看看她的腿，数数她的泪——食管狭窄患儿妈妈的故事

仇学明

　　“主任，我这会不在家，刚刚我老公说……主任，我激动得！谢谢您，主任！我们早就准备好了，谢谢您，主任！”

“主任，我不知道说什么好，让我激动一会儿，自己哭会儿。”

“看到您发的信息，我赶紧问我老公，他说您说安排手术了。”

这是锴泽妈妈2022年11月23日14点33分给我发的微信，有点语无伦。4分钟前，我给锴泽爸爸发微信，通知他12月12号可以给锴泽安排食管狭窄扩张手术。锴泽爸爸秒回：“仇主任，收到您的信息好激动！”我以为锴泽爸爸只是客气。稍后，锴泽妈妈发来信息，感觉她真激动了。“让我激动一会儿，自己哭会儿”这话让我动容，也让我有点疑惑，接到我的治疗通知难道比接到“985”、“211”的大学录取通知书还激动？

家长激动得泪流满面语无伦次的情景我是司空见惯的，那都是几年顽疾一朝治愈时的喜极而泣。可锴泽没有治愈啊！只是接到我的治疗通知啊！看来，锴泽妈妈的泪点太低！

　　2020年11月21日，甘肃省定西市临洮县的天空飘着纷纷扬扬的雪花。这不是2020年的第一场雪，没有惊艳和欣喜，但银装素裹的小城依然被雪花妆点得格外圣洁美丽。锴泽爸爸一大早就顶风冒雪上班去了，家里，妈妈带着14岁的锴泽姐姐和1岁5个月的锴泽在家吃早饭 。窗外大雪纷纷，桌上热气腾腾。一家三口围桌吃饭，这是多么美丽温馨的冬日童话！

吃完早饭，姐姐去她的卧室写作业，妈妈让她把门带上。这天是星期六，姐姐不上学。客厅里就剩锴泽和妈妈，锴泽长得眉清目秀，一双水汪汪的大眼睛透着机灵的光芒，特别招人喜爱。他会走路了，会到处跑了，正是哪儿都想去的时候。

“我去上厕所，刚到厕所，就听娃咳。我厕所都没上，赶紧出来，我一看，他嘴里都是白色粉末。”锴泽妈妈说。

锴泽看着妈妈去厕所，也跟着跑过去，妈妈关上厕所门，他就在门口玩。厕所门口是洗手盆，盆下面是柜子，柜门用胶布粘着。锴泽撕下胶布，打开柜门，里面有一瓶“兰康保”管道疏通剂。锴泽打开盖子，将管道疏通剂塞到了嘴里。管道疏通剂是锴泽妈妈买的。有一次，锴泽妈妈去锴泽大舅家看到大舅在用管道疏通剂。大舅说那东西特别好，还便宜，一块多钱一瓶。马桶堵住，倒一点就冲下去了。锴泽妈妈就买了一瓶，但一直没用，没想到被锴泽吃到了。

　　“哎呀，我一看呀就很着急，就抱着他侧身在水龙头下冲洗。就那一秒钟，我就一想，这不行啊，一冲就冲到肚子里去了。赶紧就把他抱起来，哎呦，当时他嘴里就烂了，嘴唇都肿了，呈青黑色，呕吐血性液体！我吓得赶紧给他爸打电话，然后就赶紧抱着他跑下楼了。”

楼下的情景让锴泽妈妈惊呆了，白雪皑皑的小区门口堵车了，呼叫不了出租车。马路上密密麻麻的汽车没有一辆可以送锴泽去医院，锴泽妈妈的心比地上的雪还要凉。正在他非常着急的时候，小区里一个熟悉的老师傅看到了他们，便用私家车送他们去医院。 医院不远，十几分钟就到了。

“当时他爸上班还没来，我就一个人抱孩子到医院，先去急诊，急诊让我去儿科，去了儿科又让我去急诊。我最后就抱着娃进急诊科，在急诊科的大门口，我就跪在那里哭，说救救我娃。那天过道好多的医生，好多的护士。他们就把娃抱进去，我记得有两个护士就把我拉起来，我说你先救救我娃吧！那么多医生护士没有一个给娃治疗，他们说他们没见过这种情况，不敢动。那一刻真的好无助，我觉得是我这一生最无助的一次。”锴泽妈妈说。

　　不久，锴泽爸爸来了。锴泽妈妈抱着锴泽出门前只匆匆忙忙给锴泽爸爸打电话让他赶紧往医院走，也没说什么原因。锴泽爸爸马不停蹄赶到医院，看到锴泽的样子他也很心痛，和锴泽妈妈一起跪求医生治疗。而医生始终不敢治疗，让他们去兰州。

面对如此困境，锴泽妈妈无限内疚对锴泽爸爸说：

“我没看好娃，把娃弄成这样了。”

锴泽爸爸没有半句怨言，紧紧握住锴泽妈妈的手说：“这是我们的命。”

