以心为炬，以信为基——抗帕路上的温暖与坚守

淡若秋荷

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《放下昨天，把握今天，笑迎明天》这封信是深圳帕友康复科技有限公司创始人敖老(一位八十多岁的老人)写给帕友新年的一封信。我一字一句认真地读完信，受到强烈地震撼。敖老说：“站在帕病门外前，难以理解帕友精神与肉体的痛苦。”只这一句，眼泪就差点落下。是啊，那些辗转难眠的夜，那些不受控制的颤抖，那种“喊天天不应”的迷茫，那些因不想成为家人负担而深藏的愧疚……多少无处言说的酸楚，被他平静而深切地写了出来。我们不是祥林嫂，我们只是渴望被懂得的普通人。而这一刻，我感受到了真正的懂得——来自一位同路人的、滚烫的懂得。

但这封信给予我的，远不止于共鸣，更是一束强光，照亮了原本灰蒙蒙的前路。

他曾与我们一样，深陷泥沼，但他没有止步于叹息。他以惊人的意志和深远的智慧，亲手搭建了一个“家”——一个属于所有帕友的港湾。从“五养”理念的提出，到康复公司、慈善基金的创立；从携手顶尖科学家探索脑机接口的明天，到脚踏实地开展舞蹈康复、营养健康、就业帮扶；甚至计划出书惠及更多人……这一步步，不是空想，是夯实在大地上的脚印。他让我们看到，疾病可以限制身体，却无法禁锢一个充满力量与爱的灵魂。

最触动我的是他说：“只要活着一天，就要为平台建设、为帕友公益事业提供力所能及的支持。”这是一种怎样的担当？这已超越了个体的病痛，升华为一种悲悯的使命。他不仅想救自己，更想拉起所有在黑暗中摸索的手。

敖老用“同病相怜、同忧相救”的初心搭建起帕友家园，从脑机接口合作到舞蹈康复基地，从有机食品供应到公益基金成立，每一步都踩在帕友最真切的需求上。“五养”理念不仅契合帕金森病康复的科学规律——营养为基、运动为要、心神为魂，更传递出“不靠救世主，幸福靠自己”的生命底气。那些为青年帕友创造就业机会的规划，那些要编写康复书籍的承诺，让“抱团取暖”不再是空洞的口号，而是化作了可触可及的支撑与实实在在的希望，正如吴哥杨姐夫妇带领帕友直播锻炼、读书分享的实践，证明了群体互助的康复力量。

然而贵公司本次征文活动赛程而言，似乎与敖老的初心有所偏离，征文本应是帕友们晾晒生命韧性的温暖舞台，是“以我手写我心”的情感共鸣，却因规则模糊、评选失序而变了味。临时更改的赛程、缺失的评分标准、沦为“人脉比拼”的拉票环节，消耗的不仅是帕友的时间与热情，更是好不容易建立起来的社群信任。帕友们提笔写下的，是肌僵手抖时的挣扎，是坚持锻炼的汗水，是不向命运低头的倔强，这些承载着生命重量的文字，本该被郑重对待、真诚倾听，而非被粗糙的规则所轻慢。

敖老“打造百年公信平台”理念的珍贵——公益的核心是“公”，是公开透明的规则；慈善的本质是“善”，是发自内心的尊重。抗帕路上，帕友们需要的不仅是“五养”这样的科学指引与平台的物质支撑，更需要被看见、被尊重、被公平对待的精神滋养。我认为公益活动的成功，不在于流量多少，而在于是否守住了尊重、公平与专业的底线。

敖老在寄语中期盼“众人拾柴火焰高”，而这火焰能否持久燃烧，既需要抱团取暖的温度，更需要规则与信任的基石。愿所有为帕友服务的平台与活动，都能以老帕友的初心为镜，以公平专业为尺，让每一份抗帕故事都能被珍视，每一份坚韧都能被看见，让抗帕之路因温暖而有光，因信任而坚定。

2025.12.30

帕友们:

在新的一年即将到来之时，我这个年过80已有六年帕病史的老帕友想对你们-----因帕病伴生相怜、同忧，而自愿聚合在“帕友康复公司”和“帕友公益慈善基金”平台抱团相助取暖的帕友们，说说我得帕病后的感悟和创建一个帕友平台大家庭的初衷；同时感谢帕友们，对平台的信任支持和对我的“五养”（营养，心养，动养，静养，艺养）理念认同；期望帕友们坚定信心，坚持科学见效的“五养”调理，以乐观心志，面对既来之的帕病伴生，放下昨天，把握今天，笑迎明天！

和众多帕友同样，站在帕病门外前是难以理解帕友精神与肉体的痛苦的。难以确诊，无法根治，终身服药，长期折磨，身心受损，累及家人，迷茫无望，终极死亡的帕金森病种种感受，只有自己知道。毛泽东说过：要想知道梨子的滋味，就得亲口尝一尝。又有谁愿意知道一种不治之症的痛苦“滋味”呢？而刻意没病却引病上身呢？而帕友“滋味”难受时常见的唠叨，就如祥林嫂失子之痛后不断地向外人诉说，不但不获同情，反而令人生厌。还有许多帕友被鱼虾混杂，真假难辨的信息误导，寻医问药，病急乱投医，求神拜佛，花光了积蓄，亦难以见效，陷入无助的困境，求人无助，喊天天不应，对此同为帕友的我亦有经历或多有见闻。

