<p class="ql-block">Esther 的故事曾经几年前在COVID疫情期间发在微信的朋友圈里。但这是一个很有意义也很难忘的故事，所以还是把它完整地写下来收在手记里。</p><p class="ql-block">Esther第一次来找我看病是2019年刚过新年不久。她当时的症状是虚弱、消瘦以及呼吸困难。CT扫描发现双肺有多个结节，而且全身多处淋巴结肿大。做了活检后确诊为4期肺癌。记得那天她是坐在轮椅上由女儿推进诊所，她显得很瘦弱，脸色发灰，似乎说话都需要花很大力气。她对我说她已活了很好的一生，不希望受太大的痛苦。她有两个很大的希望，一是希望能在七月份过她90岁的生日，二是希望能在下一年的五月参加她孙女的婚礼。记得当时我没有说什么话只是点了点头，因为那天看了她的病历又做了身体检查之后我感觉到她的身体如果继续发展下去可能活不到两三个月，能不能看到自己90岁生日真不好说。有幸的是在她的肿瘤切片做了更多的分子生物学检查后发现肿瘤细胞有比较高的PDL-1表达，这个发现表明免疫治疗对她的肿瘤很有可能有很好的疗效，而且免疫治疗多数情况下比起化疗容易接受很多。跟Esther和她的家人解释了这个治疗方案之后，她同意试试。我就开始给她用Keytruda （可瑞达）这个药，每三周一次。Esther 开始接受治疗的时候有更多的疲劳，但幸好没有更多的副作用。大约6-8个星期之后她开始更愿意吃东西，而且也能开始更多地自己站起来走路了。一般来说免疫治疗复查的CT都是建议三个月后才做，因为免疫治疗的反应时间比一般的化疗要稍长些，而且在治疗初期的时候由于肿瘤局部更多淋巴细胞的浸润及所带来的炎症反应，有时可能让肿瘤局部在CT上反而变大。这个现象叫做pseudoprogression（假性恶化）但Esther 症状上的明显好转让我们都有了很大信心。果然三个月后CT扫描上看到她肺部的结节明显减小，全身各处的淋巴结都有很大减小，不少处已经完全消失了。记得那天来复查，Esther 第一次拄着一只拐杖走进了诊所，也是我第一次在她脸上看到非常有信心的那种笑容。记得我那天跟她说她可以放心准备她90岁生日的party了。Esther 站起来给我一个非常开心的拥抱……</p><p class="ql-block">长话短说，从那之后Esther继续接受每3-6星期一次的Keytruda治疗，她的情况一直很好。七月的时候她如期过了90岁生日。她的儿子女儿，孙子孙女一大家人还有朋友们给她开了一个很大的生日party, 让她高兴极了。不久之后来诊所看病显得更年轻了。记得她说感谢我让她过了一个有生以来最开心的生日。我很理解，因为那是Esther战胜了癌症给她带来的痛苦甚至死亡的威胁而尝到的甘甜，bittersweet, 是生活中可以尝到的最美的一种甜。我当时对她说：“Your best time is still ahead of you…”(“你最好的时候还在未来”）不知为什么当时学会了这句话，而且后来也常用这句话来鼓励其他病人，而且包括我自己。</p><p class="ql-block">回想起来2020到来的时候是很祥和的，谁也没有想到那一年后来整个世界生了一场大病，让很多人在这场病中丧失了生命。COVID疫情中老刘做为一个医生也写了一些感想。现在回过头来看，当时的那些感想也不都对，但它们都是真实的。所有真实的东西都是有价值的，这也是我写这些手记的一个主要原因。就不多说了，有兴趣的读者可以去读老刘当年在疫情中写过的几篇手记，分享和批评。但2020年对Esther来说应该说是幸运的一年。首先是确诊一年后经过免疫治疗，她不仅没有了任何症状，CT检查上看只有肺部的几个很小的结节，一直稳定没有增长，应该不再是病灶而是纤维化的结节。所以治疗了一年多之后决定停药观察。第二幸运的是Esther 没有被COVID感染，否则因为她的高龄和基础病是有很大危险的。第三幸运的是她的孙女和新郎决定婚礼在五月份如期举行。因为当时正是疫情严重的时候，social distancing 的命令还没有解除。他们没有搞盛大的聚会，而是少数很近的亲戚和朋友在教堂门口的草坪上举行了婚礼。我想那个婚礼虽然时间上不理想，但是一定更让人难忘。老刘在看到她们婚礼仪式的照片时也感到在鲜花衬托之下一对新人牵手的那个镜头格外美丽动人，与中间站着戴着口罩主持仪式的牧师相比形成了一个很大的反差。那真是一个庆祝生命的顽强，还有对于正常生活的渴望的一个难忘的仪式。记得那年夏天老刘和许多人一样喜欢在户外走走，树叶好像格外的绿，院子里每年必开的芍药花也显得格外鲜红、鲜艳……这张照片是Esther在婚礼前不久在商店挑选礼服的试衣镜前照的。她的女儿从手机上给我发来这张照片，并写道：“Mom spent one of the happiest days of her life in the dressing room today. Thank you!”