<p class="ql-block"> 一位身患渐冻症绝症的汉子，把对抗病魔攻克顽疾当做向死而生的征程，走在了“崩溃接纳－自救攻坚－赋能群体－向死利他”的路上，并以这条心路著作自传纪实作品。之后，又在全身仅剩眼球能动、依靠眼控仪的状态下，历经三年续写新增8万字，完整记录2023—2026年终末期的抗争、科研突破、人情冷暖与生死思考。修订版上个月出版发行。</p><p class="ql-block"> 这位汉子叫：蔡磊；</p><p class="ql-block"> 这本书叫：《相信》。</p><p class="ql-block"> 2026年6月23日，七八读书会在书林街原市总工会职工之家进行第七次活动，主题就是读这本书。</p> <p class="ql-block">会长瑞林主持活动，介绍了蔡磊和本书概况。</p> <p class="ql-block"> 主讲人发智分享了读这本书的体会，突出了绝境之外有希望，努力之后有可能，人生之上有意义的本书内核。只有努力，才有可能，才有希望。他说，每一次的成功，都是在一次又一次的失败之后获得的，惟有努力，才得以实现。身逢绝境中的蔡磊，正是这么硬生生走着的。</p> <p class="ql-block"> 参加本次读书会活动的有：发智、瑞林、瑞华、贵生、述勇、赵波、萌萌、杨彪。大家围绕蔡磊的事迹和《相信》中的主旨，联系自己上学、工作和生活的体验，展开讨论，各抒己见。大多是过七奔八的人了，历经动乱与困苦，走过一路坎坷荆棘，熬过多少酸甜苦辣，虽说比不上神人蔡磊那般厄运当头绝境深埳，那般向死而生于生命末端再铸辉煌，但我等草根也倔强坚韧，在风雨飘摇中一路走来。</p><p class="ql-block"> 正如蔡磊和他的《相信》，真正的绝境，不是厄运，而是内心的放弃。</p><p class="ql-block"> 永不放弃！或抗争、希望、可能、如愿；或纵使不敌，也绝不屈服。</p> <p class="ql-block">【附件】·1</p><p class="ql-block">本次活动影声记录</p> <p class="ql-block">【附件】·2 本次活动通知</p><p class="ql-block">关于第七次读书会活动的通知｜主题：《相信》—— 绝境中的行动与希望</p><p class="ql-block">各位同学：大家好！</p><p class="ql-block"> 当生命被预判为“倒计时”，你会选择认命，还是反抗呢？</p><p class="ql-block"> 本次读书会活动，我们将共读蔡磊的《相信》。身为京东前副总裁，他在人生的高光时刻被确诊“渐冻症”。面对这种平均生存期仅3-5年、治愈率为零的罕见病，他给出了震撼的答案：纵使不敌，也绝不屈服！</p><p class="ql-block"> 蔡磊从“打工人”到“破冰者”： 他如何砸下全部身家，搭建全球最大的渐冻症科研平台，挑战医学边界。</p><p class="ql-block"> “最后一颗子弹”： 他签署了遗体捐献协议，成为首个捐献脑组织和脊髓的渐冻症患者，誓用自己熄灭的生命之火，点亮后来者的路。</p><p class="ql-block"> 行动哲学： “哪怕没有希望，也要去行动。” 这是一场关于尊严、抗争与爱的生命教育。</p><p class="ql-block"> 主讲人：阮发智</p><p class="ql-block"> 一、活动时间：2026年6月23日（星期二）上午10:00—12:00</p><p class="ql-block"> 二、活动地点：昆明市书林街139号原昆明市总工会职工之家</p><p class="ql-block"> 三、活动流程 </p><p class="ql-block"> 1.10:00–10:05，主持人简介《相信》及蔡磊。 </p><p class="ql-block"> 2.10:05—11:00，主讲人对本书进行解读。 </p><p class="ql-block"> 3.11: 00-12：00，参与者进行讨论：</p><p class="ql-block"> （1） “过程就是意义”： 明知不可为而为之，这种“无望的努力”是否还有价值？</p><p class="ql-block"> （2）生命的选择： 如果你是蔡磊，在确诊的那一刻，你会做出怎样的人生规划？</p><p class="ql-block"> （3）科技与伦理： 书中提到的“遗体捐献”与“攻克疾病”，带给你怎样的触动？