【帕友故事】 帕金森偷不走我的春天——潮婆婆的“诗与远方”

廖晓

作者：廖晓

美篇号：1286338

前言：帕金森病像毒蛇一样缠绕着我们直到窒息，而近八旬的帕友潮婆婆的故事深深的感染着我，我们因写作相识相知，她的乐观和锲而不舍的精神永远是我们学习的榜样，她的故事像灯塔一样为我们指引着航向。

访谈对象‌：潮婆婆（旭英，79岁，帕金森病友，70岁做了DBS手术）

访谈时间‌：2026年1月

访谈形式：网络、视频、聊天

廖晓‌：婆婆姐，您是我帕友中的超级偶像！您的乐观、豁达、多才多艺，让我觉得帕金森病也能活出“诗和远方”。三姨曾在视频里夸您“把帕金森过成了快乐时光”，您听到时是什么感受？

‌潮婆婆‌：（笑着扶住花架，绣球花在阳光下泛着蓝紫色）当时我正给花浇水，手一抖差点打翻水壶，三姨的话却让我想起确诊那天——医生说我可能“活不过五年”，我哭得枕头都湿了。现在十六七年过去，我反而觉得，这病是老天爷逼我学会“慢生活”。你看这绣球，开得慢，却开得久，就像咱的人生，得学会和病痛“跳支圆舞曲”。

廖晓‌：听说您70岁做了DBS手术，当时为什么下这个决心？

潮婆婆‌：（模仿苏大夫语气，眼睛亮晶晶）女儿带我找的苏闻大夫，第一次见面我就问：“我这病能治好吗？”他直接说：“能！我就是要让你活得有质量。”我又问：“还能开车吗？”他说：“能！”（拍腿大笑）那一刻我就想，这医生靠谱！

手术前我异动症特别严重，手抖得写不了字，走路像踩棉花。但手术完第二天，我就能自己吃饭了！现在虽然走路要轮椅，但说话清楚、手不抖，我知足了。就像苏大夫说的，帕金森是场马拉松，咱得学会“换赛道”——不能跑，咱就走；走不动，咱就坐轮椅看风景。

廖晓‌：家人和朋友对您的影响很大吗？

潮婆婆‌：（指着墙上的全家福，照片里她穿着旗袍，笑容灿烂）老伴儿总说：“你这帕金森病人，倒让我们健康人惭愧！”（大笑）确实，女儿从住院到买拖鞋，事无巨细；朋友唐琪儿大夏天给我送饭，汗湿透衣服还笑：“怕你饿着，比怕我中暑重要！”还有那些帕友，我们建了个群叫“帕金森诗社”，天天线上朗诵、写诗。

廖晓‌：您提到“帕金森诗社”，能具体说说吗？

潮婆婆‌：（翻开手机相册，照片里是群友们朗诵、绘画的场景）群里都是病友，有的会弹钢琴，有的爱画画。我们约好：不聊病情，只聊生活。上周我写了篇《西府海棠》，说机场边的海棠比公园的还美，结果群里炸了锅——有人配了水彩画，有人谱了曲，还有人朗诵！（哼起小调）你看，病痛挡不住我们找乐子！就像这海棠，开在机场边，却比公园里的更鲜活。

廖晓‌：您怎么看待“久病床前无孝子”这句话？

潮婆婆‌：（抹眼泪，握紧老伴的手）我老伴儿就是反例！他每天给我梳头，说“头发白得好看”；我轮椅卡住时，他蹲下修半天，起来还笑：“咱家轮椅是VIP座！”（哽咽）其实家人不需要多伟大，只要“不嫌弃”三个字。就像这窗外的桃树，风再大，根扎得深就不怕。

廖晓‌：您说“好心情和臭美成正比”，能分享下您的“臭美”秘诀吗？

潮婆婆‌：（打开衣柜，旗袍整齐挂着，每件都配丝巾）我旗袍最多，每件都配丝巾。出门前必须戴耳环，哪怕只是去楼下。有次我穿紫色旗袍去复诊，苏大夫都夸：“潮婆婆，您今天像朵紫罗兰！”（得意）人活着，总得给自己找点“美”的借口。就像这帕金森，它偷不走我的旗袍，也偷不走我的春天。

廖晓‌：您最近写的《如此特别的美女们》我很感动，能聊聊其中的故事吗？

潮婆婆‌：（打开手机，翻看照片，语气温柔）这是七八个帕金森资深美女的故事。我们共同的痛苦是手抖、脚僵，共同的欢喜是诵读、写诗。抗帕路上，我们成立了“特别群”，每天分享穿搭、食谱、旅行攻略。

（指着照片）看，这是丽萍，她有古典美女的矜持，也有现代美女的酷。她有一副甜美的嗓音，朗诵很有磁性，在圈中，是公认的好声音。

洞菊，朗诵爱好者，她身材婀娜楚楚动人，她的性格，像她的作品一样温柔贤惠。听着她诵读的《雨巷》，在我的眼里，她就是那个撑着油纸伞，结着愁怨的姑娘。

毛毛，古都南京走出来的美女，集书卷气息和军属气质于一体。她心直口快，古道热肠，敢作敢当。反应快，智商高，学知识记得牢。心要强，心坦荡，烂事不往心里装。

飞鸽曾活跃在帕友舞台，能主持、会写诗，《我们是如此特别》就出自她的手。如今这个作品是帕金森人的代表作。

光头二妞本是她给自己起的有些自嘲的昵称，她文化高，姿态低，是个敢于挑战走自己的路的勇士。是个遵遵信誉，恪守诺言的君子。

廖晓‌：婆婆姐，您想对帕友们说点什么吗？

潮婆婆‌：（起身从书架取出一本手账，封面是手绘的梅花）这是我写的《帕金森日记》，扉页上写着：“疾病可以偷走我的平衡，但偷不走我种花、唱歌、爱人的能力。”（翻到最后一页，指着窗外腊梅树）你看，北平里的梅花开了。帕金森是场马拉松，但热爱生活的人，永远在春天里奔跑。