怎么还没死（五）

好人

修行从不是追求一帆风顺的人生，而是在经历风雨、遭遇挫折后，依然能保持本心、从容前行。

在每个人心里，父亲是坚强的存在，是我们遍体鳞伤甚至命在旦夕时坚强的港湾。或许是因为听说了父亲要来，

再加上薄世宁反复穿刺放腹水，几天后，患者的腹腔压力降低了，她终于可以脱离呼吸机了。薄世宁给她拔了气管插管。

虽然她的丈夫来探视时还是会骂骂咧咧、嫌三嫌四，但在那次并没有占到太大便宜的冲突后，他再也没有和医生、护士发生大的冲突。

有一天下午探视时间，患者的父母来了，他们个子都不高，头发花白。她的父亲穿了一件洗得很旧了的蓝色夹克，

她的母亲矮矮的、瘦瘦的，皮肤黝黑。他们俩站在高大的女婿和亲家母面前，就像是羸弱的小鸡被两只大老鹰裹挟着。

薄世宁带患者的父母进病房，边走边给他们介绍患者的病情。薄世宁说：“虽然是癌症晚期，可病人非常想治。

现在她的呼吸衰竭纠正了，接下来再放放腹水把腹压彻底降下来，很快就能转到普通病房了。”她父母进了病房，她看着他们没说话，

只是微微笑着，那可是她住ICU十几天来，薄世宁第一次看见她笑。她紧紧地拉着父亲的手不撒开，

她母亲默默地接了一盆温水仔细地给她擦肿胀的腿和脚。他们三个人都一言不发，她父亲站在床边只会用手不停地替她擦泪，

替她撩上散落下来的头发。探视时间快结束了，她父亲终于打破了沉默。“你婆家和我们讲过了，病太晚了，估计希望也不大，

治起来人也太遭罪，还是听你丈夫的吧。”“你弟刚有了娃娃，家里的活儿实在耽搁不起，我们明天就回去了。”

她慢慢地松开了父亲的手。第二天，患者转出ICU，回到了普通病房。再后来，薄世宁遇到普通病房的同事，

同事说她没住两天就自己要求回家了。每个人都会生病，都有无力决策的时候。这个病例中的患者一直在寻找可以托付生命的人，

但她的丈夫满怀恶意，她的父母要么因为能力，要么因为认知，在最应该拉她一把的时候推开了她，让身患重病的她雪上加霜。

但必须说明，这只是个极少数的病例。薄世宁工作二十多年来遇到的情况几乎都是亲人（包括配偶）不离不弃，

倾尽所能挽救患者、帮助患者。正因为如此，才让这个极少数的病例变得更加“突兀”，更值得我们深思。但是，

他们不会因为出现个坏人就一竿子打翻一船人，绝大多数时候，亲人（包括配偶）是我们最值得托付的人。通过这个病例，

薄世宁其实想探讨的是，如何让代理人的代理意见更符合患者利益。

薄世宁想分别从患者、代理人（患者的家属）、医生三个角度来谈谈自己的看法。

先从患者的角度来说。我们每个人或许都会有无法表达自己的意见、需要亲人代为决策的那一天。我们要知道，

每个人都有自己的决策偏好，我们信任的亲人也是如此。如何才能让病人的意见更能代表我们自己的意愿？

如何让我们无力决策时接受的治疗既不过度，徒增痛苦，又不盲目放弃希望，最终遗憾无助地离开。

真正的修行，不是逃避苦难，而是在苦难中学会成长；不是抱怨命运的不公，

而是接纳所有境遇，在起起落落中，活成自己的靠山，活成自己喜欢的样子。