艰难漫长的病理诊断（二）

碧玉

　　人生中最漫长的时间，往往压缩在一纸诊断书里。等待病理报告的过程，是医学与人性交汇的独特空间。在这里，时间被重新定义，关系被重新梳理，生命被重新审视，岁月被重新宣判。这不仅是诊断的过程，更是一次深刻的生存体验，让无论是患者还是家人，都对生命有了更深入的理解。

7月4号手术后，即把肿物标本送病理室。7月11号出院结果也没有出来，本来病理结果一周即可出来。直到22号结果终于出来了:肿瘤细胞呈实性片状分布，可见坏死，核分裂象3，横纹肌侵犯， 脉管瘤栓，考虑恶性肿瘤，倾向性索间质细胞来原。免疫组化Ki-67(+40%）。一纸诊断仿佛瞬间对我的生命作了判决——不治之症，我的时间屈指可数了。

病理诊断结果虽然出乎意料，有人用晴天霹雳来形容，可我觉得也没有什么，人总是要死的，死的原因各有不同，有的人因为遭横祸早就走了；有的人因为承受不住压力自行了断了；有的人因惨遭疾病的折磨而去了；也有的人无疾而终……

好像以前看过一篇讨论生死质量的文章，说生存重在质量不在数量，生命质量的宽度大于生命的长度，我非常赞同。

94年手术后，我即认识到人的生命是多么脆弱，活着就要过好每一天，享受上帝赐予我们的美好。好好工作，服务同仁学生与社会，好好经营家庭，服侍好家庭的每一位成员，好好善待亲人，好好对待亲朋好友，争取让生命的每一天都活的有意义。

现在我又患了世界上罕见的恶性程度特别高的肿瘤，不啻是棵惊雷。可这又能怎么样呢？94年上帝给了我第二次生命，现在我争取获得第三次生命，让第三次生命绽放出更加绚丽的风采！

因肿瘤细胞特殊，省院的病理诊断用了“考虑”“倾向”等不确定的医学术语。急需要到权威的病理科室会诊。省院推荐到生殖系统病理诊断权威北大人民医院让沈丹华团队会诊。7月28号结果出，基本与省医病理检查结果一致，沈教授让再做一个sf-1免疫组化，做一个PET-ct和分子基因检查。7月30号sf-1免疫组化结果，排除生殖系统肿瘤。8月5号PET-ct全身核医学扫描，全身其他部位均没有发现肿瘤细胞。庆幸肿瘤没有任何其他部位转移。

由于肿瘤性质特殊，各种检查均没有确定肿瘤性质种类和来源。需做分子基因检查进一步确诊。

8月14号挂中国医学科学院肿瘤医院知名泌尿外科肿瘤专家肖泽均教授做进一步诊断。诊断与前诊断一致。

后又挂肿瘤综合内科主任医师，肿瘤学博士，博士后；中国医学科学院肿瘤医院山西医院GCP中心副主任兼临床试验病房主任王鑫主任咨询手术后续治疗问题，因为病历罕见，现在没有针对治疗的有效方法。需要进一步病理会诊，确诊肿瘤来源，性质。后期主要以复查为主，防复发。

8月15号北大分子基因检查结果出来。没有发现突变基因。没有发现针对这种肿瘤的靶向药和化疗药。后续以复查防复发为主。

8月15号下午到协和医院国际部泌尿内科让著名疑难肿瘤诊疗专家李孝远 教授作诊断，正好病理科的一个教授也在，基本与前诊断一致。确定不了肿瘤的发作病理（生殖，上皮还是卵黄等）还让继续会诊推荐到协和或北大一院泌尿生殖研究所再作会诊。因协和会诊排队时间长估计一个多月，即放弃回家再做商量。

女回家后又咨询他们医院病理科主任，推荐的北医三院让在国内国际疑难肿瘤会诊专家刘从容团队会诊，如果他们确诊不了，就再没有办法了。

8月25号女送原病理切片和35白片到北医三院。等待又是漫长的等待，9月28号免疫组化结果出:恶性弥漫性间皮瘤。经过漫长的三个多月会诊，近百项免疫组化检查，肿瘤的来源和性质终于确定了。我和孩子们网上AI，查问的结果是，间皮瘤是一种罕见的肿瘤，每年全国检查出的病历仅三千例，长在腹股沟精索内的间皮瘤至今全国仅发现四例。罕见，真是罕见！

孩子们在努力寻求治疗办法。我的意见是，既然得了不治之症，又是罕见的。只能正确面对了，有钱有地位的都没办法医治，何况咱们平头百姓了，放弃吧，让爸爸有尊严的活着，爸爸不要那种插着管子，输着各种毒液而僵死地躺在床上活着。后续以延长生命，提高爸爸的生命质量就行了。

此后的一段时间，女儿经常往返北京，出没各个医院，拜见女医院各处名师，寻求最佳医治方案。

孩子们和昌珍还是不想放弃，还是在努力寻找着……