未被看见的角落（57）蔡磊的贡献

屈松（松哥）

驰骋龙脉 穿行南北

从巴尔干回来断断续续倒好时差（都怪世界杯），今天又启程北上，与秦岭之夏来一场约会。

秦岭，被誉为中华文明的龙脉，中国南北方在此相遇，是南北方地理、气候、资源差异的分割线。秦岭南北的温度、气候、地形均呈现明显变化，因而秦岭-淮河一线成为了中国地理上最重要的南北分界线。

秦岭的主峰太白山海拔3771.2米，位于陕西省宝鸡市境内。

蔡磊的贡献

蔡磊，原京东集团副总裁、现渐冻症抗争者。

1978年5月他出生于河南商丘，毕业于中央财经大学，是国内知名的“中国电子发票第一人”，获得过“中国改革贡献人物”等多项行业荣誉。

2019年他被确诊渐冻症（肌萎缩侧索硬化症），之后辞去京东职务，全力投入渐冻症的科研攻坚，搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动建立国内首个渐冻症病理科研样本库。截至2026年已推动近300条相关药物管线进入研究阶段，大幅加速了国内渐冻症的研发进程。

确诊两年后，2021年蔡磊的双臂都已经下垂，无法自主穿衣吃饭；2023年时，腿受到影响无法独立行走，头颈的肌肉也开始萎缩，发音含糊不清，吞咽困难，抬头困难；2024年底全身肌肉接近瘫痪，丧失语言能力，吞咽功能基本丧失，需要使用呼吸机辅助呼吸，进食需要鼻饲。

蔡磊和其他渐冻症患者不一样，自从确诊后，他就希望通过自己的努力，加速渐冻症的研究。经过了6年时间，他已经构建了一套渐冻症科研数据平台，平台名字是“渐愈互助之家”，今天注册患者已经有18000多人。在此之前，全球其他渐冻症数据平台，一般只有几百人的规模。

这个平台并不是简单地记录患者的联系方式，而是包含了全部患者的全生命周期的病历，比如基因检测结果、用药记录、病情评分变化、脊髓情况、血液情况等等。

这让科研人员在进行大规模真实世界研究过程中，大大加快了招募速度。 一个药企开发的治疗渐冻症的药物，要招募对应基因问题的人，一款药要走到临床三期实验，大概要招募到几百名相同问题的患者。现在一家省属大型三甲医院，一年才能接诊几十例渐冻症病人，离研究新药的数据规模差多了。

蔡磊搭建的这个平台，每一个子分类都要积累几百个病例，这种数据库是价值连城的。从前西方药企往往需要1年以上才能完成的招募病人任务，今天在蔡磊这个数据库里，只需要2-3个小时就能完成筛选，找到足够多的患者。从1年多到2个小时，加速了至少4000倍吧。

蔡磊是京东出身，他知道全球渐冻症数据库的最大难点就是患者一般只在第一次治疗时做详细登记，后续就极少有自己再去更新病情的了。所以，蔡磊利用自己在电商平台的敏感度与丰富经验，设计了一套奖励机制，才让数据变成了动态。这个奖励机制，简单地说就是“用有偿服务换病情数据”。具体来说，对患者最有价值的服务就是求生的机会。所以，凡是通过这个数据平台分析数据的药企，一旦要做临床实验，受招募的人必须是“渐愈互助之家”的患者优先。

由于今天渐冻症还没有任何一款治愈的药物，连美国食品药品监督管理局（FDA）那么严格的部门都大大放宽了过关的门槛，所以患者更是只要有一丝希望，哪怕药物副作用极为严重，也不希望错过。他们每个人大都抱着这个心态。

所以，当平台承诺，这上面的药企都会首先选他们作为实验对象，这些人就特别积极主动地及时更新自己的数据。你只有把自己的数据更新到位，药企才会在招募的时候有更详细的参考，才更有可能在你符合条件的时候把你招募入组。这一点就保证了数据的新鲜和真实。

2026年2月起，蔡磊的身体已经处于极危，随时面临死亡的威胁。6月他发布《倒计时》主题演讲，宣告向渐冻症的宣战，希望通过自己的努力为数十万病友找到治愈的可能。设想通过渐愈互助之家大数据局平台，给未来生命科学带来了希望。