PD自体干细胞移植后二个月

暗香（河南）

自体干细胞移植实验｜一名帕金森患者的真实全程亲身经历分享

各位帕友大家好！

相信很多病友和我一样，无时无刻不在期盼，能有真正攻克帕金森的新疗法，早日摆脱折磨我们半生的“帕魔”。

目前国内帕金森病友已达五百万之多。这个病最让人无力、最让人心酸的是：我们眼睁睁看着自己的身体一点点失控、行动能力不断倒退，却束手无策。很多时候，这真的不是金钱能解决的痛苦，是身心日复一日的煎熬。

今天是7月16号，干细胞移植手术后的二个月，我想把我自体干细胞移植临床试验的全部真实经历、风险与感受，完完整整地分享给大家，给一直关注新疗法的帕友们一个真实参考。

去年7月25日，我顺利通过了医院五次严格筛查，完成抽血、细胞培养等全部前期流程。今年4月11日前，我接到上海瑞金医院通知，原定4月7日入院、4月11日开展自体干细胞移植手术。

当时我轻微感冒，担心身体状态影响手术，主动和医院沟通延后治疗，医院予以批准。于是我调整时间，5月6日前往医院，5月16日顺利完成干细胞移植手术，整台手术过程很顺利，并于5月23日顺利出院。

本以为可以安心休养、等待身体慢慢恢复，没想到回家仅仅三天，突发短暂失忆症状：忘记了手机密码，平时熟练的打字操作也完全不会了。

情况异常，科研组第一时间紧急召回我回院复查。因为我当时意识和操作生疏，工作人员联系不上我，只能联系我的两位紧急联系人催促复诊。那时候的我，连12306买车票这种最日常、最简单的事，都完全无法独立完成。

现在说来大家或许觉得好笑，但只有亲身经历才知道那种无助：曾经习以为常的小事，患病后突然全部归零。

5月29日我赶回上海复查，往返全程乘坐绿皮火车，路途颠簸耗时两天。回到医院后，科研组立刻安排全套检查，全程密切观察我的身体状态。最终查明原因：术后脑部轻微水肿，压迫神经，从而引发短暂性失忆。

医生对症开具西药调理恢复，可偏偏恢复路上状况不断：其中一款激素药物要求每日一次、一次12片，家人不慎看错用量，误服成一日三次36片，药量超出正常三倍， 服药后我立刻出现全身抽筋、痉挛、身体极度难受的症状，万幸没有造成严重后遗症。

后续我咨询了同期做干细胞移植的帕友姐姐，她告诉我，术后配套的部分药物，会明显加重肢体僵硬症状。我本身就是僵直型帕金森，听到这句话瞬间心生畏惧，不敢继续随意服药调理水肿，内心满是焦虑不安。 就这样，我在上海整整滞留观察了17天，每天身心煎熬，无比煎熬焦灼。

6月15日我终于返程回家。但术后很长一段时间，我的身体状态忽好忽坏、极其不稳定：身体出现异动就需要减药，药量减少又会直接僵直、无法自主活动。 那段时间，新生干细胞和常年服用的抗帕药物在体内相互冲突、互相博弈，我的身体全程承受着各种不适、反复拉扯，每一天都在硬扛。

直到近十几天，身体才终于慢慢趋于稳定，能清晰感受到干细胞开始起效：晚上可以完全停药，早上不吃药也能正常洗衣服、出门散步，生活终于找回一点正常的模样。

一路走来我深深体会：世人所说的涅槃重生、羽化成蝶，从来都不是轻松浪漫的过程，而是无数日夜的隐忍、煎熬与坚持。

我想真心告诉所有帕友：不是看见希望才去坚持，而是坚持到底，才能等来希望。

每一位帕友，都在和病痛进行漫长的博弈，求医之路满是坎坷不易。这次免费的干细胞临床，让我真切体会到：再先进、再前沿的新疗法，也依然存在未知风险和身体考验。

在这里真诚提醒所有病友：

对待任何新型治疗方式，一定要理性看待、权衡利弊、正视风险，切勿盲目跟风，一切遵从正规医院专业医生的诊疗建议。

漫长抗帕路上，我们互为微光、彼此取暖。愿我们都能稳住心态，从容面对每一天，愿所有帕友平安顺遂、日渐好转。

温馨提示：本文仅为病友个人真实经历交流，不构成任何医疗建议，所有治疗方案请谨遵正规医师指导，谢谢大家的支持和祝福！