帕路无坦途（三）

泰@然

文/泰@然

美篇号/64646237

图曲/致谢网络

四、那个清明， 我烧了很多冥币

漫漫抗帕数年，由于没有科学管理，病情逐渐加重，身体在长期的消耗中透支，到后来，连走平路也要走一段停下来歇一歇。上楼梯上几步也要停下来缓一缓。2018一2019年，是我患帕人生最灰暗、病情最低谷的时段。

那两年，为了尽量保持好的状态，美多芭片剂服用由1/4片/次.到1/2片，再到3/4片，后来药量到一次1~2片，每日4一5次。。。还加柯丹，咪多吡，罗匹尼罗。。。等等，导至所有的负面症状集中爆发，脚趾抓地加重、震颤频繁不止、行动愈发迟缓，白天走路转身难、夜晚睡觉翻身难。。。身体机能急速退化，使药物蜜月期提前结束，剂末现象提前到来。精气神、体力阳气日渐衰败，食欲减退、睡眠紊乱，面无表情油脂脸，冬天吃饭一身汗，身心萎靡不振，浑身关节痛酸。。。

那种无力感深入骨髓，仿佛身体的能量被一点点耗尽，心力交瘁。彼时的我，身体消瘦，情绪消极，心态忧郁，总觉得自己时日无多，人生已然进入油干灯枯的倒计时，感觉随时可能走向生命的终点。。。绝望、迷茫、无助、焦虑，层层负面情绪包裹着我，让人看不到前路的希望，摸不到康复的光亮，一度对生活彻底失去信心。

这年的清明，春雨淅沥沥，万物寄哀思。我带着满心疲惫与悲凉，邀约兄弟子侄帮忙，给父母各立起了一块高高的大理石墓碑，站在父母坟前，看着一方我刚刚给他们立起的墓碑、望着他们坟头的萋萋草木，想起父母养育我们兄弟姊妹九人，一生之操劳、一生之辛苦，而我却不能长尽孝心…自己人生奔波劳碌，事业蹉跎无绩…到如今却深陷病痛、无力自救，满心酸楚汹涌而上。。。

那一刻，积压许久的委屈、绝望、无助，全部爆发成磅礴的泪水。

我怕自己时日短暂，怕自己来不及好好走完余生，怕病痛很快吞噬我的一切。甚至于问自己这是不是最后一个清明节来给父母扫墓？因此，我购买了很多冥币，在老爸老妈的坟墓前，一沓一沓的慢慢地点燃，一张一张的轻轻的焚烧，青烟袅袅、纸灰纷纷、心悠悠、意沉沉…

在心底默默倾诉、悄悄许愿、静静祈求，既是祭奠逝去的双亲，也是慰藉濒临崩溃的自己。我默默告诉父母，孩儿此生虽无很大的坎坷，但中年半载，别人都健健康康，我却深陷重疾、万般痛楚；我默默祈求，求苍天垂怜，求父母庇佑，让我熬过病痛、渡过难关、消除霉运、安享泰世、添福增寿。

那个清明，我祭祖烧了好多冥币，在烟火纷飞中、哀思绵长。那是我抗帕路上最灰暗的印记，是我人生最低落、最绝望的回望。

五、抱团取暖，与帕同行

独自抗帕的岁月，是孤独的、煎熬的、无助的。无人共情你的病痛，无人懂得你的隐忍，无人理解你步履蹒跚的窘迫、深夜难眠的煎熬。一个人扛病，扛得住岁月，却扛不住长久的孤独与绝望。

历经低谷、走过绝境、饱尝病痛苦楚之后，我终于明白：慢病之路，独行难久，抱团取暖，结伴方远。

自古人以群居，物以类聚。世间所有困境，抱团方能取暖，同心方可前行。机缘巧合之下，我走进了帕友社群，结识了一群和我一样身处困境、与帕共存的病友。

帕友们来自天南地北，有着不同的年龄、不同的职业、不同的人生经历，却有着相同的困境、相同的煎熬、相同的人生羁绊。无需过多言语，便能彼此共情；不用刻意诉说，便能相互懂得。

在社群里，帕友相互倾诉病痛困扰，分享各自的确诊经历、调药经验、康复技巧、生活心得。资深帕友耐心答疑解惑，新人病友汲取经验、少走弯路；有人情绪低落时，众人耐心开导、暖心鼓励；有人病情波动时，大家相互打气、彼此慰藉。

从最初的惶恐迷茫、消极绝望，到如今的从容坦然、积极乐观；从独自硬扛的孤独无助，到抱团抗帕的温暖坚定，是这群可爱的帕友，照亮了我灰暗的抗帕前路。

如今的我，早已与帕金森和解，坦然接纳了这个伴随余生的“特殊伙伴”。我深知，此病无法根治，却可以科学管控、温柔共处。人生无常，病痛无常，既然无法规避，便坦然面对、从容坚守。

我是48岁确诊为帕金森病的。比起几年帕患病友我算老帕，比起群里二十甚至近三十年帕龄仍然心态豁达、状态良好的老帕们，我的确尚为青帕。虽历经风雨、踏过低谷、熬过绝境。但往后余生，我依旧会心怀热爱、向阳而行，与万千帕友一同，抱团取暖、携手同行，以温和待病痛，以坚韧渡余生，在漫漫抗帕路上，守得安稳，静待花开。

2026.7.28.于安陆