“我们请医院派救护车送我们去兰州，但那救护车司机不愿意，说救护车比较旧。他就给医生说，是他的命重要还是钱重要？说雪下的那么大，高速都封住了。我一个姐刚好在那医院，我姐出面也没用。我姐就联系另一个小一点的医院，那家医院有一辆新的救护车。他们说那行吧，就是要换个雪地胎。他们换了雪地胎，就过来接娃，还给高速打了电话，高速专门放行。”锴泽妈妈说。

　　锴泽在当地医院呆了两个多小时没有任何治疗，便动身去兰州。高速上只有他们一辆车，虽然地上积了很多雪，但途中比较顺利，下午3点过，到达兰州的医院。

“刚好他们的主任那天不在，ICU里面那些医生又不怎么了解这些，就说了一大堆非常吓人的话，说是什么要把舌头给割掉，舌头已经不行了，害怕呼吸上不来。”锴泽爸爸说。

听到要割舌头，我的舌头不由自主地往回缩了一下，感觉舌根都痛了。这话确实吓人，把我都吓着了！我见过不少烧碱烧伤口腔、喉咙的患者。因为喉咙烧伤的确影响了呼吸，有的做了气管切开，有的气管放了T形管，我还没听说过要割舌头的。这太粗暴了吧？没有舌头，孩子以后怎么说话？没有舌头，吃饭怎么吞咽？

“医生没有给娃治疗。一个医生出来给我们看娃的视频，他说你们就看一眼孩子吧，这孩子不行了，你看呼吸都这么急促。叫我们去给孩子买衣服。当时，我就一下就瘫软在地上了。”锴泽妈妈说。

　　锴泽爸爸不死心，联系救护要往西安转。锴泽妈妈对他说：

“叫你哥跟你们去吧，我腿疼，不能去西安了。”

锴泽爸爸一愣，低头一看锴泽妈妈的腿，看到她右腿的裤子都被血水湿透了，血水还在流，便问：

“你的腿咋啦？”

锴泽妈妈抱着锴泽从家里去医院的路上，锴泽在私家车上呕吐，吐不出来，锴泽妈妈就用嘴给他吸，吸出来来的东西都流到右侧大腿上。锴泽妈妈当时没有在意。一进兰州的医院，锴泽妈妈就感到腿疼，但她一心要先救锴泽，没有把自己放在心上。锴泽又要转院，她感到自己坚持不到西安，就让锴泽爸爸叫他的堂哥一起去，锴泽爸爸的堂哥就在兰州。她自己的腿什么时候流血的她自己都不知道。

　　锴泽的堂伯父来了，他照看锴泽，锴泽爸爸就牵着锴泽妈妈的手，带她去检查。检查时，锴泽妈妈的裤子脱不下来，医生便用剪刀剪开。顿时，锴泽爸爸妈妈和医生都吓了一跳，锴泽妈妈的腿上都是血，一块粘着裤子的肉都烂得掉下来了。拿生理盐水冲洗后，腿都腐蚀了，像熟透了的红烧肉。锴泽妈妈立马掉过头去不敢再看。

“我当时很心疼，感觉很恐怖，惶恐，太害怕了，不敢想象。过去这么长时间了，还是特别彷徨的那种，不敢相信那是她的腿！那时心里是一种怪怪的感觉，那种说不清楚的特别怪怪的感觉。”整整5年后，2025年11月27日下午，锴泽爸爸坐在我面前回忆这一幕时，他宽阔英俊的脸庞非常凝重，眼眶红红的，嘴角不停地蠕动。他话说得很慢，怕说快了眼泪会掉下来。他看着我，脸上的表情显得很努力，好像要努力忍住眼泪，又好像要努力遣词造句，以便找到更恰当的词语来表达他当时心里那种怪怪的感觉。他似乎在搜肠刮肚，但无论如果用心也没有找到一个更准确的词来表达不出那种说不清道不明的感受。

　　“我想我老公那时候可能崩溃了，医生跟他说我可能要截肢。后来他跟我说，他当时想要是我的腿截肢了，他就抱着孩子拉着我去跳洮河，一家人一起跳下去。”锴泽妈妈说。

锴泽爸爸忙着把锴泽妈妈安排住院，同时忙着安排锴泽去西安。当时，医生护士七嘴八舌地说孩子的情况比较急，有人建议他们坐飞机，有人说坐高铁更快，兰州到西安的高铁也就一个多小时。有人说坐高铁不安全，可能高铁上孩子就没有了，说坐救护车安全一些。也有人说坐救护车时间长，可能孩子坚持不到西安。最终，锴泽爸爸联系了一辆救护车，费用9700元，比高铁贵了很多，但有医生护士陪同，心里踏实一些。

