致帕友:别让等待辜负当下,用DBS为生活点亮希望

君王

<p class="ql-block">各位帕友,大家好!</p><p class="ql-block"> 我是一名与帕金森病相伴14年的病友,今年12月26日,我在北京天坛医院张建国教授的主刀下完成了脑起搏器(DBS)植入手术。这段从抵触到接受、从迷茫到坚定的历程,我想和大家好好聊聊,尤其想提醒大家两个关键要点:一是手术窗口期至关重要,二是术前一定要做好全面评估,希望能给正在徘徊的你们一点参考。</p> <p class="ql-block">其实最初,我对脑起搏器手术有着极大的抵触。早些年我接触过一位舟山的帕友,他五十多岁,花了将近五十万做了手术,结果却不尽如人意——症状没改善多少,还失去了语言能力。这件事对我触动极大,我暗暗下定决心,一定要靠坚持锻炼对抗病魔,绝不去碰脑起搏器。</p> <p class="ql-block">转折发生在这几年,我眼看着身边不少帕友陆续植入了脑起搏器,他们的情况和那位舟山帕友截然不同,不少人术后状态越来越好。这让我开始主动去了解脑起搏器的功能和作用。我慢慢明白,脑起搏器虽不能彻底治愈帕金森病,却能有效改善症状,而且它是通过物理方式干预,和药物的化学作用有着本质区别。物理干预的副作用更小,还能帮助患者减少药量,这一点让我格外在意。再加上今年年初以来,我的异动和运动迟缓症状越来越严重,种种因素叠加,我终于下定了做脑起搏器手术的决心。</p> <p class="ql-block">直到2025年11月23号至31号,我前往瑞典赫尔辛堡参加帕金森乒乓比赛,还在赛场上重逢了一位老友——一位法国球友。我和他相识于2023年的希腊克里特岛,当时他还没装脑起搏器,单靠药物维持,状态好到几乎看不出患病的痕迹。这次再见,他告诉我自己已经植入了脑起搏器。我惊讶于他依旧良好的状态,他笑着说,是脑起搏器帮他控制得很好,只因这两年病情发展得快,才决定接受手术。这次重逢和他的亲身经历,也给了我莫大的鼓励,成为推动我回来接受手术的又一份力量,让我越发觉得脑起搏器的效果是真的很棒。</p> <p class="ql-block">目前手术已经顺利完成,只是还没进行开机调试,我预约了1月27日到北京去完成开机,现在身体状态也蛮好,满心期待着开机后的效果。我盼着能重新稳稳地握住球拍,在赛场上多打几个来回;盼着晨起时不再被肢体僵硬困住,能从容地打理好自己的生活;更盼着能以更好的状态,和更多帕友并肩前行,传递这份与疾病抗争的勇气和希望。</p> <p class="ql-block">在这里我想再跟大家强调一遍,帕金森病的DBS手术窗口期真的不容忽视,在合适的阶段手术,才能最大程度发挥设备的效果;同时,当自己萌生手术想法时,一定要先去专业医院做全面的术前评估,让医生判断是否符合手术指征,这是保障手术效果的关键前提。</p> <p class="ql-block">等开机之后,不管最终效果如何,我都会把最真实的情况,一一记录在我的美篇里,如实分享给每一位关注的帕友,希望能给大家提供一份实实在在的参考。也恳请大家阅览这篇文章后,分享给身边的帕友们,让大家都能树立起对抗疾病的信心。要知道,抗帕之路虽然漫长,帕金森病虽无法彻底治愈,但通过科学的治疗手段,我们完全可以有效控制症状、改善生活质量。帕友们,加油! </p><p class="ql-block">各位帕友,如果你看了这篇文章以后有什么问题可以直接咨询我。我的电话号码:133774323778。</p> <p class="ql-block">张建国视频</p>