强碱烧毁会厌的食管狭窄患儿

仇学明

“中国五千年的沧桑和苦难都写在我的脸上了。” 1990年，台湾著名歌手凌峰在一个电视节目上用这句话来自嘲自己长得丑。其实，他脸上哪有沧桑？哪有苦难？他脸上都是人到中年的坚毅和自信，这话不过是成功人士的幽默罢了。这年头，谁的脸上还写着沧桑和苦难？没想到30年后，我真正看到了一张写满了中国五千年沧桑和苦难的脸，更没想到的是这竟然是一张娃娃脸，一张1岁零7个月的娃娃脸！ 　　这个娃娃叫宇凡，湖北孝感人。时间回到2021年10月30号，那时，宇凡1岁零一个月。 “我拿稻谷去米厂加工，孩子就交给他爷爷看管。爷爷跟别人聊天，没有盯着孩子，孩子就跑到隔壁大伯家去了，大伯家跟我家就是前后屋。大伯的工作是清洗油烟机，晚上干活白天回家，他的面包车后面装了不少洗油烟机的烧碱。那天，大伯没关车门，孩子又不懂事，就到车里误食了一口烧碱。当时，他们还用清水给冲洗了，就把喉咙和食管烧伤了，会厌烧没了，食管狭窄，吃不下东西，喝不了水，连咽口水都呛咳。”宇凡妈妈说。 　　宇凡先在武汉治疗，后去上海，在上海一家医院扩张，又在上海另一家医院做声门上成形术。后来因食管狭窄治疗效果不好，就经病友介绍来我院治疗。 第一眼见到宇凡，我就想起凌峰这句话，这话被我遗忘了30多年，如果不是看到宇凡，我一辈子都不会想起来。宇凡的脸上都是痛苦，愁眉苦脸这样的词汇已不足以形容。他鼻孔里插着一根胃管，不停地咳嗽，不断地流口水。他的眼睛、鼻子和嘴巴皱缩在一起。额头、眼角、唇边都是皱纹，那不是岁月留下的痕迹，而是痛苦拧成的结。宇凡的表情无法形容，感觉就是久经沧桑，苦难特别深重的样子，真把旧中国五千年来历尽磨难的沧桑和苦难都写在了脸上。一个才1岁7个月的娃娃脸，怎么就刻满了这么多沧桑，这么多苦难呢？ 　　宇凡是我们医院接诊的第1个烧毁会厌的患儿。会厌是位于咽喉部的一个小器官，器官不大，作用不小。鼻腔、气管和口腔、食管在咽喉部交叉，会厌是专门负责咽喉部“交叉路口”“交通管制”的唯一器官，相当于气管的一个盖子。呼吸、说话、啼哭时盖子打开，气流顺利进出气管，能呼吸，能发声。吃饭喝水时盖子盖上，防止食物和水进入气管。宇凡的会厌烧毁了，等于气管没有盖子了，加上食管入口处狭窄，“交叉路口”下面原来的两个通道现在只剩没“盖子”的气管一个通道，一吞咽，东西就全部进入气管。宇凡插了胃管，不用嘴进食，食物和水都从胃管里打，这一方面解决了营养输入问题，另一方面可避免食物和水进入气管。但唾液不能经胃管下到胃里去，由于食管堵塞，气管没“盖子”，唾液都进到气管去了。 　　一岁半的儿童每天的唾液分泌量约为300～1000ml。平常这些唾液是在不知不觉中咽到食管里，而宇凡一咽就到气管里，就引起呛咳。唾液和水不同，其中有很多化学成分，包括唾液淀粉酶、脂肪酶等消化酶。这些酶可以消化肺组织，引发吸入性肺炎和肺部感染。因为唾液误吸得不到妥善解决，宇凡的肺炎就得不到良好的控制。连续不断的唾液进入气管，导致宇凡白天晚上频繁咳嗽，觉都睡不好，加上肺炎引起的发热、胸痛等症状，宇凡十分痛苦，弄得他愁容满面，苦不堪言。 　　宇凡是2022年6月4号第一次到我院，因肺部感染明显，未能及时行食管扩张，先控制一个多星期的感染，到6月13号才做食管狭窄扩张治疗。因食管狭窄太严重，胃镜下导丝不能通过，改在DSA下用超滑导丝才过去。 “孩子没有会厌，将来能不能用嘴吃饭，喝水？肺炎能不能改善？”宇凡妈妈问。 宇凡妈妈的脸上也写满了沧桑和苦难，和宇凡相比相对轻一点。如果说宇凡脸上是中国5000年的沧桑和苦难，那么宇凡妈妈脸上只是中国近代史的百年沧桑和苦难。宇凡因为面部器官还没完全长开，痛苦的时候五官扭曲在一起，形成一个解不开的愁肠百转的结。宇凡妈妈的五官是端正的，她的沧桑和苦难在脸上的表现主要是担心和焦虑。 　　“我们是第一次碰到没有会厌的患者，还没有这方面的经验。不过，我想没有会厌也许可以通过锻炼来进食。人的潜力有时候难以想象，有些没有双手的人能用脚来洗脸，写字，还能穿针引线。没有会厌，或许也能吃饭喝水吧。我们先解决食管狭窄，食管通畅了，后期就靠孩子锻炼了。如果食管狭窄不解决，自然就没办法吃饭喝水。”我说。 对我们来说，宇凡的食管狭窄扩张倒不难，几次扩张后，食管狭窄明显好转。一般的食管狭窄患儿，在我们这里扩张一两次后，我就会取掉胃管，患儿就能用嘴进食了。