救护车是晚上7点过出发的。锴泽妈妈躲在病房，不敢去送锴泽。锴泽生下来就没有离开过她，这是母子第一次分离，分离后能不能再见面，她不敢想。在她心里，这就是生离死别。

“我当时的心情就是……就是……我就想我可能再也见不到我娃了，心里特别难过……”锴泽妈妈回忆起来，眼眶红红的，眼里泪光闪闪。锴泽生命垂危，最需要她陪伴的时候，她却不能陪在锴泽身边给锴泽最需要的陪护和关爱。她人在病房，心却飞出去了，飞去哪里，她也不知道。想去陪锴泽，却看不见锴泽，只感觉心里悬悬的，悬在空中，没着没落，无依无靠，特别不塌实。

　　那天送锴泽的人不少，锴泽爸爸的同事、老板、亲戚都赶到兰州了。他们反反复复叮嘱锴泽爸爸，叫他放心，告诉他过去怎么办，注意什么，宽慰他不管孩子救过来救不过来，反正心尽到了。叮嘱这叮嘱那的，真如生离死别。

“懒云如梦雨如尘，陌路花飞欲暮春，折尽春申江山柳，他乡又送故乡人。”记不清这是哪朝哪代的哪位诗人写的诗。因为感动于在陌生城市送别故乡人的那种离情别绪而记住了这首诗，每当读起这首诗，心中都充满了无限的惆怅和孤独。料想当时锴泽爸爸的心情，就不止是惆怅和孤独了，他不知道这一去，等待他的是孩子的生还是死！

　　“当时就觉得天塌了，特别害怕。我们以前没分开过，都是一起带孩子，主要是她带，我也不知道怎么去照顾孩子，心里特别彷徨。我一个人去，跟她又没离开过。我过去怎么弄呢？孩子要是有个怎么样，我给她怎么说呢？反正当时那一幕的感受……我就记得我一直在流泪，我不想哭，可是眼泪止不住。我记得最清楚的就是医院后门的那个铁栏杆拉开了，就是铁栏杆的门打开了……我反正走的时候一直是在流泪。当时的心情就是害怕，特别害怕。怕她的腿保不住，怕孩子的命保不住。最害怕的就是孩子，她的腿截肢了，人还在。当时最怕的就是孩子到不了西安。我抱着孩子，孩子已经不哭了，呼吸特别困难，呼吸音很粗。嘴唇肿得厉害，表情淡漠，目光呆滞。目光特别呆滞，没有一点神，感觉生命的气息很弱了，特别担心他到不了西安。”锴泽爸爸说。他的语速很慢，感觉是字斟句酌，总想用最贴切的词语表达他当时的情感。他的眼眶也红了，声音也有点哽咽。

　　人生自古多离别，而离别跟离别不一样。王勃的离别是：“海内存知己，天涯若比邻。无为在歧路，儿女共沾巾。”王维的离别是：“渭城朝雨浥轻尘，客舍青青柳色新。劝君更尽一杯酒，西出阳关无故人。”高适的离别是：“莫愁前路无知己，天下谁人不识君。”李白的离别是：“孤帆远影碧空尽，唯见长江天际流。”柳永的离别是：“今宵酒醒何处？杨柳岸，晓风残月。”李叔同的别离是：“一壶浊酒尽余欢，今宵别梦寒。”李大钊的离别是：“壮别天涯未许愁，誓将离恨付东流。”周恩来的离别是：“大江歌罢掉头东，遂觅群科济世穷。”这些离别或洒脱，或深情，或哀伤或壮阔。而锴泽一家的离别完全不一样，这是一次匆匆忙忙的离别，一次大雪纷纷中的离别。这是一种求生救命的离别，一种生死未卜的离别。他们没料到会有这样的离别，没料到孩子会出事，没料到在送孩子就医的过程中，半道上会有这突如其来的离别。这离别，胜似凄凄惨惨戚戚！

　　兰州到西安的途中也在下雪。大雪纷飞的茫茫长夜，锴泽爸爸抱着奄奄一息的锴泽一路颠簸前行，一路胡思乱想，心里极乱极不踏实。

“我经历了很多事，朋友们都说我特别坚强，特别能扛事儿。可我眼里一直在流泪，心中始终害怕。我的话……我上学的时候我爸爸就没有了。然后，我妈妈也是，她刚走的，刚走了半年多，还不到一年。她是肺癌，折磨了几年，也走了。半年，还不到一年，家里面又出这个事情。就感觉我的命特别不顺。我不敢相信这些事情会发生在我身上。我觉得这一切就像梦一样，感觉一觉醒来，这些都是梦，都没有发生过。当时就觉得是梦，现在依然觉得是梦。总希望一觉醒来，云开雾散。”锴泽爸爸说。

儿子一条命，

老婆一条腿。

漫天风雪里，

都是别离泪！

　　留在兰州治疗大腿的锴泽妈妈很不踏实，心里始终牵挂着锴泽，一心只想他们赶紧到西安，赶紧给锴泽治疗。她自己需要清创手术，医生说本人签字不行，要别人签（作为医生，我很奇怪，锴泽妈妈是清醒、具有完全民事行为能力的成年人怎么不能自己签字？）。锴泽爸爸已经去西安了，锴泽爷爷奶奶和外公都去世了，亲人中只剩锴泽外婆，她还在临洮，一时赶不过来。锴泽妈妈只好请一个在兰州的同学来签字。

