第一个吃螃蟹的食管气管瘘患儿

仇学明

　　“主任，您好！璟一最近一个多月频繁咳嗽，白天都正常，每天晚上都会呛咳醒，而且一晚上次数很多。我们夫妻二人是轮流陪她睡的，不然一晚上折腾的都睡不好。近三个月她没有感冒发烧症状，现在吃饭几乎不会噎。还请主任帮忙分析分析是什么问题。”

这是 2025年11月15号璟一爸爸给我发的微信。我建议做个食管造影检查。结果璟一又双叒叕出现食管气管瘘了。

璟一是宁夏回族自治区石嘴山市的小姑娘，2021年11月25日在银川出生时发现食管闭锁，第2天行手术治疗，术后诊断为先天性食管闭锁3B型(伴食管气管瘘)。1月后去银川复查上消化道造影提示食管狭窄，食管小憩室。医生推荐去兰州治疗。

2022年1月5号，璟一在兰州行食管狭窄球囊扩张术，术后留置鼻饲管，未经口进食。 3月1日再次在兰州行食管狭窄球囊扩张术，扩到6mm。术后出现严重肺炎，3月29日到西安行上消化道检查，提示食管气管瘘。4月2日在西安行食管狭窄球囊扩张术，扩到8mm，术后留置胃管。5月4号在北京做食管气管瘘修补术+胸腔镜胸膜粘连松解术。术后在ICU住了六七天，病情稳定后转普通病房，29天后出院。

璟一的食管气管瘘补好了，但食管依然狭窄，就在北京继续行扩张治疗。自2022年7月13日到11月23日，不到4个半月，在北京共扩张15次，除两次扩张后间隔两周外，其它每次扩张之间只间隔一个周。一周不扩张，璟一喝奶就下不去，就会反流到气管，引起呛咳。15次扩张，每次扩张后食管狭窄回缩很快，回缩到不足1mm。4个半月扩张下来，除了扩张球囊直径由6mm增加到8mm外，其它毫无进展，扩张周期没有延长，喝奶没有改善。璟一爸爸只得另寻出路。

2022年11月27号璟一从北京来到我院，因疫情防控隔离了一周。12月7号，我第一次给璟一做扩张时发现璟一的食管狭窄段直径不到1mm，我给她扩张到7mm。术后观察一周，璟一喝奶不呛咳，观察两周仍不呛咳，将近3周还没有呛咳。12月27号。我第2次给璟一扩张，发现璟一的食管狭窄直径还有3毫米。和璟一最后一次在北京扩张相比，有如下变化：

1、北京最后一次扩到8mm，我扩的是7mm。

2、北京扩张后7天，璟一喝奶出现呛咳，我们扩张后19天，没有喝奶呛咳(第20天根据疗程再次扩张)。

3、北京最后一次扩张后14天，璟一的食管狭窄直径回缩到不足1mm，我们扩张20天后，食管狭窄直径是3mm。

这肉眼可见的疗效，让璟一爸爸妈妈倍受鼓舞，他们感觉璟一康复在望。然而，璟一后期的治疗进展相对缓慢，虽然不像在北京治疗时每次扩张后都回到原点，但进步明显比在我们这里治疗的其他患儿慢了很多。

璟一爸爸是个细心人，他用一个表格记录了璟一每一次扩张的情况，包括扩张的医院、扩张的时间，扩张直径以及回缩直径等。第1次、第2次在兰州扩张，第3次在西安扩张，第4-18次在北京扩张，第19次以后在我们医院扩张。璟一爸爸认真看每一次扩张报告和每一张报告上的图片。他经常对比这些记录和图片并跟我讨论，用他的话来说，叫大数据研究。他研究后认为璟一虽然进展缓慢，但已经明显好转。首先是璟一的进食状况改善比较满意，在我院治疗后，不仅喝奶不呛咳，也能吃其他食物，进食基本不是问题。其次在我院的治疗周期是三周一次，说明每一次扩张的疗效明显延长。再次，璟一的疗效进步虽不如其他患儿快，但和自身相比仍然在好转。因此璟一爸爸坚信璟一在我院一定能够治好。

璟一治疗进展缓慢的原因有二，一是璟一在兰州扩张出现过食管气管瘘，我们比较谨慎。二是每次扩张后璟一的食管疤痕撕裂不均衡，导致每次扩张时不敢贸然增加扩张直径。7mm扩张器扩了4次，9mm扩张器扩了6次，从9mm扩张器过渡到11mm扩张器就用了5次。从2023年10月13日起全程11mm扩张器扩张，到2024年2月19日前，全程11mm扩了5次。