宇凡不行，我曾取掉他的胃管，试图让他尝试用嘴吃喝，但他不能吞咽水和食物，一吞就呛咳，不得已，胃管又给他插上了。能看见的进步是宇凡咳嗽频率减少了，咳嗽强度减轻了，肺炎更容易控制了，口水也不流了。说明口水进入食管的多了，进入气管的少了，他的眉头也渐渐舒展了。 　　“宇凡的食管狭窄已经明显改善，现在主要靠他自己锻炼吞咽功能了。”我跟宇凡妈妈说。 “怎么锻炼呢？”宇凡妈妈问。 “先让他锻炼喝水吧。” “他不能喝，一喝就呛咳。” “呛咳也得锻炼，不锻炼永远不会喝。让他慢慢喝，先少少地喝。” “我用勺子给他喂的水，喂的很少，一喂就呛。” “这需要一个过程，需要咽喉部的肌肉协同作用，替代会厌功能。” “要多长时间？” “不好说，要有长时间的准备。这种锻炼比较困难，和体育锻炼还不一样。篮球、足球、乒乓球、游泳这些运动，看得见，摸得着，可以教，可以模仿。吞咽功能看不见，摸不着，无法教，无法模仿，只能让孩子慢慢体会。” 　　宇凡的锻炼很痛苦，他很害怕喝水，一喝就呛，那滋味很难受，很痛苦。只要一喝水，他稍稍舒展的眉头又皱起来了。吞咽这一关，宇凡是必须要过的，没办法，只能狠心让他锻炼，他渴得受不了，只得一边呛咳，一边喝水。几天下来，宇凡的脸更加沧桑了。 “喂水的时候，让他躺在床上喝。这样看会不会好点。”我给宇凡妈妈建议说。 宇凡妈妈试试了几天，说：“不行，躺平了喝水还是呛。” “换换体位，左侧卧位，右侧卧位，俯卧位，360度体位都试试。水往地处流，让喉处于高处，咽处于低处，看能不能找到一个不呛的体位。” 　　通过不断尝试，宇凡妈妈还真找到了喝水不呛的体位，这是一个左侧半侧半仰的卧位。宇凡采取这个体位，开始小口喝水不呛，慢慢地，大口喝也不呛，喝水的问题就解决了。后来，牛奶也这么喝，稀饭也这么喝，都能喝。胃管也就拔掉了。到8月份，米饭也能侧躺着吃了。于是，病房里就多了一个有趣的现象，宇凡妈妈把饭端过来喊宇凡：“快过来，吃饭。”宇凡就条件反射般地往床上一倒，自动调整成半侧半仰位，他妈喂一口，他吃一口，不呛也不卡，而且可以大口大口地吃。 　　后来，咽唾液也不呛了，什么体位都不呛。咳嗽好了，发热好了，肺炎好了，他的脸上没有愁容，有了笑容，笑容抹去了他脸上的沧桑和苦难，从此宇凡脸上一直阳光灿烂。宇凡有一双大眼睛，有一张圆圆的脸蛋，他一笑，脸上就开出花来，像太阳一样娇艳，像苹果一样可爱，刹那间，就年轻了五千岁。宇凡痛苦的时候，不跟小朋友玩，整天让他妈妈抱着，显得很孤僻。现在，整天跟小朋友玩耍在一起，打闹在一起，显得非常活泼。 　　10月7号，宇凡妈妈说：“这次回家后，他自己拿一个鸡蛋到院子里去吃，把我吓坏了，一下噎到气管里怎么办？我冲出门去，看他站着吃，能吃下去，一点都不呛。” 　　从此，宇凡就直立进食了，坐着，站着，走着都可以吃。除了喝水还有点呛，吃饭完全正常了。通过一段时间的巩固治疗，2023年8月8号扩张后，宇凡的扩张暂告一个段落，停诊观察。最初计划观察半年，但宇凡吃饭一直都很好，一观察就是3年。 　　2026年7月6号宇凡再次来院进行升级治疗。宇凡已长成一个结实的大小孩，稚嫩的脸孔上有了少年的成熟感，再没有丝毫沧桑和苦难。这三年，宇凡吃饭正常，后来又做过喉成形手术，喝水也不呛了。8号扩张时发现3年来，宇凡的食管狭窄回缩不明显。经3次升级扩张后，宇凡彻底治愈了。 　　一次意外不该是永久的创伤，器官损毁也不应是人生的残缺。创伤可以医治，残缺可以弥补。调动所有的潜能，把创伤变成淬炼，把残缺当成激励。人生因曲折更加精彩，因残缺而更显圆满。愿宇凡今后生活不再有意外，身体不再有残缺，人生不再有曲折。一生平安幸福，一生逼灿烂辉煌！ 　　2022年9月，宇凡妈妈发了一张宇凡来我们医院时在火车上的照片，我顿时心生感慨。每天都有全国各地来找我治疗的食管狭窄患者奔波在路上。飞机、高铁、火车，来来往往，一次又一次，路途的漫长颠簸，疾病的顽固不化给患者们带来了多少磨难啊！我原来以为坐飞机坐火车的不是出差的就是旅游的，不是探亲的就是访友的，现在才知道还有看病的。好在没有辜负孩子们的辛苦奔赴。 　　有人旅行 是出差 有人旅行 是观光 有人旅行 是走亲访友 而你的旅行 是看病 孩子 无论你去过多少地方求医 愿这里 是你的最后一站 愿今天的苦难之旅 在将来 也会成为 亲切的回忆 当时为宇凡写下的几句诗，如今应验了，我们这里真是宇凡治疗食管狭窄的最后一站，也是许多食管狭窄患者的最后一站。 (文中部分图片和视频来自宇凡妈妈)