“那些烂肉都要掏掉，右侧大腿都快掏空了。医生说就差一点点就到骨头了，他说要是腐蚀到骨头，就得把这条腿就从大腿根部锯了。”锴泽妈妈说。

术后，锴泽妈妈的情绪非常崩溃，不为她自己几乎掏空的大腿，而是为锴泽的安危。她的腿越严重，她越担心锴泽。她不怕自己失去一条腿，她怕锴泽失去一条命。许多误服强酸强碱的患儿家长说看着孩子痛苦不堪的样子，都说恨不能替换孩子受罪！我理解这些家长的心情，但是，我可以肯定只有锴泽妈妈是真正体会到什么叫感同身受。她的腿是锴泽呕吐出来的“二手”管道疏通剂腐蚀的，她腿上那么多肉都烂了，都快烂到骨头了，那么，误服“一手”管道疏通剂的锴泽的口腔、喉咙、食管会烂成什么样子？她是外伤，锴泽是内伤，外伤伤腿，内伤伤命啊！锴泽妈妈腿痛心更痛。

　　比腿痛心痛更让锴泽妈妈崩溃的是她的自责。她非常自责，自责自己不该买管道疏通剂，自责自己没看好锴泽，让锴泽受这么大的罪！可怜的锴泽只有1岁5个月，他刚学会走路，他的生命能保住吗？保住了生命会不会留下终生残疾，比截肢更严重的残疾？他的嘴会张不开吗？他还能用嘴吃饭吗？他的一生会不会就毁在1岁5个月？锴泽妈妈想到极端的时候，就会产生轻生的念头。锴泽外婆从临洮赶到兰州照顾锴泽妈妈，她看着锴泽妈妈整天胡思乱想，很担心锴泽妈妈一时想不开而出意外。有一次，锴泽外婆出去买饭，正好医生叫锴泽妈妈去清洗伤口。锴泽外婆回来看锴泽妈妈不在，就问隔壁床锴泽妈妈去哪里了？隔壁床说不知道。锴泽外婆吓坏了，满科室找锴泽妈妈，就害怕她寻短见。

“我那时候确实想不通，就是出院回家以后我也想不通。我妈妈真的担心我，她一直陪我，一直陪我陪到过完年。”

　　锴泽在爸爸和堂伯父陪伴下乘救护车连夜赶赴西安。因为下雪路滑，救护车行驶得很艰难。平常五六个小时的车程锴泽他们行驶了将近十二个小时，整整一夜，第二天早上6点多才到西安。一路上，锴泽爸爸有多担心多煎熬，我无法想象。以前，我特别喜欢舒婷的诗句：“即使冰封住了每一条路/仍然有向远方出发的人。”这两句诗特别有画面感，特别有意境，特别鼓舞人心。任何风雪都阻挡不了不畏艰难勇敢前行的人！知道锴泽的故事后，再读舒婷的诗句，心中多了一份别样的滋味。在风雪中行进的人，不都是奋斗者、勇敢者和励志者，也有锴泽这样的无奈者和无助者。

“到了西安，在急诊抽了血，然后就让我们等，等消化科上班了直接去消化科住院，也没给什么治疗。孩子就在急诊科的床上躺着等。8点钟后，抱孩子去住院处排队等，还查核酸什么的。快10点钟才住进消化科，才用碘甘油抹一下嘴，才给康复新治疗。”锴泽爸爸说。

　　“消化科病房没有值班医生吗？不能急诊住院吗？为什么要上班以后才能住院？”我百思不得其解地问道。

“我们也不知道。”

锴泽爸爸妈妈的话我听起来特别痛心，锴泽误服管道疏通剂后一路从临洮到兰州，从兰州到西安，24小时之内都在顶风冒雪赶路，都在换医院，这期间没有得到任何治疗。没有一个医生告诉他们给锴泽喝牛奶，喝植物油，喝鸡蛋清，就任凭管道疏通剂持续损伤锴泽的食管。

“住院后，每天让嘴里面抹那个碘甘油，还有康复新液啊，挂那个什么因子的那个。过了一个多礼拜，就让我们尝试着给他喝奶。但是他不能喝，我只要给他喂，喂一勺，他就呛咳，喂一勺，就呛。而且他每天都低烧，晚上也老是哭。我晚上几乎没睡过觉，就是一直抱着他在地上转转转，他才好一点，不太哭。不然的话他一直哭，只要放在床上，他就哭。他整天就发呆，没有任何一点表情。住院18天的时候做了个造影，造影室里面那些大夫说看着挺好的。”锴泽爸爸说。

　　“说造影挺好的，我就不相信，我说怎么可能好呢？我知道孩子喝下去了呀，我的腿都这样了，孩子怎么可能好呢？后来第二天又做了胃镜，说食管整个都伤了，伤得特别严重。”锴泽妈妈说。