　　2024年2月19日，11mm扩张器第6次扩张时发现璟一的食管狭窄处出现了两个比较深的憩室，不排除食管气管瘘可能，便给璟一插了根胃管，并建议璟一过一个星期后做食管造影看看。食管造影是在外院做的，做完，璟一爸爸第一时间就把报告发给我，报告说：“造影时造影剂未见明显进入气管。”

璟一爸爸感慨道：

“主任好！万幸没有漏啊，感谢主任！”

璟一爸爸同时还给我发了食管造影的视频，我仔细看了视频，略带悲哀地告诉璟一爸爸：“有食管气管瘘。”

外院做食管造影的医生可能经验不足，没发现造影剂经食管进入了右上叶支气管。我把造影剂进入右上叶支气管的截图发给璟一爸爸。璟一爸爸心情沉重起来：又要做补瘘手术了！璟一食管狭窄还没好，做食管气管瘘修补后还需要扩张，扩张后还会不会再瘘？会不会反反复复扩反反复复瘘反反复复补？我告诉璟一爸爸不着急补瘘，先观察三个月到半年再说。三个月到半年之内，瘘口周围的组织粘连比较严重，术中分离比较困难，容易损伤食管或气管组织，补瘘不容易成功。三个月到半年后，周围粘连吸收减轻后再做手术比较容易成功。另外，璟一的瘘口不大，三个月到半年后有望自己愈合。

3个月后，璟一复查食管造影，没有食管气管瘘。2024年5月27日，我再次给璟一做食管狭窄扩张术，见两枚憩室还是比较明显。这以后，璟一扩张治疗进步比较大，再经过6月21号、7月12号、8月2号三次扩张后。达到初步治愈目标，扩张无回缩，进食完全正常。遂暂停治疗，回家观察。

原计划是观察半年后来继续进行升级扩张，达到最高治疗标准。但由于璟一吃饭一直很好，且我们这里的扩张的病人很多，就没有安排璟一来医院治疗。15个月后，璟一却又出现了食管气管瘘。算上先天性食管闭锁伴食管气管瘘，这是璟一第4次食管气管瘘了。璟一还能不能“养瘘”？能不能养好？养好还会不会再复发？需不需要手术补瘘？2025年12月3号，璟一来我院做胃镜检查评估。时隔16个月，璟一的食管狭窄没有明显回缩，8.9mm直径的胃镜顺利通过。不过，原来的两个憩室比以前更大，“养瘘”已不现实，需要治疗干预。

鉴于璟一此前做过食管气管瘘修补术，璟一爸爸妈妈知道手术的痛苦。手术补瘘有两种方式，一种是开胸手术补瘘，一种是胸腔镜补瘘。开胸要在胸部切一个不小的口子，胸腔镜虽然表面没有口子，只打三个洞，但胸腔里头该分离的组织还要分离，该切开的纵膈还要切开，创伤也不小。璟一此前已经做过两次手术，食管周围粘连肯定不轻，术中松解粘连肯定不容易，手术难度大，孩子痛苦重。甚至有可能术中补瘘困难，会切除吻合口重新吻合，这样，新的吻合口又可能狭窄，好不容易扩张号的狭窄又要从头开始扩张。而且补瘘手术也可能失败，也可能会出现吻合口瘘等许多麻烦的并发症。想到这些，璟一爸爸妈妈对璟一再次做补瘘手术顾虑重重。

2023年之前，我院扩张治疗的食管狭窄患者未出现过食管气管瘘并发症，我们接诊的一些食管狭窄患儿也像璟一一样，是在外院扩张出现食管气管瘘并做补瘘手术成功后来我院治疗食管狭窄的。也有两例患儿是外院补瘘失败后来我院带瘘扩张，争取扩好食管狭窄后再做补瘘手术。2024年后，我们这里扩张的患儿也出现了食管气管瘘并发症，我也介绍去外院修补。我想其他医院有补瘘成功的例子，就让需要补瘘的患儿去有补瘘经验的医院补瘘，这是对患儿负责任的态度。

　　后来，咨询我的人多了，这些人除了食管狭窄患儿家长，还有不少出了食管气管瘘并发症的患儿家长。从这些患儿的经历中，我知道一些出现食管气管瘘的患儿手术补瘘没有成功。有个先天性食管闭锁伴食管气管瘘的孩子第一次在杭州做开胸手术，食管气管瘘没愈合，后来去北京做了第二次、第三次开胸手术，去上海做了第四次开胸手术，花费100多万，食管气管依然没有愈合。有的患者做了开胸手术后，出现了经久不愈的吻合口瘘等并发症。还也有个别患儿做完补瘘手术后人才两空。这时，我才意识到食管气管管瘘修补术不是一件简单的事，不是所有的患儿都能补好，也不是所有的患儿都安全。于是，我想我们能在胃镜下为食管气管瘘患者做点什么吗？毕竟我在胃镜下能直接看到食管气管瘘，不像胸腔镜或开胸手术那样要从肺的旁边过去，切开纵膈，分离食管，要费不少力气才能找到病灶，创伤比较大。如胃镜能治疗食管气管瘘，将大大减少患儿的创伤。

