摘抄一位病人（癌症，血管，心脏，肾脏等相关）的治病经验

A老男孩

此文是希望癌症病人能通过这一篇经验文章规避掉大多数风险。

这是作者讲是从国内外权威文献抠出来一些知识，结合作者本人经历深度陪过的700多病友所做的总结。可能片面，仅供参考。

文 / 船长

作为经常出入肿瘤医院，混迹病友群的我们，大概都见过这些不幸：

肿瘤不算非常恶化，片子上医生说“控制效果还不错”；咱们患属心里也觉得“至少不是最坏的情况”；

结果，人突然就没了。

明明白天还能说话，但后半夜开始高烧、喘不上气、甚至昏迷了，上一小时，家人还在犹豫要不要叫救护车，病人却在失去意识后才被推进了抢救室。

病历最后一行往往是：

“病情极剧进展，多器官功能衰竭。”但家属心里特别不甘心：“他好像不是直接败在肿瘤上，是输在一个我们完全没琢磨明白的事情上。”

......

这些年，我有两份“工作”：

一份，是自己抗癌也陪母抗癌：八年，六次复发，六次影像清零；母亲也处于平稳状态。

一份，是陪别人抗癌：七百多个病友、无数次家属的“如果那天我们早点送来就好了”。

（现在不陪了，弃武从文了。过去五年导盲犬生涯，我意识到给大家赋能知识，和启发思维，比直接介入他人因果要强。介入因果的事情，交由医生做。我只做医生没空做的事情。）

因为进过3次ICU的我，和陪伴过很多病人在枪林弹雨，甚至死人堆里进进出出过。

所以我深知：很多人不是“肿瘤自然走到终点”，而是半路被这几样并发症给偷袭了：

感染、血栓、出血、肺子难产、肾子罢工、电力系统（营养）整盘崩掉。

你可以把这篇当成一份“并发症地图”。此文意图不是教你在家乱治病，只教你三件事：哪些信号是“真危险”，不是“小毛病”；

哪些事情在家里绝对不能干；任何“要不要用药，抢救方案等”，必须由你自己的主治医生评估和决策。你能做的，是：知道什么时候不能再拖，什么时候该立刻去问医生。我分享你的：与结合每日4小时升级国际数据和文献，结合自己情况与五年导盲犬精细陪伴一对一病友，获取验证的数据经验。① 粒细胞缺乏性发热 / 败血症（消防队全体下岗时，咱家着火没人救了）

普通人的发烧，和化疗病人的发烧，是两码事儿，健康人发烧，大多是免疫系统在“加大火力”，属于消防队火力全开，对付细菌病毒。但化疗后的某些发烧，逻辑正好相反：化疗和个别靶向药把骨髓里的“造兵工厂”和“消防队”一块儿轰了。口腔、肠道、皮肤上那些原住有害菌，本来被管得好好的。现在发现“没有警察了”，就开始穿过破损的黏膜钻进血里。放疗、靶向、激素，轮番上阵，免疫细胞质量也打折了。

身上多了很多“漏洞”：PICC、输液港、手术伤口、口腔溃疡、手足症胃肠道溃烂等等。这个时候的 38℃，不是“免疫力很强”。而是：已经没什么免疫力了，但全身还起着火。

医学上有个词：粒细胞缺乏性发热。

举个例子就是：

“消防队队员人数低到危险线的那几天，你家单元楼却开始冒烟了。”多说一句：大多数三周一疗程的细胞毒性方案如化疗，白细胞不会当天就跌到谷底，常见是在打完针后 7–14 天 进入“粒细胞最低阶段”；这段时间感染风险最大。具体到你本人，哪一天最低，跟方案、剂量、你的基础体质都有关。最稳妥的办法，是拿着前几次的化验单，让医生帮你标出“你自己专属的低谷日历”。

那什么样的发烧，叫“必须高度当回事呢”？

有两种状态：

第一种：亮黄灯=“危险窗口到了”。

化疗后第 5–10 天，人比平时乏力很多；（个体差异很大）

体温一天里有几次 37.5–38℃，不上不下的；没有特别明显的症状，就是“整个人像被掏空了”。这个阶段，不能心大的认为这是治疗正常的反应，无视它。

该做的是：

每天至少测体温 2–4 次，记下来；尽量减少探视，特别是感冒的亲朋好友拒绝探望；家里人勤洗手、戴口罩，通风消毒。

第二种：亮红灯了=“生死时速开始了”