锴泽后来放了根胃管，医生安排出院，说回家先养一下，一个月后再去复诊。锴泽回家后，锴泽妈妈也要求出院，医生说不能出院，她还要换药。锴泽妈妈清创手术后一周，就开始做植皮手术，取左侧大腿的皮肤移植在右侧大腿上。

“然后我就给医生说，你就让我出院吧，我就想回家看一看孩子，完了我再回来也行，要不然孩子又走了。医生也知道我的情况，就同意了，我是强行出院的。”锴泽妈妈说。

锴泽妈妈以前从未和锴泽分开过，在分开的这一个多月里，锴泽妈妈度日如年。这是怎样的分别怎样的牵挂啊，一个自身罹难，一个生死未卜！锴泽妈妈见到锴泽时，百感交集，她和锴泽都是劫后余生，短短一个月，像经历了惊心动魄的三生三世。锴泽瘦了，他之前会走路，从西安回来就不会走了，坐都坐不起来。他一直躺在床上，要翻身，要活动，都得爸爸妈妈帮忙。以前，锴泽老缠着妈妈，从西安回来后，他看着妈妈就哭。晚上睡觉，妈妈一碰他他就哭，他要爸爸，不要妈妈。

　　“那时候我跟我妈说，这娃不认我了。哎呀，那时候真的是，真的是崩溃了！”锴泽妈妈说。

看着羸弱的锴泽，锴泽妈妈更加心疼，更加自责。她内疚地对锴泽爸爸说：

“同桌，对不起！我没看好娃，把娃弄成这样。”

“同桌，别这么想，这是我们的命。”锴泽爸爸说，然后百般安慰锴泽妈妈。

锴泽爸爸妈妈是初中同学，还是同桌，他们到现在还互相称呼“同桌”。这是迄今为止我听到过的结婚十几年后的夫妻之间最浪漫的称谓。

锴泽爸爸妈妈虽然是初中同学，却不是校园恋人，他们的爱情故事颇有些戏剧性。锴泽爸爸妈妈是同桌，却又不是完完全全的同桌，他们只在班主任老师的课上才同桌，上别的老师的课时，他们不约而同地换座位，不愿同桌。座位是班主任老师安排的，上班主任的课他们不敢造次。

　　“我们两个彼此不说话，从来都不说话。他那时候长得还是有点帅的，有好多女孩子追。但我那时候特别特别丑，在我们班上就算丑的了。”锴泽妈妈说。

初中毕业后，两人分道扬镳，锴泽爸爸去白银市靖远县读高中，锴泽妈妈去学做衣服。两人没有音讯往来。一次，锴泽爸爸从靖远回来，一个外号叫香蕉的初中同学请他吃饭，要找几个同学作陪。香蕉跟锴泽妈妈关系比较好，就跟锴泽妈妈说：

“熊猫，半仙回来了，我请他吃饭，我们同学一起聚聚吧。”熊猫是锴泽妈妈的小名，半仙是锴泽爸爸的外号。

“你们聚吧，我就不去了，我跟他同桌的时候都没说过话，更何况现在。”锴泽妈妈说。

后来在香蕉的劝说下，她勉强答应了。多年后，锴泽爸爸提起那次聚会，说他当时听香蕉说来聚会的有熊猫，心里就想她长得那么难看，跟她一起吃饭，能吃得下去吗？但因为是香蕉安排的，他也不好说什么。

两个互不待见的人吃完饭后竟然彼此留了联系方式，锴泽爸爸便开始追锴泽妈妈，锴泽妈妈也愿自投罗网，最终成为眷属。十几年来，两人依然一往情深，出门还在手牵手。锴泽出事儿后，锴泽爸爸没有半句怨言，一直在宽慰锴泽妈妈。

一个多月后，锴泽去西安复查，医生问怎么把孩子养得这么瘦，瘦得只剩皮包骨头了？锴泽爸爸说按医生的要求喂养的。原来，锴泽刚放胃管时，医生让锴泽爸爸3小时给锴泽打一次奶，每次30ml。出院的时候，没指导锴泽爸爸逐渐增量。锴泽复查结果发现食管狭窄。锴泽妈妈听到消息，心情很不好，没有心思再回医院继续治疗，她按医生教给她的方法自己换药。

“就那些药，撕了再敷，敷了再撕。两条腿都换。”锴泽妈妈说。

锴泽妈妈很幸运，腿保住了，只是在两侧大腿上留下了大面积深深浅浅的疤痕和少许并发症。久站和刮风下雨等天气变化时，锴泽妈妈会感到腿有点疼，有点痒，还有点没劲儿，其它倒没什么问题了。

　　锴泽的命也保住了，但他没有妈妈那么幸运。他的食管也形成了疤痕，但疤痕挛缩导致食管狭窄，严重时水都喝不下去。他的口腔也受疤痕影响而张不大。从第二次去西安起，锴泽就开始反复做食管狭窄扩张治疗。术前麻醉做食管插管时，锴泽嘴巴张不大，医生看不见气管开口，每次气管插管都是盲插。

