♥自从你牵了我的手♥

幽兰

♥自从你牵了我的手♥

꧁幽兰꧂

自从你牵了我的手，我人生之路变得好难走，老帕，能放手吗？

按发病年龄算，我是一名中年帕金森患者。故事的起点在2001年，那时我刚被任命为四川鼓风机厂铸造车间副主任。开班前会讲话时，左脚突然不受控地颤抖——我自己毫无察觉，事后朋友还笑着调侃，说是“当官紧张得抖了”。可玩笑过后，颤抖成了甩不掉的影子，连走路都渐渐开始拖步。

我赶紧去达州市人民中心医院神经内科检查，医生一诊断便下了结论：帕金森病。那时我们对这病一无所知，总觉得“吃点药就能压下去”，拿着医生开的美多芭、安坦（每次半片，每日三次）就匆匆回了家。服药后症状很快稳住，加上车间工作本就忙得脚不沾地，我没再深究病情，一头扎进了工作里。

我本就管着车间全部技术活，从铸件工艺、工装设计到工时定额制定，每一样都得盯紧。后来主任退休，我接了全盘担子，成了车间主任。管着七八十个人，铸造车间的工作苦、杂、乱是常态，大小问题层出不穷，我几乎连轴转地连白天带黑夜干。现在回头想，那时的过度劳累、对病情的轻视，再加上初期用药量没拿捏好，副作用悄悄叠加，病情就像被按下了快进键，急转直下。

短短六七年光景，到2007年时，我的身体已经垮得厉害：走路时身子不受控地往前冲，走几步就变成小跑步；异动成了家常便饭——吃药前、吃药后都会异动，医生说这是“剂末异动”和“剂前异动”，一旦断药，整个人就像被钉住，连动都动不了。没办法，我只能在事业最该发力的黄金期，咬着牙办了病退，无奈地离开了干了大半辈子的岗位。

闲下来的日子，我才终于有心思上网查帕金森的资料，越看心越沉——这病就像藏在暗处的恶魔，一点点啃噬着我的身体。为了抓住救命的希望，我疯狂在网上找办法，也正因如此，结识了病友王超。通过他，我知道了森福罗、雷沙吉兰这些当时医院开不到的药在他那里买得到。从2007年起，我开始吃这两种药，可价格实在让人犯难：森福罗一盒三百多，印度产的雷沙吉兰也要四五百，而我那时的退休工资，一个月才750元。

为了活下去、凑药钱，我拖着病体硬撑着返聘回了厂里。幸好单位体谅我的难处，只让我管技术，每天上午上班，下午就回家休息。可到了2010年，更绝望的事来了：我连字都写不了了——手完全不听使唤，笔在手里就像生了根。我靠技术吃饭，连字都写不了的那一刻，真的想过放弃。可一想到还在部队服役、没成家的儿子，想到刚因癌症离世的丈夫，我怎么能丢下他一个人？最终，我还是辞了职。选择坚强的生活下去。

辞职后，我开始了四处求医的路：去广州医学院找邵明专家，到华西医学院问诊，在成都中医学院扎针灸，还跑过北京304医院，可转了一大圈，始终没找到能稳住病情的好方案。

好在漫长的抗帕路上，我遇到了一群温暖的帕友，在他们身上我学到很多东西，是他们给了我活下去的勇气和力量，有青年抗帕先锋张伟、山东的梦婷婷、“帕界诗人”兼诗路花雨诗社社长东方在线和雷厉风行，还有美丽善良的彩虹姐姐、北京的萍安姐姐、朗诵超棒的北京潮婆婆姐姐、山东的高山飞人姐姐、杭州的名月姐姐，以及“帕界金嗓子”陕西飞鸽姐姐、吉林的心悦妹妹……等等好多好多……。

为了让自己忙起来、暂时忘掉病痛，我学着做诗歌朗诵素材，义务给诗路花雨诗社（现更名为诗路花雨文学社）做了几百首全民K歌朗诵素材，还制作了一百多首配音秀视频素材。直到后来视力越来越差，眼睛总忍不住流泪，才慢慢停了手，也渐渐和大家疏远了些。但这些好心人，就像一束束光，照亮了我的人生，陪我渡过最难捱的日子。

可病情从不会因为努力就停下脚步。2017年，我不得不坐上了轮椅；2019年，我下定决心做手术。为了凑手术费，我卖了单位分的房子，不够的钱又在水滴筹上求助。万幸的是，朋友、帕友、家人、同学，甚至很多素不相识的好心人，都向我伸出了手——没有他们，就没有今天还能坐着说话的我。在这里，我想再郑重地说一句：谢谢你们，感恩遇见！

2019年4月16日，在上海长海医院，胡小吾教授团队给我做了DBS手术。当时我的异动严重到胡教授都说是“世界上最难处理的黄昏异动”，但术后效果起初特别好：异动控制住了，说话也没受影响，我以为终于能松口气了。

可没想到，两年后，新的麻烦又找上门：说话越来越含糊，流口水、吃饭喝水呛咳的情况越来越重，走路也又开始往前冲。找医生调过机器参数，也调过好几次药，都没见好转。现在的我，除了咬着牙坚强，好像没别的选择，只能一天天坚持锻炼。只是心里总空落落的茫然——不知道下一步该往哪走，该怎么治，这份无助，只有自己最清楚。目前我在重庆，又结识了一大帮热情善良的帕友。我们在一起聊天，互帮互助 ，彼此搀扶，共度难关。我现在唯一的心愿，就是盼着医学科技早日进步，能让我们这些与帕金森抗争的人，早日迎来真正的曙光。