当生活骤然转弯——我与帕金森的初次相遇

卢作春

呢称 卢作春

美篇号:52068895

图片自拍.

背景音乐:自己翻唱

《少年壮志不言愁》

当生活骤然转弯

——我与帕金森的初次相遇

文/卢作春

2014年深秋，武汉同济医院诊室。

一张轻如蝉翼的诊断书飘落掌心，我却感到泰山压顶般的沉重。“帕金森病”——四个字如冰锥刺入年华，猝不及防地烙在我四十七岁的人生扉页上。那一刻，时间仿佛凝固。窗外梧桐叶正一片片坠落，一如我坠入深渊的心。医生后面说的话，像隔着一层厚厚的水幕，模糊而遥远。我只记得自己机械地点着头，手里攥着那张纸，攥得发皱。

走出医院，深秋的风迎面扑来。我站在台阶上，看着来来往往的人群，忽然明白：有些路，不是自己选的，而是被命运推到脚下。往后，只能一步一步，走下去。

一、命运敲门的声音

回想起来，命运早在一年前就悄然敲响了警钟。

最初的征兆，微小得几乎可以被忽略——右手无名指偶尔的轻微颤抖。2013年“六一”儿童节，我在学校主席台上讲话，分管教学的黄副校长凑过来，指着我的手问：“老卢，你这手怎么在抖？”我笑笑说“拿讲稿太久了”，便把这个疑问轻轻拨开。

那时，我在县南门小学担任校长，每日穿梭于讲台与办公室之间。那点抖动时隐时现，像秋天的落叶，飘过便无痕迹。我理所当然地将它归咎于疲劳——改作业太多，开会太累，年纪渐长。钢笔在教案上行走如飞时，偶尔会有某个字无故驻留，洇开一点墨迹；我随手撕掉重写，从未多想。

背叛在暗中蔓延。

我的字迹开始悄然变化。从潇洒的行书，渐变为工整的楷体，再凝成小心翼翼的小字。有同事开玩笑：“卢校长最近写字怎么像小学生一样认真？”我以为是眼睛花了，或是太过追求完美。现在才知道，这叫“小写症”，是帕金森病的典型信号。

身体也在悄悄异样。走路时，妻子偶尔会说：“你怎么只甩一只胳膊？”清晨起床，肩膀僵硬得像生了锈，要揉搓好一阵才能活动开。开会时，我发现自己坐着的时候，右手会不自觉地放在腿上轻轻抖动，像在搓着什么东西。

这些症状像春天的雨滴，一滴一滴，零散而不起眼。我甚至没想过要把它们汇聚起来，更没想到要去医院看看。四十六七岁，正是年富力强的时候，谁会往那上面想呢？

二、迷雾中的一年

真正让我警觉的，是妻子的一句话。

那天晨跑回来，她盯着我看了好一会儿，眉头越皱越紧：“你跑步的样子怎么怪怪的？右臂好像甩不起来了。”

我对着镜子走了几步，这才第一次正视那个陌生的自己——身体微微前倾，步伐变小，右臂果真像被什么东西缚住，摆动的弧度远小于左臂。那个瞬间，一种说不清的不安涌上心头。

从县医院到市医院，从神经内科到骨科，我们辗转了整整一年。

第一位医生说：“可能是颈椎问题，压迫神经。”拍了颈椎核磁，没问题。

第二位医生说：“特发性震颤，很多人都有，无害但烦人。”开了点维生素，嘱咐多休息。

第三位医生说：“你这是心理作用吧？多锻炼就好了。”

每一种解释都像一把钥匙，却始终打不开正确的门。那段日子，我像困在迷雾里，明明感觉身体出了问题，却找不到方向。有时甚至会怀疑自己：是不是真的太敏感了？是不是真的想多了？

直到市医院一位老专家仔细看完我所有的检查报告，沉默片刻后说：“你去武汉同济吧，找个神经内科的专家，做个多巴胺转运蛋白PET检查。如果是那个病，早期发现是好事。”

那个瞬间，我隐约预感，漫长的迷雾即将散尽。而散尽之后，或许是我无法承受的真相。

三、那一张薄纸

2014年深秋的下午，同济医院神经内科诊室。

白炽灯泛着冷白的光，医生推了推眼镜，把影像片插上阅片灯。他指着那片黯淡的区域——那里本应是多巴胺神经元密集的地方，如今却如秋后的田野，一片荒芜。

他平静地说：“帕金森病，早期。”

轻如蝉翼的一张纸，泰山压顶般的四个字。

我坐在那里，听见自己的声音飘得很远：“能……治好吗？”

医生缓缓摇头。他开始解释左旋多巴类药物的作用机制，说“蜜月期”会有五到八年，说现在开始用药可以很好地控制症状，说药物会随着病程进展需要调整剂量，说未来或许可以考虑DBS手术……

我一个字都听不进去。

满脑子只回响着一个声音：为什么是我？为什么偏偏是我？

我二十四岁站上讲台，教了快三十年书，从乡村中学到县城名校，从普通教师到一校之长。还有那么多课没讲完，那么多学生没看着长大，那么多书没来得及读……往后余生，就要与这颤抖共生？