</p><p class="ql-block"> 行动，是绝望的反义词。</p><p class="ql-block"> 4.11:50合影。</p><p class="ql-block"> 5.12:00午餐（AA）。</p><p class="ql-block">期待与你一起，见证这份向死而生的力量。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 七八读书会 </p><p class="ql-block"> 2026年6月9日</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">【附件】·3《相信》蔡磊 全书介绍</p><p class="ql-block"> 一、基础出版信息</p><p class="ql-block"> 1. 初版：2023年3月，中信出版社正式发行京东前副总裁蔡磊的自传纪实作品 。</p><p class="ql-block"> 2. 增订版：2026年5月全新推出，蔡磊全身瘫痪、丧失语言能力，依靠眼控仪耗时续写8万字，全书修订内容超60%，完整补齐2023—2026年的抗病与科研历程 。</p><p class="ql-block"> 3. 核心标语：纵使不敌，也绝不屈服。</p><p class="ql-block"> 二、作者背景</p><p class="ql-block"> 蔡磊曾是职场“拼命三郎”，一路打拼成为京东集团副总裁，事业巅峰、幼子刚出生的41岁（2019年），确诊渐冻症（肌萎缩侧索硬化ALS），属于世界五大绝症，当下无根治药物，患者平均生存期仅2-5年，肌肉会逐步萎缩直至全身无法行动、无法呼吸、无法言语 。</p><p class="ql-block"> 三、全书核心内容</p><p class="ql-block"> 全书分为四大篇章，完整记录他的人生与绝境反击：</p><p class="ql-block"> 1. 回望前半生：极致拼搏的职场人生</p><p class="ql-block">讲述年少苦读、职场高强度奋斗的过往，直白展现自己曾经极致忙碌的价值观，也反思了早年只顾工作、忽略生活的人生选择，同时记录和妻子段睿仓促相知相守的温情日常。</p><p class="ql-block"> 2.确诊绝境：从崩溃、否认到直面绝症</p><p class="ql-block">详细记录身体从手臂肉跳、肢体无力，一步步走向肌肉衰败的过程，写下确诊初期的迷茫、绝望，以及无数病友的真实困境，直白揭开渐冻症罕见病群体的无助现状。</p><p class="ql-block"> 3.绝地反击：从自救转向拯救千万病友</p><p class="ql-block">他没有坐等生命倒计时，放下个人生死，倾尽积蓄牵头搭建渐冻症全球患者大数据平台，对接全球顶尖科研团队、成立专项科研基金，开设破冰驿站直播间，将所有收益全部投入新药研发；即便身体不断受限，先后用手、用脚、最后用眼控仪坚持工作，全力推动攻克渐冻症的医学研究。</p><p class="ql-block"> 4.生死与亲情：温柔的内心底色</p><p class="ql-block">书写妻子不离不弃的陪伴、家人的支撑，直面生死命题，立下遗体捐献用于渐冻症科研的决定。他坦言或许等不到特效药治愈自己，却甘愿做铺路者，用自己的生命，为后续所有患者争取希望。</p><p class="ql-block"> 四、书籍内核与亮点</p><p class="ql-block"> 1. 不是悲情抗癌日记，是生命宣言</p><p class="ql-block">文字朴实克制，不刻意煽情，既有病痛的残酷，更有逆势而上的勇气。蔡磊的“相信”，不是相信自己一定能痊愈，而是相信坚持的力量、相信科研的未来、相信人间善意，明知前路艰难，依然全力以赴。</p><p class="ql-block"> 2. 不止个人故事，推动罕见病普及</p><p class="ql-block">这本书让大众全面了解渐冻症与罕见病困境，带动全社会关注罕见病科研与患者帮扶，拥有远超个人自传的社会价值。</p><p class="ql-block"> 3，增订版新增亮点</p><p class="ql-block"> 补充终末期的日常、科研项目的突破性进展、一路走来团队与各界人士的帮扶细节，完整呈现他以残躯坚守科研的全过程，内容更加厚重动人 。