写在刘河生团队，《自然》论文发表之际

作为一名与帕金森病同行十六年的患者，当看到中国科学家刘河生团队在《自然》杂志发表的突破性研究时，我握着手机的手不禁颤抖。

2026-02-09

致上海帕友长风万里：您从未真正跌倒 一一读《我的帕金森病已经进入了晚期》

认识往往比现实要晚一步。当我们看到光明时，黑暗往往已经紧随而至。余生很贵，当好好珍惜。黑暗的来临往往瞬息万变。原来我们知

2026-02-06

警惕“神药”诱惑，守护生命根基：致帕友们关于规范治疗的 一封信

大家好！我是一位与帕金森病共处了十六年的病友。这十六年的日日夜夜，让我深刻体会过震颤、僵直带来的行动桎梏，也亲历过失眠、

2026-02-04

干细胞能治疗帕金森病吗？一16年帕金森病患者与上海瑞金医院功能神经外科李殿友主任的干细胞治疗十问

前言：一次关于希望与未来的对话，作为一名与帕金森病共处了十六年的患者，我深知每一天的僵硬、颤抖与“开关”波动意味着什么，

2026-01-27

无量山冬樱记，一株花，宣告了整个春天

当北国尚在风雪中沉睡，云南的春天，已像一位性急的催生婆，悄然搅动着天地间的花事。于我而言，散文家杨朔笔下那片被春天偏爱的

2026-01-05

［字里行间］，给帕友“不苦”的生活手册，把调药变成能掌控的日常

咱们继续聊帕金森病的调药。我们都懂，帕病太磨人，药一不对劲，浑身就像不是自己的。医生一开口说“调药”，心里就咯噔一下，怕

2026-01-03

我的2025：药盒里的回响

沙沙，沙沙。像极小的秒针，丈量着我的一天。2025年，就这样开始了。第一声回响，在欧洲。慕尼黑的中午，我僵在面包店柜台前。手

2025-12-31

为调药的帕金森病患者写的

我患帕16年，未手术，今年一个人拎着行李箱去了欧洲、中亚等14个国家，即将出发老挝。这篇文章就是结合我多年的调药体会，为调药

2025-12-30

帕金森病调药 为何这么难

帕友李阿姨最近非常懊恼。自从帕龄有十年后，帕药时灵时不灵，每月都往医院跑，可药还是调不好。许多帕友都有类似的困惑：明明很

2025-12-28

给帕友们的话 如何看待那些“新突破”

我是与帕金森相伴十六年的一个老兵。这些年来，关于“重大突破”、“根治希望”的消息，像季节风一样，一阵一阵地吹过来。早些年

2025-12-26