只要满足下面任意一条，就别再犹豫了：

体温单次 ≥ 39℃；或者持续 ≥ 38.3℃ 超过1小时；同时人发冷、打寒战、心跳明显加快，整个人“特别不对劲”。

记住：

“化疗后谷底期 + 38.3℃ 以上发烧 = 不再观望，直接急诊。”最好不要等第二天，不是等家人下班，也不是等挂上号。我进过3次ICU的人，和陪伴过700+病友总结出一句话送给你：“小心驶得万年船。”

总结：所以在家，你能做什么？又绝对不能做什么呢？

能做的，其实很简单：

提前买个可靠的体温计，让“化疗后那一周每天记体温”变成家里陪护惯例。提前和主治医生问清楚：“我这个方案通常第几天白细胞最低？不要拒绝医生预防性的升白针建议。

你可以增强升白针效果+降低副作用，但不要强硬拒绝（我写过升白针主题，我主页搜索升白针关键词。

不能做的，是这些：

谷底期已经发烧了，还在家里盖被子“捂一捂出汗”，拖到第二天；随便从家里翻出几粒抗生素吃，靠“吃药心理安慰”拖时间；

只在病友群问：“你们觉得严重吗？”

然后被一句“我也这样”说服了，继续拖。

急诊看医生：切记别从头讲苦难，先丢出关键信息。

“医生，我是刚化疗后的肿瘤病人，过往检查，经常粒细胞很低，这两小时体温一直在 38.几度以上。”

这句话有三个关键点：

“肿瘤病人 + 刚化疗”

“粒细胞历史经常很低”

“持续高热”

它会让医生第一时间想到：“粒缺性发热，败血症风险。”

后面要怎么查、开什么药，交给医生。

你做的是：

把自己放到医生的“高危列表”上，而不是人群平均值里。

② 静脉血栓 / 肺栓塞（腿里长了一个定时炸弹，最后肺上爆炸）

血栓长在哪？为什么这么要命？

咱们的静脉，是把血从四肢往心脏送的“回程管道”。

当咱们：血流变慢；血液变稠；血管内壁也有小损伤了；血液就开始在管壁上“结块”，这块东西叫：静脉血栓。

多数血栓像泥球藏在大腿、小腿深处的静脉里。真正要命的一刻是——那块“泥球”突然脱落，会顺着血往上走，最后卡在肺动脉的分支上：肺栓塞。这个时候，不是“慢慢变差”，而是可以几分钟之内，从还能说话，变成一句整话都说不出来。

为什么癌症病人天生“容易结块”？

是几件事叠在一起触发的：

癌细胞本身就会分泌一堆促凝物质，让血更容易凝固；肿瘤挤压周围血管，血流变慢；长期卧床、不爱动，进一步让下肢静脉“淤堵”；中心静脉导管、手术、反复扎针啥的，都在血管壁上留下小伤口。

医生看一眼病史，就心里有数的：“这是高风险人群。”

但咱们患属经常只看到一句：

“最近腿有点肿，累的，揉揉就好了。”

我见过一些病友，单侧腿肿被当成淤血，被人一顿按摩后，很快出现胸闷、气短，最后被诊断为肺栓塞。

而哪些信号，要立刻联想到“血栓 / 肺栓塞”呢？

你可以分两类去理解：

第一类：血栓长在腿上时；

几个典型信号：只肿了一条腿，不是两条腿一起肿；那条肿的腿摸上去更热、更紧巴；轻轻按小腿肚会有酸胀疼；而最近活动少，刚做完手术 / 化疗 / 长期卧床的病友需要重点注意。

患属该做的是：

立刻停掉所有按摩、热敷、泡脚；

尽快到医院做下肢静脉彩超，顺带查一个 D-二聚体；把“肿瘤病人 + 单侧腿肿 + 疼”这件事儿，直接跟医生说清楚。

第二类：血栓冲到肺上时会啥症状？

几个典型画面，你要在脑子里记住：

人突然喘起来，休息也缓解不了；胸口像被石头压着，心跳很快；有的人还会冒冷汗、脸色灰白，一句完整的话都说不出来。尤其是：最近有过腿肿史 + 突然的剧烈气短，就要高度怀疑肺栓塞。这时候，不要再自己下楼溜达，也不要犹豫要不要打车，尽可能直接叫急救车，尽快到最近能抢救的医院。