</p> <p class="ql-block">【附件】·4 想说就说长长短短感言篇</p><p class="ql-block"> 生命之上的意义</p><p class="ql-block"> 阮发智</p><p class="ql-block"> 渐冻症患者的存活期仅2一5年，作为一个渐冻症患者的蔡磊，却没有被此病击倒，而是奋起与病魔抗争！凭此态度，玩即非常人所能做到。蔡磊的抗争，并非仅仅积极地寻求治疗，而是“异想天开”地想创造出能治愈的药物！须知，目前渐冻症在全世界都无药可治，更无一例治愈的病例。之所以如此，只因在国际医学界，对渐冻症的研究一直徘徊不前，其原因多重复杂，基本原因是没有较多的医学专家及相关人士愿意从事这项工作，因为它需要投入巨量的时间精力，人力物力及金钱，而即便是有了这些投入也很难收到一定的研究成果。正是因了这个现实，才导致社会各界鲜有人愿做这个亊业。</p><p class="ql-block"> 然而，蔡磊却愿去做这件事。正如他自己所说，为了自己，更为了那些患者，即便造不出药物，也要为将来的患者创造出治愈的希望。能达此精神境界之人，可谓“超人”！作为京东集团副总裁的蔡磊，正值壮年，他每天工作十多小时，患病后，他把工作重心移向对渐冻症的研究方面，依旧每天工作十多小时。他利用自己丰富的社会资源，做了大量工作，诸如把全国各地的渐冻症者团结起来，建立了几十个朋友圈，收集到大量病友病情的大数据，在他的感召下，社会各方面的很多专家，权威，名人都为这项事业伸出了援助之手。尽管这些援助与实际需要仍是“杯水车薪”，但与之前相比已是有了重大进展，我们相信，星星之火可以燎原！</p><p class="ql-block"> 正如蔡磊所说，希望是产生于奋斗之后，没有实际上的不断奋斗，希望就无从产生。虽然奋斗的道路遥远渺茫，但只要有了一线光芒在前，希望或终将实现。即便届时已救不了蔡磊自己，但它能救助后来更多的患者！——蔡磊的伟大正在于此！“知其不可为而为之”，这正是生命之上的意义！无怪乎有人评说蔡磊是上天派来为渐冻症做贡献的人！</p><p class="ql-block"> 如果能用一句话来表达我们对蔡磊的无比钦佩与敬重，那就是：蔡磊已不再是一个人，而是一尊神的存在！我们相信相信的力量，相信生命之上的意义，相信希望终有实现的那一天！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">杜丽新：</p><p class="ql-block"> 蔡磊的故事，给我们普通人带来什么启示？</p><p class="ql-block"> 第一是精神的感召力。蔡磊跟我们一样，是生活在这个时代的普通人。他面对罕见病，面对突然而来的变故，当然会有心理的变化，但最终是迎难而上，选择去对抗。他的人生故事，对我们每个人来讲，是极具感召力的，他已经超越了普通人的奋斗，他已经有很高的精神层面的引导性。</p><p class="ql-block"> 第二是我们每个普通人对生命的思索。人生一世，草木一秋，从生到死的这个过程，什么东西对我们来讲最重要的？如何我们倒过来去思考人生，我们就会有选择性的去做一些更重要的事情，对我们来讲生命更有意义的事情。</p><p class="ql-block"> 第三是他可能会让我们思索更多的关于生与死的问题。向死而生，说起来好像很悲观，实际上我们哪一个人不是在“向死而生”呢？但是向死而生这种勇气，这种精神，这种超越生死的奋斗感，这种生命力，不是我们每个人都有的。我们每个人每天要面对日常琐碎，我的精神的东西在被退化。我们面对自我的时候，容易可怜自己，同情自己，容易懒惰，容易退缩。生命的韧度、力度、激情，在这个满是消息，满是诱惑的时代，已经变得越来越迟钝。那么，蔡磊给我们打了一针，他比我们要难很多倍，但是，他依然迎难而上，去面时未知的敌人，去做一件毫无希望的事情，打完生命的最后一颗子弹。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">杨彪：</p><p class="ql-block"> 确实，七八读书会这伙奔七奔八的老人一月一期地坚持读书活动，除图点儿精神享受外，已别无他求，也明知不可能求他了。这与时间就是金钱的感召，与急功近利无利不工的现实思维，与夕阳西下坐吃等死的无聊晚景，，，似乎都格格不入。</p><p class="ql-block"> 或许，这也正如蔡磊《相信》一书中“相信的力量”吧，相信：生命之上是有意义的。</p><p class="ql-block"><br></p>