我为此做了很多思考，下了很大功夫，做了很多功课，觉得部分食管气管瘘在胃镜下治疗有一定可行性。我为胃镜下治疗食管气管瘘做了很久的准备，但一直没有机会尝试。由于没有开展过这个项目，没有经验，无法预知结果，外院扩张出现的食管气管瘘患者我们不敢接收。而我院发生的食管气管瘘患儿又不多，其中多数患儿修养一段时间后就自愈了。个别没有自愈的，在我琢磨胃镜下治疗之前就介绍到外院去补瘘了，我准备做做胃镜下治疗后，一直又没有合适的病例。我把胃镜下治疗的设想告诉璟一爸爸，也明确告诉他我此前没有做过胃镜下治疗食管气管瘘，没有经验，能不能成功也不知道，甚至有可能造成瘘口扩大。璟一经历过补瘘手术，璟一爸爸妈妈对补瘘手术比较了解，他们对璟一的病情有从分认识，有科学理解，有合理分析。经过慎重考虑和沟通交流，璟一爸爸妈妈相信我，认为我的治疗方法是科学合理的，决定璟一先在我们这里做胃镜下治疗，治疗不成功，再做手术修补。他们接受一切后果，并认为有并发症也是正常的。璟一便成为我院第一个做胃镜下治疗食管气管瘘的患者，成为第一个吃螃蟹的人。

我给璟一治疗的时候十分谨慎，我渴望成功，但更求无过。无论如何，不能让璟一的食管气管瘘加重，给后续可能进行的补瘘手术带来不便。我不求一次成功，计划分多次尝试。第一次我浅尝则止，结果，形势喜人，璟一的呛咳症状明显改善，胃镜见病灶改善也很明显。我备受鼓舞，最终，经过努力，璟一的食管气管瘘如愿在胃镜下治愈了，两个深深的憩室也没有了。治疗过程中，没有出现并发症，没有明显创伤，也没有痛苦。璟一成功躲过了一次胸腔镜手术或开胸手术。

　　璟一是个乖巧的女孩，我一进病房，她就会在床上站起来要我抱抱。我查房，她就跑在我前面，帮我推开一扇扇病房门。我下班，她拦着不让我走。现在，她终于熬出头了，自出生以来一直困扰她的先天性食管闭锁伴食管气管瘘以及后来出现的食管狭窄、食管憩室、食管气管瘘等并发症通通解决了，璟一可以快乐生活健康成长了。

璟一要感谢爸爸妈妈，她能有今天，得益于她有一对好父母。他们不仅爱她，一路给她治疗不放弃，更重要的人他们懂得如何爱她，如何为她选择更好更合理的治疗。他们的爱，不仅体现在治疗上，更体现在教育上。璟一爸爸妈妈性格脾气都很好，他们对待璟一从来不受情绪影响，实际上，他们的情绪从来就很稳定，是非常理性的情绪。璟一爸爸既把璟一当成一个孩子，又不把她当成孩子。把璟一当成孩子是他用孩子能听董的语言，能理解的方式，能接受的方法来对待璟一，他的耐心很好，跟璟一说话的语气很温和。不把璟一当孩子是他遇到什么事儿都给璟一耐心讲解，讲事实，讲道理，讲科学，完全把璟一看成是一个跟他平等的人，一个有知识，有文化的人。他讲的很多事情和很多道理在我看来是对大人讲的，至少是对小学高年级以上的学生讲的，而不是对一个还没上幼儿园的孩子讲的。可见，璟一爸爸已经把璟一当大人看待了。这样的教育有相当的超前性，对璟一的启发是不可估量的。

璟一如愿痊愈已经3个月了，这是璟一的福气，也是璟一爸爸妈妈的功劳。做为璟一的医生，我也有点滴贡献，并且也有点滴突破，我感谢他们全家！今后如果还有食管气管瘘患儿被我治愈，这些患儿和家长也该感谢他们。医疗上的任何进步都离不开患者和家属的配合与支持，他们对医学事业发展的贡献不该被磨灭，应该让人看到。

目前，食管气管瘘的治疗主要还是手术补瘘为主，胃镜治疗目前尚不能取代外科手术，但对某些食管气管瘘患者可能有一定帮助。从璟一来说，至少有一个食管气管瘘患儿免受了一次外科手术。愿璟一健康快乐！愿她一生敢为人先，勇开先河，成功实现无数个第一。