《心藏幽壑：致月亮孩子》

孫春海

心底的黑洞

——我和我的月亮孩子

作者：李银梅老师

今天，我终于鼓起勇气，把藏在心底的故事写下来，公之于众。它长久安放在内心一个安静的角落，落笔时，我反复忐忑：会不会再次被伤痛裹挟？如今，孩子已经高三，我也步入不惑之年。这十八年，我像深陷井底的青蛙，一点点向上攀爬，眼看快要抵达井口，重见天光。这是我的胆小与勇敢的碰撞。胆小，是当年年轻的不知所措；勇敢，是到了此刻，终于和这份心事和解。放眼世间，每个人都有自己的牢笼，这并不可耻，更不是见不得人的事。

我2005年结婚，育有一女一子，孩子分别在2006年、2008年出生。原本一切都很好，可命运给了我沉重一击：两个孩子都是白化病患者。那是我第一次听说白化病，发生在自己孩子身上，惊愕、茫然，不知所措。那么小小的、粉粉糯糯的孩子，生下来就是白化病患者，这该怎么承受？等身体稍稍恢复，我才开始一点点去了解这个病。他们毛发发白，视力极低，大约只有0.01，畏光怕晒，看书写字都要贴得很近。因为外表特殊，常常引来外人好奇的打量、议论，甚至是歧视。

早些年带孩子出门，有人说，是我怀孕时睡在房顶才造成这样；还有人好奇地追问，孩子的爸爸是不是外国人。我也曾病急乱投医，试过很多偏方：黑芝麻、何首乌，用啤酒洗头，先后跑过郑州儿童医院、新乡第一附属医院。最后才得到明确答案：这是先天性白化病，属于常染色体隐性遗传，父母同为隐性基因携带者，孩子发病概率为四分之一。怀第二个孩子的时候，我做了四维彩超，托熟人找到教授，当时对方很肯定地说，孩子头发是黑色的，让我放宽心。我心里的疑虑一下子消散，完全不知道，这类基因问题，四维根本无法排查，需要专门做基因检测。等到孩子降生，依然是白化病。那一刻，我心如死灰，仿佛天塌了一样。也正是从这时起，我才开始用科学的眼光正视白化病。随着网络慢慢普及，我了解到，畏光的他们，有一个温柔的名字——月亮孩子。白化病在国内人群发病率大约是1/18000。我很快加入病友组织，一点点学习，学着应对孩子视力、学习、生活里大大小小的难题。

这场突如其来的变故，让当年尚且年轻的我无力承受。无数个深夜，我独自痛哭，反复追问：为什么是我？为什么是我的孩子？想不通的时候，只能归于宿命。可生活不会停下脚步，我依旧要日复一日照料两个孩子的起居。只是在夜深人静时，我看着孩子，回望一路的波折，我依旧会坠入心底那个无底的黑洞。明明夫妻二人看起来健康无恙，怀孕时我满心期盼，以为会迎来健康可爱的孩子，可基因里藏着的难题，我当时并不清楚，在懵懂之中，迎来了第二个孩子。我常常陷入自责，困在死胡同里走不出来：离开这个家，孩子会更加可怜；留下来，我好像一生被困在黑洞里。

我曾失声痛哭，却改变不了既定的现实。曾经那个活泼明媚的姑娘，仿佛已经死去；站起来的，是不得不无所不能的妈妈。可世人、家庭都默认，母亲不能一蹶不振，要精神饱满，照顾好孩子、操持好家事，却没有人告诉我，先要安顿好自己。我只能自顾不暇地做一个超人，做打不倒的小强，努力成为孩子的榜样。

