关爱“罕见”，让爱不罕见——儿科成功举办世界罕见病日义诊活动

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每年二月的最后一天是“世界罕见病日”，为提升社会对罕见病的认知与关注，为罕见病患儿家庭提供专业、暖心的医疗服务。2月28日第19个世界罕见病日，南平市第一医院儿科在南平市第一医院新住院大楼广场举办生长发育及神经系统疾病义诊的活动，用专业诊疗与温情守护，为罕见病儿童及家庭送去希望与力量。

活动现场，在儿科黄秋妹主任带领下，科室医护团队，早早来到义诊点位，为前来咨询的患儿及家长提供一对一问诊、病情评估、用药指导、康复建议、遗传咨询等全方位服务。针对家长关心的疾病早期识别、日常护理、长期随访、医保政策等问题，专家们耐心细致解答，用通俗易懂的语言普及相关知识，消除家庭的焦虑与困惑。

医护人员认真查体、详细记录病史，为患儿建立专属健康档案，提供后续就诊服务，让罕见病家庭感受到实实在在的关怀与支持。

现场还设置了科普宣传区，通过宣传手册、科普展板，向过往群众普及罕见病基础知识，呼吁社会消除偏见、给予罕见病群体更多理解与关爱。

全球已知罕见病超过7000种，影响着超过3亿人的生活。每一种罕见病或许患者稀少，但汇聚起来却是一个庞大的群体。他们面临的，不仅是病痛本身，还有漫长的确诊之路、稀缺的治疗方案，以及因社会认知不足而产生的孤独与误解。

世界罕见病日的设立不仅是对罕见病群体的关注和呼吁，更是对社会公平、医学进步和人文关怀的推动，旨在让每一个生命都能得到尊重和守护，让罕见病患者不再被忽视。

本次世界罕见病日义诊活动，不仅为罕见病患儿家庭搭建了便捷的就医平台，更传递了医院对特殊儿童群体的关注与责任。未来，南平市第一医院儿科将持续关注罕见病诊疗与研究，不断提升专业技术水平，常态化开展科普宣传、公益义诊、随访管理等工作，用爱心、耐心与责任心，为每一位罕见病儿童的健康成长保驾护航，让“罕见”的生命，拥有不罕见的温暖与守护。