致上海帕友长风万里：您从未真正跌倒 一一读《我的帕金森病已经进入了晚期》

云南若水

　　我的帕金森病已经进入了晚期

作者:上海帕友长风万里

认识往往比现实要晚一步。当我们看到光明时，黑暗往往已经紧随而至。余生很贵，当好好珍惜。

黑暗的来临往往瞬息万变。原来我们知道帕金森病后期一怕摔，二怕呛。全身骨折和吸入性肺炎都是致命的，现在两者都来敲门，而且已经趁虚而入。

2026年我帕金森病已经第十八个年头了，手术也第五个年头了。去年11月下旬，因上呼吸道感染体温上升到38.8，坐出租车医院来回的，可从食堂到家这一段完全失去了平衡，站起来又摔下去，是邻居帮着从居委借来了轮椅，才回到家。

今年1月在三亚旅居期间，又一次发烧达38度8，又难以起床。只能顺势滚到地上，挪到房门口，可怎么也起不来。中午时分，在饭厅摔倒，被人扶了起来，有旅友报告了老板娘，老板娘派阿姨来查看，大吃一惊，在与家属联系后，把我送到医院。

经过医院九天的治疗，病情缓解：入院检查，心电图v1v2导联异常Q波，双肺慢性炎症，右下肺实变影，双侧胸腔少量积液主动脉及冠脉钙化。

现在摔倒和肺部感染都已经悄悄地找上门，不得不说疾病已经发展到晚期。

通过这件事，悦海好家当家人还真可以。那天见我不行后，马上与家属取得联系并立即陪我上医院：上发热门诊，急诊，验血，CT一直陪伴左右，直至入院，还帮我我请好了24小时护工，买好了晚饭及生活用品才离开。

在此，再次向老板娘表示由衷的感谢！

结果已经有了。体质下降，导致感染，高烧加重失衡。上呼吸道感染发展到双肺慢性炎症：右下肺实变影。

怎么办？对单人外出要重新审视。发现发烧不能步行外出，哪怕路再少，家属也难以处理。今年起，接种流感疫苗……

适当运动，不参加激烈活动，注重提高体质和耐力。

总之，审时度势，在七十以后的年龄段平安度日，存在一天赚一天，既承认现实，又积极对待生命。

致上海帕友长风万里:

您从未真正跌倒

云南若水

读完您的文章《我的帕金森病已经进入了晚期》，泪水早已模糊了双眼。作为与您同路十六载的病友，那字里行间的每一处踉跄、每一次高烧、每一回在冰冷地板上徒劳的挣扎，都如此真实地叩击着我的心灵。我仿佛能听见您身体里齿轮的艰涩咬合，感受到那份由内而外逐渐被“冻结”的无力。

　　然而，更让我心中波澜难平的，是写下这些文字的人——是您，长风万里。

我们都知道您是谁。您不是一位普通的帕友。退休前，您是恪尽职守的公务员；退休后，您成了我们帕友心中那盏不灭的灯。您用自己并不丰厚的退休金，长年毫不间断地默默资助着更困难的帕友；您组织活动，分享经验，把苦涩的病程过成了“无悔人生”，还用笔记录下勇气。您总说，要“把脸朝向阳光”，我们曾以为，您就是我们当中最能抵挡黑暗的那一个。

　　直到读到您平静地写下“从食堂到家这一段完全失去了平衡”，写下在三亚“只能顺势滚到地上”，写下诊断书上那些冰冷的医学术语……我才猛然惊觉：那曾为帕友们遮风挡雨的肩膀，如今也需要倚靠；那始终指引方向的光，自身也正穿行于至暗的隧道。

　　您说，黑暗已“趁虚而入”。但我想告诉您，也在告诉所有读到这些文字的人：长风万里大哥，您从未真正“跌倒”！

您仍在战斗。 当您详尽记录病情变化，分析“体质下降，导致感染，高烧加重失衡”时，那是战士在冷静评估战场。当您规划“接种流感疫苗”、“适当运动”时，那是统帅在部署下一道防线。当您写下“审时度势”、“存在一天赚一天”时，那是一位智者与命运达成的最深刻、最英勇的和解。您没有沉溺于哀叹，而是在用最后的气力，为自己，也为我们，绘制一幅如何在绝境中保持尊严与清醒的路线图。

