说一说这两个月， 说一说川崎病

茨榆坨王伟雪

说一说这两个月，有点长，还有点啰嗦。

2018年6月3日

二宝桐桐三个半月。

上午十一点多，抱着她觉得有些热，心想可千万别是发烧，这么小的娃儿，发烧可不太好弄。果然，体温在一点点升高，到下午三点多，38.2，我心里没底，提出去医院。

到了县医院，医生要求验了血和拍了胸片，检查结果白细胞17点多，结合胸片，大夫说是支气管发炎，不太相信县医院的药，就让桐桐叔叔在妇幼买了消炎药和百蕊颗粒。晚上吃上，还是高烧。

一夜无眠，生怕她烧太高，不停的量体温，物理降温，每次吃退烧药都是硬灌进去的。

第一天发烧，烧得不高，还依然很有精神的样子

　　2018年6月4日

桐桐发烧第二天，不停的高烧，吃退烧药退下去，继续高烧，又开始腹泻。我提出去妇幼，她爸说会不会消炎药还没发挥作用，再等等。

三个半月的小娃娃，每天喂药是最大的难题，那种感觉，实在是不好受。

半夜又烧起来，看着孩子精神状态不太好，决定明天早起去唐山妇幼。

　　2018年6月5日

到了妇幼，验血显示白细胞18.7，血小板550。急诊大夫说白细胞太高，需要住院，赶紧办了住院手续。病房人真的太多太多了，楼道里都挤满了人，被安排进了一个九人间的大病房，一个字，乱！不过在当时，乱与不乱，住楼道或者病房根本就不重要了，我只想孩子赶快退烧。

安置妥当以后，护士给桐桐脚上扎了留置针，并抽了不知道多少管血，两天的高烧加腹泻，再加上不好好吃奶，血管都是瘪的，抱着那个小小软软的身体，她不停的嚎哭，我默默的掉泪。当时那种难受，现在想来依然心酸得抹眼泪。

管床大夫过来，和我们说了可能的几种病，败血症，细菌性肠炎，支气管炎，这些都可能会引起高烧，当时医生和我们都没有怀疑川崎病，其实那时候她是有一点症状的，比如卡介苗疤痕那里有点红，腿上长了几个红色小斑点。

难熬的入院第一天，难熬的入院第一个晚上。

入院第一天，桐桐脚上被扎了留置针。

　　2018年6月6日

先来说一说川崎病。我相信不少人根本没听说过这个病，我也只是对这个病的名字耳熟，还是生老大的时候在同龄圈听人讨论过，但时隔几年，什么症状表现早就忘了。

川崎病（小儿皮肤黏膜淋巴结综合征） 是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。

因为会引起严重的心血管并发症，川崎病被归为重大疾病，而且发病原因至今未明，意思就是直到2018年，地球上都没有人知道，为什么会得这个病。

我们到现在都在猜测到底是什么原因引起桐桐发病，自身免疫缺陷？百白破疫苗的副作用？支气管发炎细菌引起？唉，谁知道呢。

确诊川崎病需要满足以下几个条件：

1.高烧不退，五天及以上。

2.具有一下几项中的任意四项

①双眼结膜充血

  ②口腔及咽部黏膜弥漫出血，唇发红及干裂，并呈杨梅舌；

       ③发病初期手足硬肿和掌跖发红，以及恢复期手、脚趾端脱皮；

       ④躯干部出现大小不一的红色斑丘疹，无水疱及结痂；

        ⑤颈部淋巴结的非化脓性肿胀。

        其中第一条发热五天及以上是必须满足的，也就是说，要想确诊川崎病并用药，必须烧够五天！

        因为发病率不高，这个病很少有人知道，所以也极其容易误诊。桐桐是非常典型的川崎病，确诊还算容易，但如果是不典型的，就是症状不满足我上面说的那几条的，非常容易误诊成其他病，进而耽误最佳治疗时间引起冠脉扩张甚至冠状动脉瘤。所以，如果您的孩子出现了我上面说的几条症状，请提醒医生注意川崎病。

        其实川崎病的治疗说简单也简单，麻烦也麻烦。

        简单是说，只要在最佳治疗时期，也就是发病的第5—10天静脉输注丙型球蛋白，就会退烧。麻烦得是，也最让人崩溃的是必须满五天才能用药！输丙球早一天，可能会产生抗体导致无效，晚一天，冠状动脉瘤的发生率就会增加。而所输丙球的量是根据体重来的，如果输完第一轮不退烧，还要再输第二次。

        

        桐桐在入院第二天，也就是发烧第三天开始出现明显且典型的川崎病症状，双眼结膜充血，卡疤红，身上大面积皮疹，口腔充血，杨梅舌。

        6号上午，刘主任和管床大夫一起来查房，刘主任进来一眼看出桐桐是典型的川崎病，我当时也只是听说过这个名字，其他的早就忘了，马上问刘主任容不容易治疗，回答说“不太好治，而且还会再烧几天，换到双人间吧，还要再住阵子呢”。听医生说完，我立刻意识到这个病的严重性，眼泪唰唰的就下来了。

