<p class="ql-block"><span style="color:rgb(22, 126, 251);">以下是给系统性红斑狼疮患者几个建议</span></p><p class="ql-block"><b>早诊断,早治疗</b></p><p class="ql-block">由于系统性红斑狼疮临床表现复杂多样,部分患者无特异性表现,容易造成患者延迟就诊、不知去什么科室就诊。因此建议患者一旦出现可疑系统性红斑狼疮表现,及时就诊于风湿免疫科,尽快明确诊断,早期治疗。早期诊断和早期治疗,可以避免和延缓系统性红斑狼疮患者发生不可逆的组织脏器病理损伤和严重并发症。</p><p class="ql-block"><b>正确用药,谨慎停减药</b></p><p class="ql-block">系统性红斑狼疮治疗需要使用糖皮质激素及免疫抑制剂等控制疾病进展,同时长期应用糖皮质激素和免疫抑制剂又会出现相关的副作用,故整个治疗过程中需专科医生权衡利弊、制定个体化的治疗方案。患者应按照医嘱定时定量服药,不可擅自改变药物的剂量或突然停药,以免引起疾病反复或加重。</p><p class="ql-block"><b>定期复诊很重要</b></p><p class="ql-block">SLE患者定期复查非常重要。定期随访监测,是监控并发现病情复发的有效方法。如果出现病情复发,早期发现并干预是避免严重并发症或其他严重的后果的唯一手段。治疗系统性红斑狼疮需要使用免疫抑制剂和激素,不同的患者用药种类和剂量都有差别,需要定期复诊观察效果,来及时调整治疗方案。因此,定期复查对于判断系统性红斑狼疮的复发和防治并发症至关重要。新患者一般一个月左右需要复查一次,老患者病情稳定的情况下也要三个月或半年进行复查。</p><p class="ql-block"><b>预防感染、避免诱因</b></p><p class="ql-block">感染是诱发系统性红斑狼疮病情加重的重要原因。患者由于长期服用激素及免疫抑制剂,抵抗力相对较低,容易并发感染。感染可诱发或加重疾病活动,所以患者在日常生活中要加强自我保健意识,注意个人卫生,注意气候变化,及时增加衣物,平时尽量不要去人多的公共场合。一旦出现感染症状,应及时就医。</p><p class="ql-block"><b>避免皮肤直接暴露阳光下</b></p><p class="ql-block">紫外线是激发系统性红斑狼疮发病的最重要的环境因素之一。系统性红斑狼疮中约11%-94%的患者有光敏感性,过度日光暴露可使原皮损加重或出现新皮损,且部分患者同时伴有发热、关节痛、乏力等系统性症状加重。因此,系统性红斑狼疮患者应减少过度日光暴露,加强光防护措施。日常生活中切不可日光浴,外出时尽量带上防紫外线的防护伞、帽子、墨镜等避免紫外线照射。</p><p class="ql-block"><b>健康饮食,合理补充维生素D</b></p><p class="ql-block">良好的生活方式和健康的饮食习惯有助于系统性红斑狼疮患者的病情控制。有研究表明,系统性红斑狼疮患者常合并维生素D水平降低。因此,可以选择一些富含维生素D的食物,如鱼油、鱼肉、奶酪等。另外,患者还可以多吃坚果,坚果中富含ω-3脂肪酸,有助睡眠,改善抑郁状态。建议患者低盐、低脂、低油饮食,多吃易消化的五谷杂粮和富含优质蛋白的鸡蛋、牛奶等。</p><p class="ql-block"><b>调整心态</b></p><p class="ql-block">心态也是疾病控制及避免并发症的因素之一。诊断系统性红斑狼疮后,患者容易出现情绪低落、悲观、消极,甚至有自杀的想法,这些负面情绪都是没有必要的。只有保持良好的心态,树立战胜疾病的信心,避免过度焦虑与精神刺激,消除各种消极的、不健康的心理因素,才可能战胜疾病,做到“与狼共舞”,而不是“谈狼色变”。</p><p class="ql-block"><b>“动”、“ 静”结合</b></p><p class="ql-block">患者在疾病活动期应注意静养休息,症状严重的患者需要卧床,待病情稳定后可以适量运动,以不疲劳为宜。巴西研究人员研究发现,运动训练对系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等自身免疫性疾病患者的动脉硬化、肌肉力量及功能有一定的改善作用。因此,运动训练可减少心血管并发症及其危险因素的发生,并且能改善生活质量,力量和肌肉功能。但需要注意的是患者在运动时,不要选择过于激烈的运动项目,建议选择慢跑、散打、太极等轻型运动项目。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">系统性红斑狼疮具有异质性和易反复的特点,</span>所以疾病的管理需要医生和患者的共同努力。接受疾病,正视疾病,正规治疗,绝大多数患者可以达到病情的控制与缓解。但,<span style="color:rgb(237, 35, 8);">系统性红斑狼疮患者需定期医院复诊,切忌自行减药或停药!</span></p> <p class="ql-block">南石医院风湿免疫科</p><p class="ql-block">门诊2205诊室</p><p class="ql-block">住院部:南院一楼风湿免疫科</p><p class="ql-block">联系人:路金乐医生15036212645</p>