阳光学校托举儿童希望 人文关怀守护生命之光

傲木嘎

一、案例背景
以国家“儿科和精神卫生服务年”行动（2025-2027年）为指引，为了进一步深入贯彻党的二十届四中全会精神，内蒙古自治区人民医院儿科中心医疗服务正从“治病救人”向“全人关怀”深度转型。健康中国战略深入实施，医学人文关怀提升行动全面推进，以患者为中心、以儿童为优先成为新时代医疗卫生服务的核心导向。现如今，据全国肿瘤登记显示：儿童白血病患儿每年约新增1.5-2万例（18岁以下）。儿童白血病作为严重危害儿童健康的重大疾病，其救治不仅关乎生命延续，更承载着家庭希望与社会温度。面对白血病患儿长期住院、身心压力大、家庭照护负担重等现实难题，由内蒙古自治区人民医院与北京新阳光慈善基金会联合创新打造“新阳光病房学校”人文关怀服务模式。儿科医疗中心设置“新阳光病房学校”，医护人员与社工部专职联动保障、北京新阳光慈善基金会专职老师共同协助，聚焦患儿身心需求与家庭支持，用专业守护生命、用温情点亮童年，为特殊患儿群体构建有温度、有尊严、有希望的诊疗与成长空间。

二、主要措施
（一）分层分类开展课程活动，点亮多彩童年。
针对不同年龄患儿特点，建立“年龄分层和兴趣分类”双维度课程体系：

聚焦长期住院患儿成长需求，创新开设病房学校，破解社会化与学业断层难题。儿童白血病患儿平均住院及居家休养时长可达10个月以上，长期脱离校园环境易导致学业中断、社交缺失、心理封闭，严重影响身心健康与社会适应能力。为切实解决这一痛点，阳光病房开展了一对一陪伴教学（主要为化辽结束在家待学的患儿）、小组互动课堂、趣味兴趣拓展等灵活形式，同步开展基础文化课、心理疏导课、艺术手工课与成长适应课，让患儿在治疗期间不间断接受教育陪伴、保持社交互动、重拾童年乐趣，真正实现医疗救治与人文成长同步推进，为长期住院的白血病患儿构筑起不延误治疗、不断学、不缺爱的温暖成长空间。具体如下：

• 幼儿组（3-6岁）：开设“阳光绘本角”，通过绘本共读、亲子互动课程缓解就医恐惧，在亲子手工游戏中锻炼精细动作。

• 学龄组（7-12岁）：与学校合作开设“病房小课堂”，同步基础学科辅导；开设绘画、手工等特色课程，作品定期在医院展出。

• 青少年组（13-18岁）：成立“阳光少年社”，通过观影会、读书分享会搭建同伴支持平台；开展生命教育课程，帮助患儿正确认识疾病。

（二）科室联动守护心灵，精准帮扶共渡难关
构建“多科室联合和经济资助”双重保障体系：
　　在医疗服务优化层面，为解决患儿并发症多、需多科室就诊、反复奔波的痛点，医院定期组织口腔科、眼科、营养科、康复科以及医院爱心人士走进科室，走进“新阳光病房学校”，开展床旁会诊、专科科普、免费义诊、健康筛查，欣赏作品，鼓励患儿等活动。

2.1.1口腔科 聚焦患儿口腔健康薄弱环节，针对长期治疗、用药及自理能力不足导致的龋齿、牙周炎症、黏膜损伤等常见问题，提供床旁细致检查，制定个性化口腔护理与治疗方案。专家现场示范科学刷牙、口腔清洁技巧，科普儿童口腔保健知识，从源头减少口腔疾病困扰，守护患儿“口福”与健康。

2.1.2 各科室爱心人士也时常来到病房看望患儿，细心欣赏孩子们的作品，用暖心陪伴为孩子们送去关怀与鼓励。

2.2 专业心理疏导：由儿科医生、心理师、护士组成“心灵守护团队”，通过一对一深度沟通、团体心理辅导、家庭系统治疗等帮助患儿打开心结，改善亲子沟通。

2.3 精准经济资助：与北京新阳光慈善基金会等公益组织合作，设立专项救助基金，提供治疗费用减免、生活与交通补贴；社工部全程跟进资助申请，确保善款及时到位。

（三）搭建社会连接平台，彰显自我价值

3.1 2025年5月12日，一场温暖而有力量的“阳光市集”义卖活动顺利举办。活动中，患儿亲手制作的手工艺品、绘画作品成为义卖主角，从作品创作到现场售卖，全程由孩子们自主主导。本次义卖活动所得善款将全部捐赠给“北京新阳光慈善基金会”，用于帮助更多患病儿童。孩子们在帮助他人的同时，也实现了自我价值，在劳动中体会成长，在社会的认可与鼓励中重拾自信与光芒。

3.2 聚焦提升患儿动手实践与生活技能，常态化开展手工实践课堂，组织山楂罐头制作等趣味实操活动，在沉浸式体验中锻炼孩子动手能力、专注力与协作意识，以生活化实践助力身心康复。

3.3 开展毛笔书法特色文化活动，引导患儿在笔墨书写中静心养性、陶冶情操，结合春节节点创作新春书法作品，在传承中华优秀传统文化的同时，以笔墨寄情、以书写迎新，丰富精神文化生活，滋养心灵成长。

三、案例成效

（1） 自“新阳光病房学校”人文关怀服务模式实施以来，我院儿童白血病救治质量持续提升，患儿治疗依从性、康复效果显著改善，患儿及家属满意度稳居高位，心理不良发生率、家庭照护压力、就医奔波次数明显下降。一批又一批白血病患儿在专业医疗与温情关怀下重获健康，在“新阳光病房学校”的陪伴中重拾童真与自信，困难家庭得到切实帮扶，社会爱心力量持续汇聚，真正实现了“治病、暖心、扶困、融社”的多重目标。

（2） 实践证明，面对重大疾病儿童这一特殊群体，医疗服务不仅需要精湛的技术支撑，更需要有温度的人文关怀。未来，我院将持续以党的二十届四中全会精神为引领，深入推进国家“儿科和精神卫生服务年”行动，不断优化“新阳光病房学校”服务模式，拓展关怀内涵、创新服务举措、整合社会资源，以更专业的医疗、更暖心的服务、更坚实的保障，守护每一位白血病患儿的生命与梦想，让阳光照进每一个患病童年，用责任与担当书写新时代儿童健康守护的温暖答卷。

四、经验总结
　　“新阳光病房学校”，不仅是医院儿科人文建设的生动实践，更是医者仁心、温暖守护的重要载体。九年坚守，初心如磐，我们始终以“患儿为中心”，用爱与陪伴，写下一段段照亮生命的温暖篇章，也为医疗行业人文关怀实践，沉淀出可复制、可推广的宝贵经验。未来，科室将继续深耕细作，不断丰富关怀内容、创新服务模式、优化陪伴细节，让每一位来到这里的孩子，都能在阳光里卸下不安，在关爱中重拾勇气，勇敢追梦，重归健康与快乐。同时，我们也始终相信，微光成炬，能照亮前行之路。真诚期盼社会各界爱心人士、爱心团体，给予儿科事业更多的关注，与我们同心同行、携手相伴，用爱与责任，为孩子们撑起一片温暖、明亮、充满希望的晴空。

（注：以上图片与文字版权均为内蒙古自治区人民医院儿科医疗中心所有。均为2025年材料。未经书面许可，任何单位和个人不得擅自使用、复制、传播或篡改，违者将依法追究法律责任。）