<div> 年前因参加一个“情系帕友，冬日送暖”的帕金森病科普讲座，得到了一本《做一个快乐的帕金森人的秘诀》书籍（陈玲主译，2016年7月第一版），前一段时间认认真真地看完了，有不少体会，我想也许对帕友及家属们有启发和帮助，就做成美篇，大家分享。</div><div> 对帕金森病人及家属来说，这是一本难得的好书。我患帕病十一年有余，其间看了不少相关的科普材料，可以说这是最好的一本，好在从病人的角度出发，设身处地为病人着想，尊重客观事实，不讲假话，功利性很少。当然其中会涉及到一些很专业的问题，我们可以忽略那一段。</div> 据介绍，本书的作者迈克尔.S.奥肯，医学博士，是公认的全球医治帕金森病的权威人物，他一直致力于帕金森病跨学科的医疗理念研究，2006年被任命为美国帕金森基金会全国医疗总监，他的相关书籍被翻译成20多种语言，并畅销至今。<br> 本美篇的体例是：先摘录书中的一段话来，然后再进行阐述，受本人学识的限制，有词不达意或错误的地方，敬请大家指正和谅解。 <div> P11： 新的帕友通常会产生极度的担忧、沮丧和焦虑，要说服患者和家属这只是旅途的开始，而并非终结。要给与他们希望并且塑造成一把能够引领前行的火焰。</div><div><br></div><div> 体会：回想起自己刚被发现患上帕金森病时，思想负担很重，整日忧心忡忡。就到上海华山医院去找专家。丁医生告诉我，此病可以治疗，还有充分的时间来安排生活。于是，我心中又燃起了希望，就在这以后十年不到的时间里，到了世界各地二十多个国家和国内的不少地方，丰富了人生阅历；努力做好本职工作、积极参与社会公益；勤奋读书写作，收获颇丰。再次感谢华山丁医生的引导和鼓励！</div> <div> P13，症状识别：帕金森病不是老年性痴呆。帕金森病和老年痴呆确有很多相似之处。一是两者都是神经系统退行性变化疾病，都会导致脑细胞的死亡；二是两者都会导致面部表情的改变；三是两者都会对患者家庭产生严重的冲击；四是两者都可以使患者的记忆力下降和个性改变。一般人常把帕金森病和老年痴呆混淆。</div><div><br></div><div> 体会：确实如此，我的几位同事就和我提起过我的病情，把治疗老年痴呆的相关消息告诉我。作为帕友和家属，必须明白两者的区别，采取针对性的措施，非常重要。</div> <div> P16，帕金森病的运动症状包括：1、震颤（大约80%的患者）2、肢体僵硬 3、动作迟缓 4、步态和平衡障碍 5、字体过小。......</div><div> 帕金森病的非运动症状包括：1、抑郁、焦虑或情绪障碍2、冷淡、漠不关心 3、幻觉、妄想 4、认知能力下降 5、自主神经功能紊乱（包括体位性低血压、出汗、便秘、泌尿系统功能失调等等）6、睡眠障碍。......</div><div> 帕金森病人的早期症状之一是走路时手臂不摆动及嗅觉、睡眠和肠道消化功能的减退。</div><div><br></div><div> 体会：帕金森病的运动和非运动症状的表现相对于每个帕友的病程各阶段都会有所涉及，但侧重有所不同，每种症状的轻重和对生活的影响也不一样。</div> <div> P32，帕金森病的基本知识：1、在患者症状出现前，估计大脑已经失去了大约60%甚至更多产生多巴胺的脑细胞（黑质）；2、少数家庭带有遗传基因突变； 3、至今，帕金森病症状不对称仍然是此疾病的一个最大奥秘； 4、历史证明，合适的运动锻炼往往是有效的治疗方法。</div><div><br></div><div> 体会：大脑中的60%左右多巴胺细胞死亡是一个“度"，帕金森病症状出现时，多巴胺细胞已经失去且不可逆，是本病的一个基本点；关于运动和活动，正常人尚且需要，更何况我们帕金森病人呢！关键是运动和活动要因势利导，不可脱离病程的每一个阶段的状态。</div> <div> 5、多巴胺替代治疗的出现（左旋多巴或息宁）是一个巨大的转折；6、帕金森病现有的有效治疗方案的选择已经明显地多于其他神经系统疾病。</div><div><br></div><div> 体会：相对于六七十年代（多巴胺药物出现前），我们帕金森病人现在的处境要优越得多。现在有药治疗，还有DBS等外科措施。凡事相比较而存在，我们应该感谢科学的进步和时代的发展。</div> <div> 6、诊断帕金森病的最佳途径是接受一位经验丰富、训练有素的神经内科医生作临床检查。7、诊断结果确定后，每一位帕友应该要对未来充满信心并且开始进入治疗的岁月，尽量过正常的生活。</div><div><br></div><div> 体会：不少帕友为确诊帕金森病而费尽周折和折磨，各种检查的结果往往令人失望，因为得这病出乎预料，专家的提醒非常重要。确诊后，我们的生活要求要切合实际，不能标准过高，过高的要求对病程不利。</div><div> </div> <div>文字：长风万里</div><div>摄影：长风万里</div><div>摄影地点：川西南 亚丁稻城</div>