独居一年多，轮椅上的我，终于活出了尊严

熊晓倩

在很多人眼里，像我这样坐着轮椅、重度脑瘫的人，就该一辈子被人照顾，就该守在父母身边，不该有自己的念头，更不该一个人生活。

好像我活着，只需要平安、省心，不需要自由，不需要空间，也不需要尊严。

从小到大，我一直和父母住在一起。

他们照顾我、心疼我，也替我安排好了一切。在别人眼中，这是安稳，是福气，可只有我自己知道，我心里有多渴望一份属于自己的生活。

我不想永远被当作需要时刻看管的孩子，我想自己做一次主，想靠自己的力量活下去。

于是，在一年多前，我鼓起所有勇气，搬了出来，开始了一个人居住的日子。

如今，这段不被看好、却被我认真坚持着的时光，已经走过了一年多。

这一年多里，每一天都藏着常人难以想象的细碎与艰难。

清晨醒来，我要靠着自己一点点发力，慢慢从床上挪到轮椅上。因为肢体不受控制，总会不自觉地抖动、僵硬，每挪动一下都要反复调整姿势，常常要花上十几分钟才能坐稳。旁人只需几秒就能完成的起身，对我而言，却是一场需要用尽耐心和力气的小挑战。

洗漱时，我要格外小心地控制着不太灵活的双手，尽量不让水花四处溅落。梳头、擦脸这些简单的清洁，我都要放慢速度，一点点耐心完成。偶尔动作不稳，东西掉落在地，我只能慢慢挪动轮椅，想尽办法俯身捡起，身边没有人可以搭手，所有事情都只能自己想办法解决。

吃饭更是一件需要耐心的事。我没法像正常人一样轻松翻炒、利落切菜，只能选择简单、安全、容易操作的食物。煮一煲汤，热一份面食，蒸点简单的饭菜，哪怕只是切一根火腿肠、拌一点小菜，都要格外专注。有时候忙半天，饭菜已经凉了；有时候不小心洒出来，也要自己慢慢收拾干净。可每当吃下自己亲手做的食物，心里都会涌起一种踏实的成就感——我能喂饱自己，我能照顾好自己。

家里的卫生清洁，对我来说同样不容易。弯腰费力，抬手吃力，轮椅移动也有很多不便。我不追求多干净整洁，只一点点擦拭桌面，慢慢清扫地面，把常用的东西摆放在顺手的位置。花上大半天时间，把小屋收拾得舒服一点，就觉得很满足。

出门采购生活用品，也要提前做好计划。找无障碍通道，避开高峰期、台阶和陡坡，一点点转动轮椅。遇到小坎小坡，都要反复尝试、慢慢通过。买完东西挂在轮椅上，一路慢慢开回家，累了就在路边歇一会儿，吹吹风，看看路人，也觉得是属于自己的自由。

这一年多里，我遇到过很多突发的难处：

轮椅不小心卡住，动弹不得，只能一点点调试，耗很久才能脱困；

想开窗通风，却因为手臂力气不够，够不到把手，只能找工具辅助；

下雨天不方便出门，食物吃完了，就只能吃面包等雨停，实在不行才叫外卖送；

身体突然抽搐、僵硬难受时，只能扶着桌子慢慢缓过来，不敢轻易告诉父母，怕他们担心，更怕他们又劝我放弃独自住。

夜里偶尔睡不着，四周安安静静，也会害怕，也会孤单。

遇到委屈的时候，也只能一个人默默消化。

可即便如此，我从来没有真正后悔过。

因为在这间小屋里，我是自由的。

我可以开灯到深夜，也可以清晨赖床不起；

我可以吃自己想吃的东西，不用顾及别人口味；

我可以安安静静待着，发呆、思考、写写心里话，不用被人打扰，不用被人评判。

这种不用迁就、不用解释、不用看脸色的自在，是我过去三十多年里，几乎从未拥有过的。

我原本以为，当我安安稳稳独自生活一年多，当我用实实在在的日子证明自己可以，家人会慢慢放心，朋友会慢慢理解。

可现实是，他们依旧不理解我，依旧不认同我的选择，依旧很少把我的想法当真。

家人每次见面，开口总是担心：

“你一个人太苦了，回来住吧。”

“你这身体根本不适合一个人，我们放不下。”

他们听不进我对独立的渴望，看不到我把生活打理得井井有条，只执着地觉得我在逞强、在受苦。他们的爱是真的，可这份爱也像一张网，让我喘不过气。

朋友也渐渐疏远了。

有人觉得我固执，有人觉得我奇怪，有人不知道该怎么和我相处。偶尔聊天，也总是劝我回去跟父母一起住，很少有人问我，一个人住，你开心吗？自由吗？有尊严吗？

他们不懂，对一个常年被照顾、被定义、被安排的重度残疾人来说，

独立活着，不仅仅是生活方式，更是尊严，是底气，是我作为一个人最基本的权利。

我常常觉得委屈：

我已经这么努力了，已经把自己照顾得好好的，已经坚持了这么久，

为什么最亲近的人，还是不愿意尊重我的选择？

为什么我的想法，总是那么轻易被忽略、被否定？

但我不会放弃。

我不怪家人的爱，也理解别人的不理解，

只是我也想被看见、被尊重、被当成一个能为自己做主的成年人。

这一年多独自居住的日子，有辛苦，有孤单，有不被理解的心酸，

但更多的，是踏实、自由和尊严。

我不再只是别人口中“需要照顾的残疾人”，

我是我自己生活的主人。

往后的日子，我会继续这样好好生活，

好好照顾自己，好好守住这间小小的、属于我的屋子。

哪怕依旧不被理解，哪怕还要面对很多困难，

我也会一直走下去。

因为这，才是我真正想要的人生。