总结：在家，你能做什么？又千万别做什么？

能做的：

只要身体条件允许，别一整天“黏在床上”，每小时起身活动几分钟；长时间坐着打点滴、刷手机，时不时动动脚踝、脚趾，让小腿的“血泵一泵”；平时多喝水，别陷在轻微脱水状态里。

不能做的：

一条腿突然肿、热、痛，就跑去按摩店让人“把淤血按开”；在明显怀疑有血栓时，还要热敷、泡脚、搓腿；自己随便开始吃、或突然停用抗凝药，觉得“血稀一点就不容易栓了”。

到医院，怎么一句话让医生立刻重视？

你可以这样讲：

“医生，我是肿瘤病人，前几天开始一条腿突然肿、发热、走路疼，今天突然胸闷、喘不上气，我担心会不会是血栓跑到肺了。”

这比一句“我有点胸闷”有用得多。它把时间线、背景、症状，一下子串起来了。

③ 严重出血（消化道 / 颅内）（墙本来就薄了，你还在里面猛冲猛撞的）

1. 血小板是“水泥腻子”，补不上了，就会开始漏。

你可以把血管想象成一圈“有生命的软管”，血液每天在里面高速流动，但水管里也有砂石被冲刷带起。所以管壁表面会不断出现一些细小的刮痕和磨损，而血小板，就是负责第一时间去糊破损的水泥腻子。当血小板正常时，这些小伤口一下就被糊平了，你一点感觉也没有；当血小板掉得很低时，同样的伤口，就可能演变成止不住的渗血，甚至大出血。

健康人没问题，是因为：血小板像巡逻的补墙工，随时糊上去；凝血因子像水泥，及时把裂缝修补住了。

但癌症病人会同时面对：化疗、放疗、靶向，把骨髓里的“水泥厂”抑制了，血小板数量往下掉；一些肿瘤本身侵蚀胃肠、脑膜、肺部血管，墙体本身变薄；有些人因为血栓风险又在吃抗凝药、抗血小板药，让本来就少的“水泥”更稀。这个时候，一个小裂缝，就有机会变成大窟窿。

所以你要学会盯住三个地方：皮肤、牙龈、粪便，脑袋。很多严重出血的前面，

身体其实给过提示的。

第一，皮肤：

突然出现一片片瘀斑、紫癜；小红点很多、密密麻麻、按不褪色；一磕一碰就青一块、紫一块。

这就是预警：“血小板已经不太够用了。”

第二，牙龈：

刷牙时血一直止不住；嘴里经常有血腥味。这提示：“黏膜也在变脆，补墙能力下降。”

第三，大便 / 头：

大便颜色持续变黑，臭味刺鼻、像机油一样；或者是鲜血便；或突然出现“雷劈一样的剧烈头痛”，伴恶心、呕吐、说话含糊、甚至意识模糊。

黑便 / 血便，是消化道出血的信号；而癌症病人如果突然出现一种“前所未有像有人在头里用力凿的痛”，

而且同时出现：说话开始不清楚，叫他有反应，但反应变得很慢，或者突然想睡、叫不太醒，这一串变化，不用怀疑，是颅内出血的高度警示信号。

这两类情况，都不能“再观察观察”安慰自己。

在家，什么该做，什么坚决别做？

能做的：

用最软的牙刷，轻轻刷牙，能漱口解决的尽量别硬刷；提前预防便秘，必要时让医生开软化大便药，避免上厕所用力过猛；

看到大便颜色持续不对劲，哪怕不好意思，也要说出来。

不能做的：

血小板偏低时，还跑去做各种侵袭性操作（拔牙、掏耳、挖鼻孔）；明明已经有黑便，还在家里喝红糖水、止泻药，再拖几天；

出现史无前例的剧烈头痛，还熬着，吃点止痛药就当“偏头痛”。

到急诊，怎么表达？

可以直接说：“医生，我是肿瘤病人，最近血小板一直偏低，今天开始黑便 / 呕血 / 突然很严重的头痛，我担心会不会出血。”

这会让医生把你从“普通胃肠道疾病 / 偏头痛”的队列里抽出来，当作高危病人看。

宁愿白跑一趟急诊，也不要硬扛是上策。

④ 急性呼吸衰竭（肺炎 / 放射性 / 免疫相关问题）

肺是身体唯一“交换氧气”的地方。当肺泡被：水淹（肺炎、渗出）；烧坏后结疤（放疗后纤维化）；自己免疫系统误伤（免疫相关肺炎）；氧气就输送不进去血了，这是急性呼吸衰竭诞生的原因：“全身器官在缺氧，先受难的是心和脑。”

