不奢望家人身同感受，是解放自己

木.子

不奢望家人的身同感受，是解放自己

记得那一天上午，药效迟迟没有上来，我独自一个人瘫在床上，整个身体被一种无法形容的难受包裹着。我有一股强烈的欲望，只想起来走几步，哪怕只是几步，或许就能缓解那种极致的僵硬和不适。可是，我动不了。每一块肌肉都像生了锈的齿轮，沉重而不听使唤。

我挣扎着拿起电话，拨通了儿子的号码。电话那头，儿子的声音一如既往地轻快：“妈妈，你又动不了啦？那就好好躺着休息呀，在我看来，白天能躺在床上可是最舒服的享受了。”我知道，他后半句是玩笑话，是想让我开心点，缓和一下气氛。可那一瞬间，我多想让他知道，这张床不是港湾，而是一座让我无力挣脱的孤岛。

我又给老公打了个电话，他的回答永远那么务实：“好好躺着等药效，不要胡思乱想。”

泪水，就这样悄无声息地从我的眼角滚落。那种不被理解的失望，像一张无形的网，紧紧地裹住我本就僵硬的身体。

也就是在那一刻，我突然明白了一件事：家人再好，也做不到“身同感受”。那是一个不可能完成的任务。

疾病是发生在我自己身体上的。那种肌肉的僵硬、不受控制的震颤、行动的迟缓、面具脸带来的表情缺失……这些都是极其个人化的体验。家人可以看到，可以想象，可以心疼，但他们永远无法真正“感觉”到我身体里那股不听话的力量，那种想动却动不了的无力感。这是一道无法逾越的生理壁垒。

除了这些看得见的症状，更折磨人的，是那些“看不见”的痛苦。比如非运动症状带来的便秘、尿频，和体位性低血压导致的天旋地转；比如精神症状引发的焦虑、抑郁，甚至是无法控制的冲动购物；再比如认知疲劳，脑子像一团浆糊，想集中精神却力不从心。这些感受，比身体的抖动和僵硬更难向家人解释清楚。他们可能会觉得我“想太多了”、“就是心情不好”，甚至是“矫情”，而无法理解这一切都是疾病本身带来的生物学改变。

想通了这一点，我反而觉得释然了。我必须让自己强大起来。当我不再“奢望”家人能100%理解我时，我就不会再因为他们一句无心的话、一个不理解的眼神而感到巨大的失望和委屈。比如，当家人无意中催我“快点走”，我会告诉自己，他不是在责备我，只是他无法体会我每一步都像踩在棉花上的艰难。

其实，“身同感受”也是一个巨大的情感压力。如果家人一直背负着“我必须理解她”的包袱，他们也会感到疲惫和无助。当他们做不到时，可能还会产生愧疚感。所以，我的“不奢望”，在某种程度上，也是在为他们松绑，让他们可以用自己最舒服的方式来爱我，而不是被“理解”这个沉重的枷锁所束缚。

我开始学着去发现和珍惜他们爱我的方式。

- 是行动上的支持：在我起身困难时，家人那双及时伸出的手。

- 是耐心的陪伴：家人愿意放慢脚步，陪我一起在公园里慢慢走。

- 是细心的观察：家人发现我今天状态不好，会主动询问我

- 是情绪上的港湾：在我因为疾病而沮丧时，一个温暖的拥抱，一句“没关系，有我们呢”。

这些，都不是“身同感受”，但却是比“身同感受”更宝贵、更坚实的支持。

这段经历也让我总结出了几点小小的建议，想分享给和我有类似经历的朋友们：

1. 放弃“他应该懂我”的执念：这是让自己和家人都松一口气的第一步。

2. 学会“翻译”你的感受：不要只说“我很难受”，试着把感受具体化。比如：“我现在身体很僵，像一块石头，需要几分钟才能缓过来，你能等我一下吗？”

3. 肯定家人的努力：当家人为你做了一件小事，哪怕只是倒了一杯水，请一定记得说声“谢谢”。让他们知道，他们的付出你都看在眼里，记在心里。

4. 寻找“帕友”的共鸣：家人无法给你的“身同感受”，病友们可以。和他们交流，你会发现你不是一个人在战斗，那种被理解的感觉，是任何药物都无法替代的良药。

所以，“不奢望身同感受”，这句话并非悲观，而是一种清醒的智慧。它让我把期待从“被完全理解”转向了“被坚定支持”。这两者之间，后者才是我在与帕金森相伴的漫长旅途中，最珍贵、最可靠的行囊。