战胜阿尔茨海默病 – 来自M先生的心声

天坛脑健康志愿服务队

国际阿尔茨海默病日 | 脑组织捐献 | 以行动支持阿尔茨海默病研究

M先生于2023年3月慕名来到首都医科大学附属北京天坛医院国家中心脑库（以下简称“国家中心脑库”），签署了去世后志愿捐献脑组织用于阿尔茨海默病研究的知情同意书。当我们问他为什么有这一想法时，他提及到他的父亲，他父亲曾不认识回家的路，让他的家人百般寻找，直到他父亲丧失了自主行动的能力而长期卧床，需要家人照料时，才意识到罪魁祸首是阿尔茨海默病，目前尚无治愈阿尔茨海默病的有效药物，而且阿尔茨海默病是全球最常见的痴呆类型，目前全球约有超过5500万人受其困扰，阿尔茨海默病也是老年人常见病，80岁以上30%的老年人会得阿尔茨海默病，因此，M先生激发了要战胜阿尔茨海默病，救治自己的父亲及他人父母的决心。 M先生坦言到，我是一个做小买卖的普通人，也没有医学专业教育，是医学的门外汉，但通过多方考察与交流，认为自己战胜阿尔茨海默病的目标与国家中心脑库研究和战胜脑疾病的宗旨密切吻合，从而来到国家中心脑库签署了去世后志愿脑组织捐献用于科研的知情同意书。他坦言道，也许我父亲的脑组织会非常有利于医学研究，但他目前已经痴呆了，我不知道他思维清楚时，是否会同意捐献，我不能替他做决定，但我可以做我自己的主，这也是和家人深思熟虑后的决定。当生命走到尽头时，我希望自己的脑组织能够帮助研究者解答更多疑问，为后人开辟新的道路。我自愿去世后捐献我的脑组织用于研究，这是我为了战胜阿尔茨海默病所能做到的力所能及的一件事。

我们为M先生的善举所感动，向主管王院长做了汇报，我们为M先生做了系统的临床评估，天坛神经影像研究中心的荆京教授在下班时间为M先生做了精准的脑7T核磁扫描，我们也就M先生父亲的病情给予了指导。在作为志愿者的定期随访过程中，M先生确实地感受到了北京天坛医院许多专家的关怀与支持，例如：认知科的张巍主任、核医学科的艾琳主任、脑电室的邵晓秋主任等；也切身地体会到来自黄越教授团队成员的认真负责和国际视野。M先生多次表示自己来北京天坛医院国家中心脑库做捐献登记是一个正确的决定。

在交流过程中，M先生得知我们并没有用于阿尔茨海默病研究的科研经费时，他感到非常的惋惜，表示既然自己的身体都能捐出用于阿尔茨海默病医学研究，自己也可以捐出钱财来促进阿尔茨海默病研究的开展。M先生提到在国外，有许多个人捐赠资金用来作疾病研究，在国内蔡磊先生也捐出资金来促进渐冻症的研究。虽然自己没有蔡磊先生的影响力和雄厚的资金，但还是可以作一些力所能及的贡献，从而资助北京天坛医院国家中心的黄越教授团队来开展阿尔茨海默病的科研工作。

今天上午，M先生应邀来到了北京天坛医院国家中心，黄越教授团队向M先生介绍了他资助的阿尔茨海默病研究项目的进展。让M先生感到意外的是，黄越教授团队联络了全球知名的专家，应用比原先设计的更先进的技术来开展这项研究工作，黄越教授团队把战胜阿尔茨海默病当作他们自己的事业，而不是应付地为了完成任务。为此，M先生非常欣慰，表示即使这次阶段性研究没有发现可治愈阿尔茨海默病的方法的话，他还有两个孩子，可以发挥愚公移山的精神，继续支持北京天坛医院国家中心脑库开展阿尔茨海默病研究，把压迫大众的这座阿尔茨海默病大山給移走。

M先生的话令我们深受感动，从而觉得应该记录这一人生美好的瞬间。今天恰值2025年“国际阿尔茨海默病日”前夕，我们请M先生向广大的阿尔茨海默病患者或担心自己会成为阿尔茨海默病患者的人们说几句话。M先生道：我想说，其实阿尔茨海默病并不可怕，虽然我父亲长年患有阿尔茨海默病，但他积极乐观、大家不要因为医学知识的普及，而被疾病吓倒，要保持良好的心态，乐观面对每一天；另外，家人的支持很重要，我母亲照料父亲多年，她非常包容，她无微不至的照顾使得父亲的阿尔茨海默病进展缓慢；最后，科学研究是战胜阿尔茨海默病的关键途径，它不仅仅是医生和科研人员的责任，也是我们人类共同的责任和目标。不需要等，也不需要依赖他人，从我做起，或许我们这一代人无法完全摆脱阿尔茨海默病，但通过研究，我们能够更早发现问题，更快找到解决办法，让更多患者在未来获益，这就是我参与的意义。

黄越教授对M先生的举措表达了由衷的敬意，并肯定了他的无私奉献将推动阿尔茨海默病的研究进展，最终治愈阿尔茨海默病。我们曾就阿尔茨海默病咨询了许多国内外专家，包括神经病理专家Nenad Bogdanovic教授（瑞典卡罗琳斯卡学院），精神疾病专家Perminder Sachdev教授(澳大利亚老年脑健康研究中心)，神经生物学专家施一公教授(西湖大学)，和iPSC制备专家刘付臣研究员（山东大学齐鲁医学院），在此一并表示感谢。相信通过多学科、多中心的通力合作，以及国内外顶尖学者的共同参与，能够揭示疾病本质，在阿尔茨海默病的早期诊断与干预方面，产生新的突破，为无数患者家庭带来希望。阿尔茨海默病捐献者的无私奉献和志愿者的鼓励是我们前行的动力。在此，也由衷感谢那些已达成捐献意愿的患者和家属，希望更多的科研人员能够参与到国家中心脑库的建设中来，共同为攻克阿尔茨海默病而努力。