而咱们癌症病人的肺出问题，早期表现可能是：

一点点的咳嗽；上楼比以前更喘了；晚上睡不踏实，总觉得胸口发紧。

判断肺子是不是在走下坡路，有两个简单方法：

第一，看活动耐力：

以前下楼溜达、走几百米没问题；现在走不到一百米就得停下来喘；原来能自己洗个澡，现在洗一半，憋闷的受不住。这不是普通的“心情不好或疲惫虚弱”，而是身体在说：“氧气不够用了。”

第二，看静息状态：

明明躺在床上不动，也觉得喘；一躺平就憋，只能半坐着；说话变成“说几句就得喘一下”。如果家里有血氧仪，就更直观了：

平时你的血氧如果一直在 95–99%，有一天开始经常掉到 92–94%，再后来掉到 90% 以下，而当血氧持续 90% 以下 + 静息气短，

这就已经是“红线”的级别。

在家，能做什么？不能做什么？

能做的：

提前准备一个血氧仪，先知道自己“平时正常是多少”；睡觉、休息时尽量半卧位，用枕头被子垫高上半身；放疗 / 免疫治疗期间，只要出现新的咳嗽、气短，你要小题大做，和主治医生说一声。

不能做的：

血氧已经在 88–90% 徘徊，还自己在家接氧气“慢慢顶一顶”，不去医院；医生给你打了激素治疗免疫相关肺炎，你觉得“激素副作用太大”，就擅自减量、停药；一直咳一直喘，只在药店买止咳药，拖着不查影像。在这里，我严肃的分享我过去5年败在这个并发症的病友50位以上是有的。

到医院，怎么把话说到点子上呢？

你可以这么说：

“医生，我是正在做放疗 / 免疫治疗的肿瘤病人，最近在不活动的时候也觉得喘，血氧只有 XX%，躺平都躺不下。”

这会让医生马上往“治疗相关肺炎 / 肺栓塞 / 心衰”这些方向去想，而不是只当普通上呼吸道感染看。

⑤ 急性肾功能衰竭 + 电解质崩盘（下水道堵了，污水开始往全身倒灌）

1. 肾干的活儿，简单说就是两件：

第一，排垃圾：

把代谢废物、药物代谢产物、过多的水，滤成尿，排出去。

第二，调平衡：

精细地调水、钠、钾、酸碱度，让心脏、神经、肌肉都在舒服的区间工作。一旦肾临时罢工：垃圾排不出去，人就开始往“尿毒症”方向滑；钾乱了，心律就乱，严重时可以致死性心律失常；水排不出去，先淹的是肺：肺水肿，人会喘得很厉害。癌症病人的肾子，容易在哪几步出问题？许多经典的化疗药，本身就“偏爱”伤肾；呕吐、腹泻、发烧出汗严重，水没补上，导致肾的血流供应不足；全身感染导致血压掉下去，肾在“分血的器官顺序”里排后面了。

很多病人只盯着肿瘤指标，忽视了一些体感细节，

例如：

“我这两天上厕所的尿，明显变少了没有？”

两个最简单的警报：尿和抽筋/心慌。

有两个阶段：

第一阶段：黄灯亮，“肾在抗议了”。

以前一天尿 1500–2000 ml，现在连续两三天，明显少很多；脚踝、小腿开始肿，鞋子穿着紧；同时有些恶心、不爱吃东西。这个时候，要做两件事儿：粗略记一记自己这几天喝多少、尿多少；带着这些“生活数据”，去门诊找医生，让他帮你看看肾功能、电解质。

第二阶段：红灯——“肾快扛不住了”

一天总尿量少得可怜，甚至几乎没尿；人越来越恶心、反胃、昏昏沉沉；有的人开始抽筋、肌肉乱跳、心慌、胸闷。这时，就不是“调理调理”的事了，而是要考虑急诊，甚至临时透析、静脉补液、纠正电解质。

在家，我们该做什么？

能做的：

有条件的话，几天里用同一个大瓶子罐子啥的，大致量量自己的饮水量；上厕所别急着直接冲，偶尔看一眼：尿量、颜色、泡沫，大概心里有数；呕吐、腹泻明显时，别只喝白开水，可以问医生能不能用口服补液盐，把盐和水一起补。