        还要再烧几天！这句话就已经让我濒临崩溃，三个半月的小婴儿，每天要承受不知道几次的高烧，吃退烧药已经不太容易退下来，有的时候不到四个小时就烧到39度多，却还要再烧几天！

        整整一天，都在网上各种搜索川崎病，有好的有坏的，不管怎么样，心里大概有个底了，能治就行！希望我们是幸运的那个！

        

眼睛红得像个小兔子的桐桐，嘴巴也红红的

　　2018年6月8日

艰难的熬了两天。这几天桐桐的精神状态都不太好，吃奶也吃得少，高烧加腹泻，嘴唇也开始干裂出血，一直哭闹，需要人抱着，还好桐桐姥姥在这儿，和我轮流抱着，要不真不知道该怎么熬过来。

今天是发烧的第五天，早晨带着桐桐去做了心脏彩超，万幸，冠状动脉没有扩张！这真的是再好不过的消息。

医生查房时说今天发烧已经满五天，可以输丙球了，问我们是今天下午还是明天，和她爸商量商量，下午输吧，早输一会儿孩子就早一会儿退烧。

下午四点半终于输上了丙球，按体重算需要输六小瓶，很黏，再加上桐桐小，血管细，输得很慢很慢。

输丙球期间体温不能超过38度，如果超过就要停下降温，桐桐输上没多久体温就升高了，物理降温一次，吃退烧药一次，好不容易降下来就赶紧继续输。还好后来体温没再上升，而且真的神奇般的退烧了！六瓶啊，中间退烧的时候还一直挂着生理盐水冲管儿，输得小手都肿了，又拔了针，重新扎在脚上继续输，住院三天，扎了三针，唉……

输着丙球的小桐桐，脑袋上的是冰袋

　　2018年6月9日

六瓶丙球，从昨天下午4点半输到了早晨五点多。这一天搞得我和她爸神经兮兮提心吊胆，隔半小时就量一次体温，所幸体温一直没有上升，心里的石头总算落了地。

桐桐退烧了，精神头儿立马就好了起来，吃奶也多了，笑容也多了，睡觉的时间也多了，可想而知，生病这几天，这个小娃娃该有多难受。

身上的急性期症状都消失了，精神头儿很好的桐桐，就是脚上的针没法用了，又在头上扎了一针，心疼

　　2018年6月11日

退烧二十四小时后，医生又给桐桐做了各项检查，白细胞降到了5点多，正常，血沉正常，血小板太高有900多，血小板高也是川崎病的症状之一，需要吃抗血栓的药，也就是阿司匹林和另外一种双嘧达莫。

川崎病最常见的并发症就是冠状动脉扩张，扩张到一定程度就是冠状动脉瘤，又因为血小板很高，凝血快，严重者很容易血栓，造成非动脉粥样硬化性心肌梗塞，所以要一直吃抗血凝的药物。

桐桐每天要吃三片阿司匹林，一片双嘧达莫，分三次吃。三片阿司匹林，也就是300毫克，一个三个半月的小宝宝，要吃比成人还要多剂量的阿司匹林，副作用？

是的，这种12岁以下儿童禁用的药物当然有副作用，最小的副作用就是刺激肠胃，而剂量过大会造成肝肾的损伤，所以每次复查都要验肝功能。说到这儿，不由得想起一位家长很心酸的一句话：是命重要？还是副作用重要？！

桐桐的出院小结

　　2018年6月12日，桐桐结束了医院的治疗，出院回家。

到今天，桐桐生病整整两个月。

这两个月，桐桐经过了三次复查，心脏彩超一直正常，血小板由最开始的1000多，降到600多，再降到这次复查400多。

这两个月，桐桐吃的药从刚开始的每天四片，到每天一片加3/4，再到现在的每天3/4，喂药也变得越来越容易。

这两个月，小桐桐胖了，长高了，爱笑了，变得淘气了，她和健康的孩子没有任何区别。

这两个月，害怕过，害怕她会有并发症，害怕每次复查会有问题，害怕她以后不能跑不能跳，不能和正常的孩子一样。庆幸过，庆幸她很快退了烧，庆幸她冠脉很正常，庆幸每次复查的结果都在往好的方面发展。

还好还好，两个月就这么有哭有笑，有惊无险的过去了。也许下次去复查，血小板就会降到正常值，离停药的日子也越来越近了，到那时，桐桐就真的和普通的孩子一模一样了。

我在想，等她长大了甚至根本就不会记得这场经历，还要我们笑着打趣她：孩子啊，你知道吗，你小的时候哇，可吓坏了我们啦…………

第三次复查在车上睡得香香的小桐桐

每天都很开心的桐桐，我们爱你❤