人生的坎坷经历告诉我，世上没有什么救世主，人生的幸福全靠我们自己。为了自己，亦为后人，虽老仍有创业激情和勇气的我，决心以古训“同病相怜、同忧相救”的理念，“物以类聚，人以群分”的思想，创建一个平台，聚合广大帕友抱团取暖。我相信“众人拾柴火焰高”，团结就是力量。帕友群体人才众多，大都未完全失去劳动能力，有钱的出钱，有力的出力。缺的就是一个能有公信力，被众多帕友信任的平台。2024年6月深圳帕友康复科技有限公司成立，随后即得到非侵入式脑机接口领域中国领军人之一，清华大学高小榕教授的支持。合作成立了《高小榕深圳科学屋》，近几年脑机接口技术的飞速发展在帕金森病等医疗领域的研发应用，让帕友看到了明天的愿景。

2025年4月与美国学成的李建平教授合作，创建了《李建平舞蹈康复深圳基地》落成，有着治疗康复帕金森病临床验证的有效性的舞蹈康复治疗新方法实践、宣传，随后资深帕金森运动康复教练文艺加入，以线上直播，线下合练推动帕友“动养”康复，不断吸引全国帕友的关注与参与。舞蹈康复及运动康复显示的 “动养”有效性，快速带动了帕友们的汇集聚合。

2025年8月，在食品安全，严重危害健康被广泛认知 ，以“营养”是人体健康基石的理念，创立了深圳百食康公司，提供美味，安全，营养，可溯源的有机健康食品，惠及广大帕友。

帕友平台吸引了许多爱心人士的加入，他们有志于终生为帕友提供最佳服务。为此，深圳帕友康复公司，打造为一家永续的百年公司，首先要养活自己，才能有能力持续的为帕友提供更好的服务。为此公司定位于商业公益性企业。其所创造的收益，必须要有合理的比例投入帕友的公益慈善事业。并于2025年8月25日，在深圳关爱基金会的支持下，“深圳帕友公益慈善基金”成立。帕友基金在不间断组织众多的帕友参与公益活动，同时有两个普惠帕友群体的项目计划，第一个项目是以帕金森病早期筛查，其意义一是取得数据支持脑机接口研发帕金森病诊断与疗效评估的新标准；二是以治未病的理念对筛查有前期病症的人群早防早治，以防止病发或延续病发。第二个项目以授人以鱼，不如授人以渔的理念计划，以深圳一对年青帕友夫妻创办的面包店为基础，推出安全、美味，营养健康的招牌新产品酵素面包，魔芋面包，新饮品，投资打造标准化的品牌样板店，推广发展为连续经营店，既服务于帕友，也服务于社会，来帮助有劳动能力的，有就业需求的众多帕友。

我们还将打造“帕友心选”平台，提供以“五养”理论体系打造出来的帕友康复产品与服务，通过帕友社团（团长与团员）运营分销模式惠及广大帕友，同病相依，互助自救，特别是为青年帕友提供合适的创业和就业的机会及工作岗位，鼓励不靠国家补贴，不靠啃老，靠以自己安身立命的一个选择。

还有计划在新的一年，要创立专责“心养”、“静养”、“艺养”的平台下属公司。我还有一件事也要完成，编写一本《帕友的康复和护理-----营养，心养，动养，静养，艺养》书并出版发行，争取能帮助，有益于众多帕友，认识什么是健康，如何科学养生，获得健康。

帕友们：

平台已经搭建，期望在今后的岁月不断巩固发展永续运作，打造百年公信平台品牌，为帕友的健康和幸福而努力。我这个老帕友向帕友们承诺，只要活着一天，要为平台建设，为帕友公益事业提供力所能及的支持。提供更多的更全面的，更有效地普惠公益服务，这一愿景的实现，个人的力量是不能完成的，要靠全体帕友的支持。还是一句话，众人拾柴火焰高，有钱的出钱，有力的出力。平台要为众多帕友创造出钱出力的机会，建设出钱出力的舞台。这平台的稳固持续，生存发展才有可靠的保证。

帕友们：

我的想法，我的心愿，向你们公开说出来，对我是有利有弊的。说出去的话，泼出去的水，说了实现不了，就要失信，要做就有很大压力。但我想，有帕友的信任和监督，爱护，百年之后，平台在，后继有人的主持下，才有可能不违初心，发扬光大，福泽帕友。

最后，再次对帕友们的信任，支持表示衷心的感谢。预祝帕友们，放下昨天，把握今天，在新的一年，快乐健康前行，笑迎明天！在2026年，期望科技新发现，新进步，新创造！人类在认识人体小世界的最后要攻克的最高最难的脑科学领域取得新成果，惠及广大帕友！

老帕友写于深圳

2025.12.28