不能做的：

肾功能本来就不太好，还长期随便吃止痛退烧药（尤其布洛芬这一类）；相信某些广告，猛吃“补肾的”，“高蛋白补剂”，结果给肾加负担；连续一两天尿很少，还硬撑着，觉得“再看看”。

到医院，怎么让医生一听就知道哪里要先查？

这样说：

“医生，我是刚做完化疗 / 现在在用 XXX 药的肿瘤病人，最近两天尿量明显比以前少很多，今天开始一直恶心乏力。”

这句话里有：化疗/ 药物背景；尿量减少；

全身症状。

医生会自然往：肾前性（脱水、低血压）、肾本身损伤、电解质紊乱这几块去查。

⑥ 营养崩盘/ 恶液质（这是我说过最多的话题，因为过去我陪伴晚期为主，遇到最多的无奈。）

恶液质，不是“瘦了点”。很多人习惯用一句话概括：“他瘦成那样，都是肿瘤导致的。”

掰开揉碎的说，肿瘤在体内做的事，很多是：释放一堆炎症因子，把新陈代谢推到高速档；让身体分解肌肉、脂肪，当“燃料”滋养它；同时，抑制你的食欲，让你吃不进去。

结果就是：

越吃不下，就是越消耗自己；越没有力气，越不想动，肌肉萎缩得更快；当某个时间点开始，你即便多吃一点，身体也调不回来了。医学叫“恶液质”。

我更愿意把它翻译成：

“危楼楼本身还没被炸药一下炸塌掉，是钢筋先被偷光了。”

楼什么时候倒，就是时间问题。

那癌症病人，是怎么一步步走到“营养崩盘”的？

路径大概就是：

炎症环境 + 治疗副作用，让人长期不想吃、吃不多；口腔溃疡、恶心、呕吐、腹泻，让“吃饭”变成折磨；家属一边心疼，一边又被“网上饮食禁忌”弄得很焦虑；

这也不能吃、那也不能吃。

最后变成：

肿瘤还没来得及长多大，人已经先把自己饿到“没资本再打仗”了。所以我提醒病友最多的就是盯住两件事：体重变化 + 功能变化

体重医学上有硬标准：

三个月体重下降 ≥ 5%，属于‘临床意义的体重下降’，提示能量摄入跟不上代谢消耗。

一年下降 ≥ 10%，进入高风险区，需要立刻介入营养治疗。而功能就是：原来可以自己做饭、做家务，现在做一点就要坐下喘；原来出门走几百米没问题，现在去趟楼下都觉得是任务；慢慢变成：从床走到厕所都费劲，大部分时间是躺着。

体重是数字变化，功能是生活反馈。

这两个一起报警，就是恶液质的强烈信号。

而我们能做的：

把一天“吃三顿大餐”改成“吃六七次小东西”，但每一小顿尽量“营养密度高一点”；

吃喝以高蛋白、高能量为主，别只喝清汤、白粥；在主治医生同意下，可以和营养科讨论：用一些正规医学营养制剂（不是养生保健品），少量多次补充；只要还有一点力气，每天都让肌肉“动几下”：拿捏下重物、哪怕抬抬腿、坐着做一点抗阻练习直到训练的部位肌肉酸胀产生。

不能做的：

信仰化“某一种补品”，觉得“喝了这个就行了”，结果耽误系统营养干预；完全放弃肠内转换，只靠肠外点滴补充，告诉自己“反正也吃不下”。到医院，该怎么说，医生才会重视“营养”这件事儿？

你可以直说：

“医生，我这三个月瘦了 XX 斤，现在从床走到厕所都要扶着，我怀疑自己已经营养不行了，能不能帮我看看是不是恶液质，需要更系统的营养方案？”很多医生其实知道你营养差，但门诊时间有限，不一定会主动展开聊。

你要主动开口。

言尽于此：我不能替你决定怎么活，只能分享我看到过的坑。

写到这里，其实我要承认一个现实：

真正决定很多癌症病人结局的，不只是“用不用最新的药”。很多时候是：在并发症刚露头那几小时，你做了什么。

你没看懂的那张化验单，医生一天要看好几百张；你犹豫了一晚上才去急诊的那场高烧，ICU医生见过太多“如果早点来可能不一样”的事故。

我从“导盲犬”退役之后，不再一对一陪大家跑医院、盯指标。我现在能做的，就只剩一件小事儿：把这些年看见的坑，能标多少标多少，留给还在走夜路的同族。

～结束～