</p> <p class="ql-block">记得那年在疫情时期朋友圈里发的感想就写到了这里。做为Esther的医生来说，她的病情好转稳定，而且又帮她实现了两个最大的愿望，感觉已经很满足了。可是让人觉得激动的是，Esther的故事还没有完。先从一对新人婚礼之后的蜜月旅行开始，他们采用了自驾的方式去Wisconsin然后Minnesota, 经过Lake Superior 的北岸从Canada返回。这是一个很不错的旅行计划。和有兴趣的朋友们顺便说一下，美国中西部沿着大湖一带是非常好的旅游目的地，不仅可以观赏美丽的自然景色，而还可以了解劳动工作普通阶层人们生活的一些风土人情，还有很多非常道地的具有当地代表性的食物。特别是Lake Superior, 因为游人少至，更加接近自然，湖水非常干净，显得更清澈湛蓝。周围的环境也很安静空气非常清新。难怪附近是美国上百岁的人比较多的地区。不用细表，当年两位新人在这个旅行中一定很幸福美满颇有收获的，因为他们在下一年春天生下了一个非常可爱的女儿。从这张照片上可以看到Esther的幸福感。能抱着这么可爱的重孙女照像，可以说是生活给予Esther的一份连她自己都想像不到的礼物。</p> <p class="ql-block">2022年Esther 过92岁生日时照了这张照片。她每年来看我复查一次，没有癌症复发的任何症状。我有一次问她还有什么没实现的愿望，她半开玩笑地说她的愿望就是明年还能来诊所见到我。我对她说这个太容易了，而且她随时都可以来诊所，不是来看病，就是来看看我们。这样又过了两年多。去年秋天某一天我们诊所接到了Esther去世的消息，她享年94岁。她走的前一天晚上对女儿说有点累了要早些休息。第二天早晨女儿发现老人躺在床上没有了呼吸，她走得有些突然但是很安祥，让家人在难过之余也没有太多遗憾。她的女儿给我发来一条手机信息分享了她的感想。这条信息没有存下来，但主要的意思是感谢了我在Esther曾经很困难和痛苦的时候给了她帮助，让她生命最后本来是最痛苦绝望的时间成为最有意义也最幸福的一段时光……老刘在看了这条信息的时候当然再一次感到了那种只有医生才能感到的满足感。然而在满足之余，从Esther的这个故事里再次学到了一点感受是不能不写在这篇手记里的。</p><p class="ql-block">多年前在医学院上心理学课的时候教授曾经风趣地问过这样一个问题：If everyone is going die, why don’t we view life itself as a terminal illness? (既然我们每个人都会死，为什么我们不把生命本身看作一场不治之症呢？）记得他当时并没有要求我们马上给出答案，而是要求我们在学医和行医的过程思考这个问题，这样可以成为一个更好的医生。我很感谢老师提的这个问题。经过多年的思考，我似乎有了至少让自己比较满意的答案。首先是不能有身体上的痛苦。试想如果一个人每天都感受很大的痛苦，当然就会感到自己得的是一个绝望的不治之症。这样的例子常有发生，不少晚期癌症病人第一次确诊的时候常常是因为某些急性的症状（大多是疼痛）住院。他们在痛苦之中常对老刘说：“Just let me die…” 然而当我们用药物或者手术把他们的痛苦消除了以后，往往在几天甚至几小时之内他们会问我的问题是：“How long do I have to live?” 这个时候我就知道给他们的药物和治疗一定起到了很好的作用。</p><p class="ql-block">第二就是一定要有希望。因为一个人活着即使没有身体上的痛苦但是却没有希望，那实际上也是不治之症的表现。希望是一个完全主观的东西，它不仅会因为时间和环境而改变，更会被一个人周围的人，特别是自己的医生而影响。就拿Esther来说，与很多病人一样，其实她当时最大的希望并不是治愈她的病，而是能看到她自己90岁的生日，还有孙女的婚礼。她在治疗过程中感到的成功和鼓舞，很大程度上是因为她不仅保持了希望，而看到了自己的希望变成了现实。我看过的许多病人都有类似的经历：有的病人最大的愿望是做一件事，去一个地方旅游，见到自己多年未见的家人或朋友，等等。有些病重在床的病人，看到某些症状的消失，能没有任何痛苦美美地睡上一觉，甚至很多时候能看到自己熟悉的医生，都可以成为病人赖以支持的希望。</p><p class="ql-block">所以老刘对老师提过的问题的回答就是两点：第一不能有痛苦，第二是要有希望。其实从医学角度来说，真正能治愈的病为数很少。癌症更是这样，因为癌症的症状更多，发展也会比较快。但是做为一个医生来说，不论哪一种情况，即使对于一个面临死亡的病人，都可以以自己的知识技能和同情心来帮助病人减轻痛苦，带来希望。其实这才是医生这一行，比起治疗的成功和手术的成功更能给人带来满足感的最大原因。</p>