（向阳而生）在绝境中坚守

锦瑟

读到丽华老师的文章《“渐冻”中的丰盈绽放》，知道了美友细雨晓莺——一位身患渐冻症、依然笔耕不辍的坚强女性的故事，深深被感动。怀着敬佩之心，又阅读了细雨晓莺美友的文章《人生谢幕亦精彩》，文中一张张照片展现在我眼前，一个阳光开朗、喜欢拍照的漂亮女性向我走来。

知道自己的生命已经被医学界宣判有限期，但美友在文中展现给我们的没有痛苦绝望，没有怨天尤人。我相信最初获得这样的诊断时她可能哭过，可能埋怨过：为什么是我得了这种病？但最终，她接受了现实，并行动起来，用乐观心态，用各种方法留住曾经绽放的生命，于是我们看见了美丽而坚强的她！

我知晓渐冻症源于10多年前。

大概是在2007年左右，我高98级4班的学生发信息给我：班上杨姓男生的母亲患渐冻症了。看到这话把我吓得跳起来，怎么可能呢？因为杨同学在我班读书时，他的母亲是班上最活跃的家长，最支持学校工作的家长。而且她很干练能力强，长得端庄漂亮，所以我对她的印象很深。我告诉学生，立马联系杨同学，看我们能为他家做点什么。结果一个月后学生告诉我，杨同学退出了班群，找不到他和他的家人。从此我的心中有了一份牵挂。

结果这事不久，杨同学的妈妈便出现在了成都电视台等新闻媒体。杨妈妈的姓名龚勋惠（以下称龚姐），是2003年（50岁时）被确诊为运动神经元病，被医生宣判生命最多还有3——5年。现在5年过去，龚姐病情已发展为全身瘫痪，无法说话，但她仍坚强乐观地活着，并且为抗击渐冻症做出很多努力，还帮助渐冻症患者一起“抗冻”。

初次在电视上看到龚姐时我还是被震住了，可以说已是面目全非判若两人。我和龚姐自98年孩子毕业后再也没有见过，十年过去，她形容枯槁，干瘦如柴，剃掉头发，瘫坐在轮椅上。她手脚都被冻住了，嘴唇颤动却发不出声音，完全没有了当年的模样。但她的眼睛里还有光，依然微笑着。

往事在我的泪眼中泛起。

一次学校要求各班选派一名家长到校，参加市教委组织的问卷调查。正是上班时间，家长谁愿意请假来开会呢？我想来想去，就请杨同学给妈妈带了一个口信，没有想到杨妈妈马上给我回话，她准时来参加。其实她的儿子在班上并不是最优秀的，但杨妈妈总说，是高中改变了她的儿子，让他积极上进，加之这次座谈会学校要求不能只选学生干部的家长，所以杨妈妈成了不二人选。

还有一件事，让全班同学都认识了杨妈妈。高考完后，学生干部商定要组织谢师宴，但一直找不到适合场地。结果杨同学告诉了他妈，他妈当时在四川岷山饭店工作，邀请我们在岷山饭店聚会。岷山饭店在成都人心里是一个高档会议承办场所，和成都锦江宾馆遥遥相对。老师同学都担心场所好费用高，同学们不能承受。结果杨妈妈说：我给你们找了一个最大众化的餐厅，价格也给内部价。我到今天还记得这场谢师宴是我的毕业班级中最豪华温馨的，同学们频频举杯，感谢老师祝福同学。事后是学生干部和杨妈妈去结的账，杨妈妈是否为我们聚会出资我也不得而知。

自从在电视上看到龚姐后，我开始关注媒体对她的报道。龚姐的事迹很多，其中最感人的有好几件。她克服疾病带来的痛苦积极医治的同时，凭着顽强意志依靠全身唯一能动的眼睛来操作电脑。她学会用“全能眼”视控系统交流，在2013年创建并管理“中华渐冻症联合会”等病友群，帮助2000多名患者和家属，提供心理支持和医疗帮助。她在2014年注册成为志愿者，荣获“中国好人”称号。她在2015年完成15万字的自传体《美丽冻人——绝症中的坚守》，通过每天上万次的眨眼操作电脑写作几百个字，耗时一两年完成此书，记录她的抗病经历，并将此书赠送病友。

龚姐——这位坚强的渐冻症患者成为病人的知心姐姐，她的事迹鼓励了无数身患绝症的病人，成为他们的榜样和精神力量。我最后一次在电视上看见龚姐，是家人陪伴她去海南旅游的画面，我看到了她高大的儿子，看到了其乐融融的一家人。唯有这次在电视上看到龚姐，我感到由衷的高兴。

今天为写此文，我在百度上搜索她的近期活动，资料截至到2022年便没有下文。这一年，龚姐将满70岁，创造了医学神话，这个渐冻症病人在绝境中，坚守生命20年！

其实，在我们身边，还有更多的人因为各种原因在逆境中在病痛中坚持着。我相信生活从来不会一帆风顺，有欢乐就有痛苦，我们应有接受生命整个过程的认识。我自己是五次进出手术室，腹部刀疤纵横。观其一生，好像疾病从来没有放过我。但我更要好好地活着！

悲欢离合、生老病死皆是生命的内容，我们无法拒绝，只有积极面对。在灾难面前尽最大努力去拯救，病痛降临时积极救治，保持好的心态。悟透生死，做到没有遗憾，没有畏惧。

正如史铁生所说：“死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。”

向阳而生，因为生命只有一次！

2025年11月7日