我的2025：药盒里的回响

沙沙，沙沙。像极小的秒针，丈量着我的一天。2025年，就这样开始了。第一声回响，在欧洲。慕尼黑的中午，我僵在面包店柜台前。手

2025-12-31

为调药的帕金森病患者写的

我患帕16年，未手术，今年一个人拎着行李箱去了欧洲、中亚等14个国家，即将出发老挝。这篇文章就是结合我多年的调药体会，为调药

2025-12-30

帕金森病调药 为何这么难

帕友李阿姨最近非常懊恼。自从帕龄有十年后，帕药时灵时不灵，每月都往医院跑，可药还是调不好。许多帕友都有类似的困惑：明明很

2025-12-28

给帕友们的话 如何看待那些“新突破”

我是与帕金森相伴十六年的一个老兵。这些年来，关于“重大突破”、“根治希望”的消息，像季节风一样，一阵一阵地吹过来。早些年

2025-12-26

无人兜底 是清醒，更是力量 帕金森病患者的智慧人生

清醒面对无常，内心才能真正站立。一位帕友前天苦涩地对我说：“现在我突然意识到，即使是身边最亲的人，也不能永远扶着颤抖的手

2025-12-24

帕金森病治疗：我们不怕加药，但要“明明白白”地加药

最近，又有一位帕友跟我倾诉他的烦恼：“去看医生，他们总是说加药、再加药。看着药片越来越多，我心里直打鼓，真不敢吃那么多啊

2025-12-21

颤抖丝路：帕金森十五年半，十七天丈量中亚的灵魂刻度

窗外的阿拉木图，哈萨克斯坦原首都，还在寒秋的沉睡里。这静谧的异国黎明，被一种声音清晰敲碎——那是几粒小小的左旋多巴药片，

2025-10-30

［帕友心语］黑暗中的曙光——帕金森病患者的希望之光

作为一名与帕金森病相伴15年的患者，每一日都在与身体的颤抖、僵硬、行动不便顽强抗争，生活被帕病笼罩在无尽的阴霾之中。然而，

2025-09-27

震颤、僵直之间，寻得生命的永恒坐标

在命运的幽僻甬道中，帕金森病宛如一道冰冷的暗影，悄然投落在那些无辜者的生命里。它是时间刻下的一道狰狞伤疤，是自然对生命秩

2025-09-23

尼珠河大峡谷 一场邂逅自然的绮梦

本以为世间奇景皆已熟知，却不想曲靖宣威藏着尼珠河大峡谷这般的人间秘境。昨日随昆明公交集团奔赴“小炒肉”的故乡宣威，今日清

2025-08-10