PD干细胞实验志愿者

暗香（河南）

　　帕金森病友做实验志愿者的真实心境、病痛困境与求生执念！以身探路的随笔。致敬每一位无畏的临床试验志愿者，感谢背后无声支持的好心人！

都说失败乃成功之母，可世人很少真正知晓：每一项新药、新疗法的医学突破，每一道针对疑难脑病的治疗曙光，背后都是无数临床试验志愿者，在默默无闻中拿自己的身体做试验、用血肉之躯以身试药，以一己之身，硬生生撞击、推开紧闭的医学大门，为千万同病之人踏出前行的路。

参与干细胞临床试验，从入组的第一步开始，就满是不为人知的艰辛。

入组前要完成层层筛查，在各个科室之间反复往返、漫长等待，每一项检查都不敢懈怠；手术前需提前一周正式入院，全套术前排查、各项生化指标逐项检测，一丝一毫都不能马虎，只为等待一场关乎希望、也关乎风险的临床手术，全程直面身体的真实反应，追踪最原始的疗效数据。

同样是求医问药、治病求生，普通患者一次采血、常规检查便可完成诊疗，而临床试验的志愿者，却要承受数倍的身体负荷。动辄反复抽血、十数次采样化验，手臂上的针孔密密麻麻，只为给科研留下最精准、最完整的数据；每一次试验操作、每一项身体变化、每一分病情波动，都要被详细记录、严格追踪，他们不是普通的病患，而是为医学进步奉献自我，真正亲历过才懂，这套试验流程，是常人根本无法承受的身心考验：

第一天长途奔波，辗转坐车远赴医院，拖着病体办理入院，疲惫早已压满肩头；

第二天严格停用常规药物，强行接受美多巴冲击试验，任由症状起伏、身体不适翻涌，全程咬牙忍耐；

第三天被安置在封闭独立的病房，贴上满身监测线路，接受整整12小时不间断的睡眠监测，肢体束缚、感官受限，痛苦的煎熬；

第四天勉强起身，便已是腰酸背痛、浑身僵硬难受，病痛与疲惫交织，连正常活动都变得艰难。

而比身体痛苦更沉重的，是全程伴随的未知与风险。

试验药物的副作用无法预判，可能伤及肝肾、影响心血管、突发严重过敏，极端情况下甚至会危及生命；治疗疗效完全没有保证，有可能倾尽心力却毫无效果，更有可能让原本的病情加重、症状恶化；频繁的采血与侵入性检查，时刻伴随着感染、不适的风险；试验期间还要严格遵守方案，按时随访、严控作息、限制其他用药与治疗，被迫放弃原本稳定的治疗方案，牺牲正常的生活节奏与治疗选择权。

前路迷雾重重，痛苦、风险、未知如影随形，可我们这群身处困境的帕友，依然选择义无反顾、迎难而上，向着医学的“不可能”发起挑战。

（411做的移植4月16号出院）

我们是别人口中的帕友敢死队，是不被大众熟知的医学探路者，实验志愿者！

（移植4.23号5.9号出院）

我们忍着病痛、扛着煎熬、咬紧牙关硬撑，既是为自己搏一线康复希望——我们比谁都清楚，病痛日复一日侵蚀身体，肢体渐渐僵硬、行动步步受限，连平稳走路、自如抬手、安稳起居都成了奢望，我们不想在最好的年纪被病症困住余生，不想在日复一日的煎熬里妥协认命，不想永远被病痛牵着走、失去掌控生活的权利。明知这条路满是荆棘与未知，我们依然愿意赌上全部的坚持，抓住这束绝境里微弱却珍贵的光，只为搏一次挣脱病痛束缚的机会，搏一回能重新找回身体掌控感、回归正常生活的可能，搏一个不用再被病痛裹挟、能安稳度日、有尊严地活着的未来。

一半是为身后万千同路的帕友，以身试险、铺路前行。

在此我向所有参与临床试验的病友志愿者，致以最诚挚的敬意！

我们以凡躯扛风险，以善意换希望，用自己的坚持与牺牲，为疑难病症的研究点亮微光。

没有人生来勇敢，只是因为同病相怜，才甘愿以身赴险。

我们的每一次忍耐、每一份付出

每一步坚持，都值得被看见、被铭记、被深深致敬。

愿所有探路者，皆能得偿所愿，平安向好，终有曙光降临！

一直在做检查，加上生理期也来做怪，快折腾死了！小命不要了，拼了！因为身体状况不好，我手术推迟到周六，就成为了一期第十二个实验志愿者！

一期实验完美收官，二期实验筛查已经开始在做！