都说，孩子的痛，在母亲那里就会放大双倍，孩子的快乐，落在母亲眼里，也是双倍的。事已至此，我只能沉下心，解决孩子遇到的实际问题，做他们最坚实的后盾。担心孩子在幼儿园被欺负，我就去幼儿园当老师；怕孩子上小学遭遇异样眼光，我在小学代课；到了初中，精力实在跟不上，我就在托班找了一份工作，时间和孩子同步。既能照看他们，也能补贴家用。我想给孩子足够的爱，足够的安全感，这一陪，就是整整十八年。如今孩子已走到高三，我也清楚，往后，就业、婚恋、升学，一道道难关，还在前方等着他们。我常常茫然：当美好生活在我面前徐徐铺展的时候，我总是找不到自己的位置。

一路相伴，我最清楚孩子学习和生活里藏着多少困境。视力的缺陷，倒逼他们摸索属于自己的学习方式：黑板上的板书看不清，就依靠耳朵认真听；抄不下板书，下课就跑到黑板前凑近抄写。万幸，孩子们学习都很用功，成绩还不错。可生活里处处藏着阻碍。就像很多人喝完饮料，会看一眼瓶盖内有没有“再来一瓶”的字样，我家孩子，只能伸出舌头，去触摸瓶盖内有没有那个平平的“一”字，每每想起，心酸又心疼。还有一次考完英语，他笑着跟同学说，虽然我视力不好，但听力是我的强项，从来没有在听力题上丢分。阴天的时候，孩子会开心地说：今天天气好。我听懂这句独属于他的暗语——没有刺眼的阳光，不用忍受强光带来的难受；文理分科时，我们和孩子商量之后，他主动选择文科。到了高中，看不清黑板带来的阻碍，远比小学、初中更难克服。课堂上，他是班里唯一一个，用望远镜看黑板、拿放大镜看书本的学生。

孩子父亲常年在外打工，一年回家寥寥数次。家里的担子大多落在我身上，照顾孩子料理家务。日子再难，我们也一点点扛了下来，在农村盖起了自建房；为了接送孩子方便，我学会了开车。很幸运，这些年，我们一直享受国家的教育和生活补助，钱不算多，却是一份安稳，是托住孩子未来的一份保障。

人们总说，要活成一束光，照亮别人。可我心里藏着一个很自私的期盼：因为孩子惧怕紫外线、对光线格外敏感，每当太阳升起，我只盼他们的世界多一片阴凉，少一点强光刺激眼睛和皮肤。我知道，很多困境，我终究无法替他们承担。如果可以，我多想把我身上的黑色素、乌黑的头发、正常的眼睛分给他们，可是却不能。

我能真切体会他们每一处困境，也一直尽力鼓励他们。往后还有无数难题等着他们，我只愿他们坚持下去，勇敢面对，做生活的强者，接纳自己，好好做自己。我清楚，我无法陪伴他们一辈子，所以总想为他们计之深远：给予陪伴、疼爱，更要教会他们直面苦难的勇气与力量。

从前，提起孩子的状况，我满心悲观，不愿向外人说起，总会有隐隐的痛。如今，我慢慢和这件事脱敏。静下心想一想，世间不如意的人和事本就很多。这个病不会传染，生活大多可以自理，也可以正常接受教育，已经是值得庆幸的地方。至于其他，全看自己怎么看待。生活是自己的，身体健康固然珍贵；倘若身体无法完美，也希望他们保有聪慧的头脑、舒展愉悦的内心，认真、热烈地走完这一生。只盼将来，孩子能习得一技之长，依靠知识拓宽眼界，懂得感恩，好好生活。最后，默默祈祷，我的两个孩子，一生平安顺遂，常有快乐相伴。

写下这些，不是为了博取同情，只是一段藏了十八年的心路。愿每一个月亮孩子，都能被温柔以待；也愿每一个负重前行的母亲，都能看见自己，放过自己。

一审：静夜思

二审：婉 约

三审：天高云淡

卫辉市作家协会汲郡文学

心藏幽壑：致月亮孩子

十八年路踏风霜，

暗锁心田泪几行。

两朵月华临俗世，

一双稚眼畏晴光。

身担苦累为慈母，

志守坚贞作盾墙。

愿得人间多暖意，

平安顺遂伴儿郎。