帕金森病调药 为何这么难

云南若水

　　帕友李阿姨最近非常懊恼。自从帕龄有十年后，帕药时灵时不灵，每月都往医院跑，可药还是调不好。

许多帕友都有类似的困惑：明明很听医生的话，为什么药就是调不到最佳状态？今天，结合自身实际（患帕16年）谈谈我的看法:

　　一、从帕金森病本身看

大家都知道，我们的大脑里有一种叫“多巴胺”的物质，它负责传递运动指令。帕金森病患者的脑细胞逐渐衰退，多巴胺也就越来越少。

问题在于：

1. 病情本身在变：帕金森病不是静止的，每天都在悄悄变化。今天适合的药量，三个月后可能就不够了。

2. 症状五花八门：除了大家熟悉的手抖，还有僵硬、动作慢、平衡问题，甚至便秘、失眠、抑郁等非运动症状。这些症状对药物的反应各不相同，顾此失彼是常事。

3. 个体差异大：同样药物同样剂量，张三效果好，李四可能就没反应。

　　二、从药物特性看

目前帕金森病的主要药物左旋多巴，主要特性如下:

1. 蜜月期有限：刚开始用药时效果很好，我们都感觉“重获新生”，这就是“蜜月期”，之后药效会逐渐缩短，需要频繁地服药。

2. 药效波动大：药物在体内不是平稳释放的，会有波峰波谷。波峰时可能出现不自主运动（异动症），波谷时症状又回来了。这种“开关现象”让我们时好时坏。

3. 吸收不稳定：药物吸收受食物、胃排空速度等多种因素影响。吃高蛋白食物会严重影响药效。

　　三、从调药过程看

1. 就医时间太短

医生一次门诊要看几十个病人，分给每个患者的时间可能只有10-15分钟。在这短短的时间里，要描述复杂的症状变化，几乎是不可能的。

2. 沟通信息不全

医生问：“最近怎么样？”帕友答：“还行，就是手抖。”实际上可能还有失眠、便秘、情绪低落等问题没说，而这些都可能与药物有关。

3. 缺乏连续观察

调药后效果如何，医生只能听帕友复述，看不到实际生活中的表现。而帕金森症状在一天中是动态变化的，诊室里的几分钟根本无法反映全貌。

　　四、怎么办？

虽然困难不少，但并非无解。掌握正确方法，调药之路会顺畅许多。

给帕友的建议：

1. 做好“症状日记”

别只用脑子记，拿本子或手机记录下来：

每天什么时间吃药，吃了多少

服药后多久起效，效果持续多久

每天症状最轻和最重的时间

有没有出现异动或不舒服

这样就诊时，医生一看就明白问题在哪里。

　　2，尽可能有效沟通

就诊前把问题按重要性排序，先说最重要的。不要只说“不舒服”，要具体描述：“上午10点服药后，11点到1点状态很好，能自己走路；但下午3点开始，右脚拖步明显，持续到下次服药。”

　　3，严格饮食管理

左旋多巴怕蛋白质，但身体又需要营养。可以调整饮食时间：饭前1小时或饭后1.5小时服药。或者把一天所需蛋白质的大部分放在晚餐。

　　4，探索新方式

现在有些医院开设了“帕金森病专病门诊”或“联合门诊”，有更多时间和专科医生交流。还有一些医院开展了线上复诊、药物调整咨询服务，可以减少奔波之苦。

　　五、心态调整

最后，也是最重要的一点：调整心态，与帕病和平共处。

帕金森病的治疗目标不是“根治”，而是“管理”——管理症状，管理预期，管理生活。

　　患帕十六年，我深刻认识到:

1. 没有“最好”的药方，只有“最合适”的药方。

2. 调药是个过程，不可能一蹴而就。

3. 我是自己帕病管理的第一责任人，医生是我的指导老师。

　　帕金森病的调药之路确实崎岖，但有了正确的方法和心态，边摸索边总结边战斗，这条路可以走得更稳。每一次就诊，每一次记录，每一次与医生的有效沟通，都是在为自己争取更好的生活质量。

这条路，我们慢慢走、稳稳行，请记住:你不是一个人在战斗！