“医生每次都说这个有危险，有可能下不了手术台，每次都说这个话。”锴泽爸爸说。锴泽每次扩张都是一次生死考验，锴泽爸爸妈妈都要承受巨大的生死压力，而锴泽很争气，一次次从死亡线上平安回来。

锴泽每次去扩张，都要去康复科做口腔康复锻炼，医生给他揉，教一些动作，锴泽回家也能接着锻炼。慢慢地锴泽的嘴就稍微大了一点。 “他们还是说气管插管不好插，还是盲插，还是看不见。每次进手术室医生反正都要说一堆特别吓人的话。倒是后面，就是每次扩张后都回缩到3mm，他们还一直给我们打气，说什么下次可能就好，就是要慢慢的扩，反正这个不能着急，也有可能2年，也有可能3年。一直是这样话。就在那边跑了两年嘛。而且费用也特别高，有时候去1万3，1万4，每个月都是。而且在我们县里面还不能报销，因为是意外伤害不报销。就是最后合作医疗报，每次多的时候就报个3千，少的时候才报1千多。之前我妈肺癌看了几年，到后面手上几乎没什么钱，全靠亲戚朋友帮忙。”锴泽爸爸说。

　　“在西安这两年很艰难。那时有疫情，每次都得提前两天去，住在宾馆，先查核酸，核酸结果出来才能办入院。有时候我们那里有疫情不让出去，有时西安有疫情去不了。这两年的治疗效果不好，娃一直带着胃管。每次扩张完就说下次给你们取掉胃管，每次扩张后又都给插上。每次做完手术就要跟我们谈话，每次都说扩到最大了，说再继续吧。已经两年了，胃管还是没有取掉。后来最后一次，他爸爸在那个手术室门口就哭了，他太失望了！他每次来就是抱着取掉胃管的希望，每次去他先就说，哎呀，这次可能就把胃管拔了，这次就拔了。其实，是一次一次骗自己。那时候我就想着，哎呀，把胃管取了多好！娃可以带出去，不用戴口罩。可是，我没有奢望能取掉胃管。”锴泽妈妈说。

锴泽爸爸妈妈很崩溃。两年来，锴泽一直在扩张，一直插胃管。他们次次盼，天天盼，盼望锴泽取掉胃管，但是，次次都乘兴而去，败兴而归。两年来，锴泽都靠胃管喂养，没有用嘴吃过任何东西。这两年，他们也想过去别的医院，但不知道去哪里。一些去北京、上海治疗的，效果也不好。

　　“后来，打听到了您，那时候那个科室都传遍了，就说有个主任那边治疗的特别好。有个病友过来治疗，效果特别好，说全国各地治不好的病人在那边都治好了。我跟他爸爸说我要带娃去。他就说，哎呀，这边治不好，那边怎么可能治好呢？我妈妈也说，不可能吧，咋那么神奇啊？那时就听说来您这里治疗要排队，我跟他爸说先跟您约上，我说要是在西安治好了，我们就不去了，治不好再去。他就是不相信，哼哼，真的是不相信。我说我要去，他爸爸就说那就最后一次，在西安治疗最后一次，要是不好的话你就去。”锴泽妈妈说。

于是，锴泽在我们这里排队。轮到锴泽时，我给通知锴泽爸爸可以来我们这里治疗了。于是，就出现了本文开头的那一幕，锴泽爸爸很激动，锴泽妈妈说等她哭一会儿。那时，我不知道锴泽的故事，以为锴泽爸爸妈妈多愁善感，有点矫情。我也不是因为他们这次回复才这么认为的，之前，锴泽妈妈看了我写的美篇《食管狭窄患儿以身试法，半年后……》就说：“昨天在群里一字不差的看完了，羡慕，激动，眼泪都出来了。要是我的话肯定大哭一场。”那时，我就有这种感觉，锴泽妈妈爱哭。

　　锴泽来了之后，听了他们的故事，看了锴泽妈妈的大腿，我感觉自己太浅薄了。锴泽妈妈的大腿太触目惊心，两侧大腿都是大面积的损伤，大面积的疤痕！我通过胃镜见过许多许多酸碱烧伤的食管（我不敢说我是见过这类食管最多的医生，但我敢说全国比我见得更多的医生肯定很难找），但我从来没有这么触目惊心过。不管食管伤得多重，毕竟只是根小管子，不像这大腿那么刺眼。这时候，我感到很内疚，我怎么可以说锴泽爸爸妈妈多愁善感有点矫情呢？为什么锴泽妈妈有那么多泪水？您看看她的大腿！我的眼里有点潮湿了，我对我的患儿们的食管损伤有了新的感受了。

因为疫情，锴泽和爸爸妈妈2022年11月30号就来义乌隔离，5天后入院（此后，疫情管控就放开了）。12月7号，锴泽在我院第一次行食管狭窄扩张治疗。锴泽的嘴长不大，胃镜咬口都放不进去，我只能剪一个10ml注射器来代替。锴泽的食管狭窄的确很严重，狭窄段紧紧包裹着胃管。由于长期带胃管，锴泽咽部已经磨出了很大一个肉芽。扩张时，食管狭窄段特别紧，不易扩开。扩张后我仍然给他插胃管，怕他回缩太快影响进食。