　　您的“跌倒”，让我们痛彻心扉地看清晚期帕金森病患者最真实的困境：那不仅仅是震颤与僵硬，更是免疫系统的脆弱长城，是随时可能崩塌的平衡系统，是一次寻常感冒就可能引发的多米诺骨牌式的生命危机。您的文字，是一份沉甸甸的病例档案，更是一封面向社会的公开呼告书。

　　您的经历，也照亮了人性的微光。那位三亚旅店老板娘，她的善举并非偶然。那是您一生与人为善、相信美好的“回响”。您用一生的正直与热忱，在人间储蓄了善意，所以当风雪袭来时，自有无名的温暖为您生火。这本身，就是一场关于品格胜利的明证。

　　我们，您的帕友，所有被您的精神温暖过的人，不能只是流泪，不能只在远方祈祷。

　　我们能做什么？

第一，让您的呼告被听见。 我们要将您文章中揭示的晚期帕金森患者“怕摔怕呛”的真实生存状态，传递给更多人。让社会关注到，在帕病晚期，患者需要的不仅仅是药物，更是系统性的预防支持（如普及流感、肺炎疫苗接种）、安全的居家与出行环境、以及迅速响应的急救与社会支持网络。

　　第二，将您给予的温暖，回馈于您。 我们可以尝试联络相关公益组织、社区服务机构，探讨能否为您这样的晚期帕友，建立更便捷的应急呼叫与援助通道。您曾为我们点灯，现在，请允许我们汇聚微光，为您照亮眼前这段崎岖的路！

　　第三，传承您的精神。 您的《无悔人生》，您面对晚期病情的坦然与规划，本身就是一座精神的丰碑。我们将珍藏您的文字，讲述您的故事。您让我们明白，生命的价值，从不以站立的时间长短来衡量，而以灵魂的挺立高度来标刻！

　　长风万里大哥，请您知道，您不是孤身一人与黑暗周旋。您看，您摔倒在物理空间里，但您的精神，早已在无数人心中屹立成一座山！

　　您写道：“余生很贵，当好好珍惜。” 请相信，您的余生，连同您十八年抗帕所淬炼出的全部勇气、智慧与善良，在我们心中，重若千钧，贵不可言！

　　您为我们书写了“无悔人生”的前半部。现在，请允许我们，与您一起，认真书写这沉重却依然闪耀的后半章。

我们与您同在。您，从未跌倒！

致长风万里大哥及各位读者：

提笔之前，心中始终怀着一份深深的歉疚。长风万里大哥，非常抱歉，未经您的允许，我便将您的文章转发了出去。

我并非不知此举唐突。但当我——一个同样与帕金森病共处了十六年的患者——读到您的文字时，那份感同身受的冲击，与心中翻涌的敬意，让我无法沉默。您的记录，平静之下是惊涛骇浪，克制的笔触里藏着多少不为人知的挣扎与尊严。我意识到，这不仅仅是一篇个人日记，它是一扇至关重要的窗户。

因此，我怀着复杂的心情做了这个决定。我的目的，并非单纯分享一个故事，而是希望藉由您真切、具体甚至残酷的记述：

一是 让更多人看见：看见一位晚期帕金森病患者每日所面对的真实世界——那不止是颤抖与缓慢，更是免疫的脆弱、平衡的崩塌，是一次发烧就可能引发的生命危机。这些细节，是医学报告之外，最珍贵的生命证言。

二是让更多人见证：见证您在绝境中展现的非凡坚韧。当您理性分析病情、规划疫苗接种、写下“审时度势”与“存在一天赚一天”时，您诠释了何为“向死而生”的勇气。您的坚强，是对所有前行者的照亮！

您用自己的亲身历程，为我们完成了一次至关重要的启蒙。在此，我再次为未经同意的转载致歉，也恳请您理解这份源自共鸣与敬重的初衷。愿您的故事，能触动更多心灵，唤起更多理解与支持。

您并不孤单。向您，以及所有在漫长道路上勇敢前行的生命，致以最高的敬意！

—— 一位被您深深触动的十六年病友 云南若水敬上