我不记得自己怎么走出诊室的。只记得妻子挽着我的胳膊，一路无言。深秋的风迎面扑来，梧桐叶正一片片坠落。那一刻，我觉得自己就像那些叶子，被风从树上狠狠撕下，不知飘向何方。

四、学会与影子共舞

最初的几个月，像在浓雾中摸索。

我开始服用左旋多巴。药物像一位暂驻人间的魔术师，服药后半小时，身体仿佛从冬眠中苏醒，双手的微澜被抚平，四肢的锈锁被松解。我又能流畅地写字，轻松地走路，依然能站在主席台上讲话。思路或许迟滞半分，言语依旧清晰如泉。

可每当夜深人静，药效消退，我总会盯着自己的右手发呆——它白天那么听话，谁知道夜里会不会偷偷颤抖？明天醒来，它还会这样听话吗？这种“开期”与“关期”的切换，像一个巨大的隐喻：我不知道哪一个才是真实的自己。

妻子看出了我的焦虑。

一天晚上，她悄悄在我书房放了一本笔记本，扉页上写着：“每天记录身体的变化，我们一起面对。”

从那天起，我学会了两件事：按时服药，如实记录。

震颤轻了还是重了？僵硬的持续时间长了还是短了？药物起效需要多久？维持多长时间？今天有没有出现异动？有没有情绪波动？这些数据像航海者的罗盘，让我在未知的海域里找到一点方向。我给自己画了一张表格，记录每一次服药的时间、剂量和效果变化。这张表格，成了我后半生最忠实的伴侣。

更重要的是，我开始学着接受。

接受这双颤抖的手依然能握住粉笔——只要我慢一点，再慢一点。接受“蜜月期”终将过去——但那是几年后的事，不必提前焦虑。接受余生将与帕金森共舞——既然躲不掉，那就学会它的舞步。

这不是投降，而是认清边界后，依然选择在边界内活出完整的自己。就像医生说的：“我们无法治愈它，但我们可以陪伴你，学会与它共存。”

五、一路微光

如今，与帕金森共舞已逾十二年。

回望初识它的日子，我曾恐惧、迷茫、绝望。但一路走来，却收获了太多意想不到的温暖。

医学在飞速进步。从最初的左旋多巴，到2023年的脑深部电刺激术（DBS），我亲身感受着科技给生命带来的可能。更让我感动的是那些医者——他们不仅治疗疾病，更抚慰心灵。首都医科大学济南市中心医院的苏道庆主任团队，多次来湖北送诊，深入帕友中间，面对面交流，手把手指导；上海第四人民医院的胡小吾教授，坚持在网上开设讲座，一对一解答疑惑。还有无数我叫不出名字的医生，在诊室里、在网络上、在帕友群里，默默点亮一盏盏灯。这些医者仁心，让冰冷的医疗技术有了温度。

帕友群也如雨后春笋般涌现。在那里，我们以颤抖的手相互搀扶，以微弱的声音彼此鼓励。有人分享用药经验，有人交流康复心得，有人只是默默倾听。我们抱团取暖，微光成炬。曾经对疾病的恐惧，在一次次真诚的交流中慢慢消散；曾经孤独的跋涉，在一声声“我懂你”中变得不再孤单。

“阳光帕友文学社”的兄弟姐妹们，用文字记录生命，用创作对抗遗忘。我们相信：即使身体被束缚，心灵依然可以翱翔。

六、给同样在路上的你

写下这些文字，只为告诉每一个可能正在经历类似困惑的人：

当身体发出细微信号时，请认真倾听。单侧肢体的震颤、僵硬、动作变慢、字越写越小、走路单臂摆动减少——这些不是“老了”的必然，不是“太累了”的借口，而是身体发出的求救信号。请相信你的直觉，如果觉得不对劲，就去医院。

当求医遇阻时，请不要放弃。误诊是早期帕金森病的常态，我自己就走过整整一年的弯路。但找到对的医生、对的检查，就能拨开迷雾。多巴胺转运蛋白PET是目前诊断的金标准之一，有条件的话，一步到位。

当确诊来临时，请相信科学、相信时间、也相信自己。帕金森病是一场漫长的跋涉，但现代医学已经可以提供有效的治疗。药物、手术、康复训练，都能帮助我们与疾病共存。更重要的是，我们不是一个人在战斗——有家人、有医生、有千千万万的“帕友”，我们同行。

最后，请学会与它共处，而不是终日对抗。对抗太耗神了。把它当作一个不请自来的邻居，接受它的存在，但不让它主宰你的生活。在疾病划定的边界内，依然可以活出完整的自己。

又是深秋。窗外的梧桐叶依旧一片片坠落，一如当年。只是如今，我不再觉得自己是被风撕下的那片叶子。我明白了，落叶不是终结，而是轮回——它们归于泥土，化作春泥，等待下一个春天。帕金森也是一场漫长的跋涉。但早一天认清它，就早一天学会与它同行。而同行，终究比对抗，走得更远！