　　12月28号做第二扩张，食管狭窄段就不那么紧了，但还是不敢贸然去掉胃管。3天后，锴泽妈妈给我发微信：

“主任，锴泽吃小馒头了，吃蛋糕了，我……嗯嗯，主任，孩子一手拿着蛋糕，一手拿着小馒头。主任，熬了两年，我终于等到今天了。从此我家里也可以买蛋糕买小饼干了。谢谢您，主任！要不是您，我不知道这天还要等多久。主任，西安治疗两年，孩子从未经口吃过一点点东西，每一次都抱着希望去，带着失望而归。再加上西安给的诊断是吞咽困难，我想着即使孩子食道好了吃饭也是个问题。没想到在您这才第二次手术，就能吃东西了。虽然他不能像别的孩子一样大口大口吃，但对于我们来说已经是很大的进步。”锴泽妈妈每一句话后面都跟着几个流泪的表情。

　　给锴泽做第二次扩张时，我也感染新冠病毒了，浑身没劲儿，我是带病坚持给锴泽扩张的。锴泽妈妈最后还不忘问候我：

“主任，忙着跟你分享我的喜悦，却没问您这几天身体怎么样了？”

2023年2月10号，锴泽第4次扩张后，便没有插胃管。术后，锴泽妈妈立马发来微信：

“主任，我不知道说什么，我太激动了！我在复苏室里哭了，大哭了。谢谢您，主任！两年多了，第一次哭得这么高兴……”

锴泽妈妈果然爱哭，她的泪点果然低。不过，我再不认为她矫情了，而是充分理解她。艾青说：“为什么我的眼里常含泪水？因为我对这土地爱得深沉……”。为什么锴泽妈妈的眼里常含泪水？因为她的大腿伤得深沉，而比她大腿伤得更重的，是锴泽的食管狭窄。

　　此后，锴泽开始自己用嘴吃饭了，并且逐渐改善，不久就能正常进食，什么都可以吃，初期治疗效果明显。但是，在巩固治疗阶段遇到了瓶颈，距门齿13cm处的疤痕十分顽固，每次治疗虽有改善，但进步不大。我们治疗的目标，不仅是解决吃饭问题，更要替患儿的一生做长期考虑。以后患儿老了，可能需要做胃镜检查，甚至胃镜下治疗，食管要能自由通过胃镜。为了达到这一目标，锴泽还需要巩固治疗。巩固治疗既轻松又艰难，说轻松的是锴泽一直能吃饭，什么都能吃，不用为吃饭而发愁，锴泽爸爸妈妈的心态相对是轻松的。说艰难是因为这阶段锴泽的治疗进步不明显，而影响治疗进步的原因是锴泽的食管周围有许多潜在的窟窿。

　　2024年1月31号扩张时，距门齿14-15cm处出现一个大窟窿，窟窿底部是几个大大小小的凹陷，凹陷之间是条索状间隔，像一条条阡陌交错的田埂，又像古城堡留下的城墙遗迹。当时把我吓了一跳！锴泽食管损伤的严重程度，我是有心里准备的，看到他妈妈大腿的那一刻，我就预感到锴泽是个困难户。当时他的胸部CT检查就发现食管周围有一些腔隙，有的离得远，有的离得近，也就是说食管周围有很多窟窿，虽然没发现与食管相通，但却是食管扩张治疗的隐患。这些窟窿应该是当初食管烧伤造成的，它们如何发展，会造成什么并发症，不好预测，但随时随地都可能会爆雷。所以，在巩固治疗阶段我们扩张非常小心，怕捅破这些窟窿，出现食管穿孔或食管气管瘘等并发症。

　　我们从7mm开始扩张，慢慢扩到9mm，扩到11mm，由于操作比较谨慎，这期间没有出现意外。13mm扩到第七次时，窟窿上面的疤痕吸收了，这个大窟窿终于暴露出来了。第一眼看上去真吓人，以为食管穿了一个大孔，穿到肺了去了。我扩张治疗了那么多病人，从来没有看到过这么大的窟窿。更可怕的是不知道这个窟窿还有没有暗道联通其他潜在的窟窿。好在这个窟窿虽大，却没有瘘到气管和胸腔。我给锴泽放了根胃管，用胃管打饮食，不从嘴吃，不久，这个大窟窿就愈合了。后续治疗中，又出现了其它窟窿。这些窟窿虽没造成严重后果，但却让我们大大放慢了扩张的脚步。我们不能只追求治疗效果，更要注重医疗安全。锴泽的治疗进度受到明显影响。好在进度虽慢，却不影响继续治疗。

