18

药物是一把双刃剑

维C银翘片、复方甘草片、多潘立酮片……这些名字熟悉得像老朋友。感冒了，吃几片银翘片；咳嗽了，含一片甘草片；胃不舒服，来一片

2026-04-07