　　虽然治疗过程中有波折，但锴泽爸爸妈妈没有太多担心和焦虑，他们知道锴泽病情重，治疗难，治疗过程不会一帆风顺。锴泽的情绪也很稳定，自从能吃饭后，他每天都很开心。就算中间又插过胃管不让进食，他仍然开开心心的。他很喜欢我们的病房，每次来都跟小病友们玩得很快乐。

好事多磨，磨到到2024年12月31号，锴泽的食管扩张治疗终于取得突破性进展，我通知锴泽妈妈暂停治，观察半年，再来复查并加强治疗。

　　锴泽妈妈既高兴又担心，高兴的是她终于等到了这一天，担心的是怕停止治疗，锴泽的食管狭窄又复发。但是，她的担心没有出现。2025年5月23号，锴泽妈妈发来锴泽大口吃面条的视频，说：“主任，每天他吃饭的时候是我最享受的时刻，就是喜欢看吃饭的样子。太幸福了！谢谢您，主任！”

5月28号，锴泽妈妈发来两张锴泽走出幼儿园的照片，说：“主任，以前只想着他能吃一口饭，从没想过能上幼儿园。现在看他吃饭上学都好像在做梦一样。站在幼儿园门口接孩子放学的那种感觉怎么就那么好呢！主任，没有您哪有我们的今天？”

　　锴泽是个非常有礼貌的孩子，每次见到我都很高兴。我每次到病房查房。他就主动向我问好。我离开病房时，他就客气的说：“仇爷爷你辛苦了，给你一个爱心。”然后双手在眼前比一个爱心。每天晚上我去病房，他会围在我的身边跟我走来走去，常常拉着我的手，不让我离开。有时，很晚了，他在床上快要睡着了，听见我走进病房，他就会从床上爬起来跟我问好。他回家后也会给我发问候视频或语音。

　　半年后，锴泽吃饭依然很正常，什么都能吃。这表明锴泽的进食问题彻底解决了，以后，食管狭窄不会再进一步加重。但为了追求更好的效果。让食管更加通畅，将来不会因为其他的食管问题导致进食进一步困难。2025年7月1号，锴泽再次来医院进行升级治疗。升级治疗过程中，食管再一次出现新的窟窿。这次的窟窿与以往不同，窟窿不大，但是比较深，胃镜看不到底。为了明确窟窿的范围，我们做锴泽了胸部CT造影检查，果然窟窿很深，和远处的窟窿连在一起，锴泽再一次插上了胃管。窟窿愈合后，锴泽的食管更加通畅了，达到了理想的效果。锴泽的食管狭窄治疗生涯终告结束。

锴泽妈妈食言了，她多次说过锴泽治愈的时候她会大哭一场。但是，她得知锴泽治愈时候，她没有哭。晚上，我去病房的时候问她哭没哭？她笑了，她说她买了一罐啤酒，独自在病房喝了。

　　“你喜欢喝酒？”我问道。

“不喜欢。”她说，“我这心情很激动，又不知道怎么激动好。我以为我会哭，但又没有哭。我心里吧，就是不平静，就像有什么在动，就是激动得不行。我就给他爸爸打电话，我说我想喝酒。他说你就喝吧，回来我们再一起喝。”

第二天晚上，我查房后刚到办公室，锴泽妈妈就进来，我请她坐下。她递给我一罐饮料，自己拿着一罐啤酒。她说：“主任，我昨天一个人喝酒，没人陪我喝，心里还是不得劲儿。今天请主任陪我喝点。知道主任不喜欢喝啤酒，给主任带了一罐饮料。”我高兴地举起饮料跟她碰杯。

　　5年多了，锴泽妈妈一直自责，尽管锴泽爸爸对他没有半点怨言，她却难以释怀。管道疏通剂是她买的，孩子是她带的，把孩子带成这样，她觉得都是她的责任。我多次宽慰她，说她不知道管道疏通剂的危害，不能怪她。谁带孩子也不可能24小时不眨眼，不要为意外情况背上不必要的心理负担。虽然通过谈话，她的心理负担减轻了一些，但孩子一天不治愈，她就一天不能解脱。现在孩子治好了，希望能得到彻底解脱。她说这份心情除了她家人外可能只有我能理解。

没有菜，没有任何佐酒的食品，锴泽妈妈慢慢喝着啤酒，看得出来她确实不擅长喝酒。她喝的不是啤酒，是药，是解药，是解除她这些年来积累的苦水的解药。此时此刻，她心中汹涌澎湃，涌起的除了激动，高兴之外，还有苦水，这些年淤积在心里倒不出去的苦水。希望这些啤酒喝下去，会将她心中的苦水酿成酒，酿成财富。人生的苦难是一笔宝贵的经历，终将化为财富。长征，曾是红军的苦难，如今，苦难变成了辉煌，是我党我军艰苦卓绝的荣光。锴泽的苦难必将成为他们全家不屈不挠的荣光。

愿锴泽妈妈放下过去，着眼未来，愉快生活！愿锴泽爸爸从此岁月静好！愿锴泽快乐成长，前途无量！愿他们阖家幸福，一切如愿！