崩溃妈妈要扔掉先天性食管狭窄女儿

仇学明

　　两岁半的成都小姑娘恩熙是我见过的最具古典美的小美女。她有两只明亮机灵的大眼睛，有一张红扑扑的饱满而圆润的鹅蛋脸。我一眼见到她，就感叹她漂亮，古典，像一张唐卡！对不起，那时，我不知道唐卡是什么，以为是唐朝时期的仕女图。唐朝仕女图，我看过一些，觉得不是太美。唐朝以胖为美，哪些仕女的脸都太圆润了，不太符合今天的审美。而恩熙不同， 她不胖，她的脸圆润得恰到好处。她是脱胎于唐朝仕女图的现代小美女，兼具古典美与现代美，既有现代小美女漂亮美丽的灵动，也不乏古典美女含蓄内敛的韵味。今天为写这篇文章，专门上网查了一下唐卡，原来唐卡不是唐朝仕女图，而是西藏地区的绘画作品，主要表现藏传佛教内容。尽管这样，我仍然觉得恩熙还是一张唐卡，唐卡有绚丽而高贵的色彩，有细腻而精巧的绘画技法，用来表现恩熙的古典美是再恰当不过了。再加上恩熙一脸福相，作个吉祥如意的福娃画在唐卡上，不仅符合藏传佛教的精神，也符合大众审美的需求。

总之，恩熙有一张美似花蕾福如东海的漂亮可爱的脸蛋。然而，这么一个美兼古今的可爱女孩，却差点被她妈妈扔掉。

“那时候我天天哭，天天哭。我好几次都想把她扔掉。”恩熙妈妈说。

恩熙爸爸一听，脸色突然变了，他万万没有想到一向温润娇柔的老婆竟有如此无情的想法，虎毒不食子，她却连亲生女儿都想扔掉！

恩熙妈妈个子不高，但人长得很娇美，恩熙的美80%是从她哪里遗传来的。恩熙爸爸高大，挺拔，和恩熙妈妈形成鲜明的对比。他们十分恩爱，从恋爱到结婚，从结婚到喜得千金，他们过得非常幸福非常美满！可是，恩熙一周岁的时候，厄运猝不及防地降临了。

“一周岁的生日过了之后，她就不对了，就开始患肺炎、感冒、发烧、呛奶，当时以为是肺炎，当肺炎治的。结果查了一个多月才查出来。”恩熙爸爸说。

“查了差不多两个月。”恩熙妈妈纠正道，“在各个门诊就说吞咽困难。医院里所有的检查我们都做过了，只有胃镜没做。”

　　“在成都查的？”我问。

“是。开始在妇女儿童医院，那是西南地区最好的妇女儿童医院。”

“为什么不做胃镜？”

“肺炎太严重，麻醉师不同意做。”

恩熙的肺炎治疗效果不好，而吞咽困难很明显。吃奶还行，吃辅食，颗粒大一点的固体就容易卡。儿保医生就说是吞咽不行，让锻炼吞咽。

“后来，恩熙转到HX。原来做的检查HX都不认，又重新做了一遍，什么CT、磁共振都查了。开始按肺炎来查，后来说吞咽是神经问题，又按神经来查，四肢神经都查了，连最冷门的检查，一个星期只开放半天的检查都查了，每天都两三万的检查费。”恩熙妈妈说。

“两三万没有吧。是报销之前的吗？”恩熙爸爸有点不信。

“对。每天都两三万，他每天给我送账单过来，每天都催着去缴费，我当时就一个人在那边。他就重复检查，今天他跟我说检查做了肯定就能查出原因了，然后，反正就没查出来。医生就说要不然你就带回去，当时疫情又很严重，又没有床位。”恩熙妈妈说。

“说再不回家就会死在医院里了。”恩熙爸爸补充道，“那时候小孩都饿瘦了，1岁多的小孩只有10斤半了，皮包骨，输营养液输了一个多月。”恩熙爸爸说。

“HX又不让我喂她东西，她又特别想吃。一个多月都没吃过东西，就靠输营养液。”恩熙妈妈说。

“为什么不让喂？不能吃吗？”我问。

“口水都吞不下，睡着了口水都是吐出来的。24小时吐口水。那个时候我们就觉得他可能是吃的少，吞咽力度不够，咽不下去。”

“在HX住了将近两个月，做了很多检查都没查明院原因，后来做胃镜发现是食管上段狭窄。查出来就跟我们说要做胃造瘘，要么就带回家，说会死在医院里。”恩熙爸爸说。

“胃造瘘做了吗？”我问。

“没有。他说要全科会诊，我就等着他们全科会诊，我一直都过去找他。医生后面就生气了，他说你以为全科会诊真的可以实现吗？根本就不可能，今天这个医生有空，那个医生没空，明天那个医生有空，这个医生没空，根本不可能会到一起的。然后他就让我们去小儿外科做手术，然后，小儿外科让我们去耳鼻喉科做手术，耳鼻喉科让我们去胸外科……所以，就被推过来推过去，反正没人愿意给我们做，上午来一个这个科的给你说你去那个科，下午来个那个科的，他跟你说你去这个科，就是没人愿意给我们做。”恩熙妈妈说。

　　“您们在哪个科？”

“开始在呼吸科，后来转到消化科。消化科人又特别满，他愣是让我快一点去其他科，就让我们自己去找小儿外科主任。我就叫她爸爸去找，我说医生要是不给我们做手术，你就跪在那里求他。消化科医生让我们带着娃娃去找，当时就没输液，然后就从这个院区去另外一个院区去找。反正特别……那个经历真的是特别……”恩熙妈妈说了两个特别，却没找到一个合适的词来形容他们当时的特别感受。

“消化内科的人说，你不想知道是什么原因吗？做胃造瘘的时候，让他们把镜子从胃里面伸到喉咙那里看。后来我跟小儿外科的人说了，他说这个根本就不可能呀。什么都不可能。反正这边说一个方案，那边否定，那边说个方案，这边又否定。那时候，疫情严重，只让一个人陪护。他爸爸在外面，里面就一个人陪。医院催着我们出院，我赖着不出。”恩熙妈妈说。

“HX不是很好的医院吗？”我问。

“有好几个HX呢。”

“为什么不去最好的HX呢？”

“他们不看儿童。”

“又不给孩子做胃造瘘手术，又催着您出院？是够难的。没有给别的建议吗？”

“没有。我天天哭天天哭。我就想把她扔掉算了，可我又怕捡着她的人不给她治病。”恩熙妈妈说。

“你这个亲生母亲都不给她治病，要把她丢掉，您指望别人给她治病？”我笑着说。

恩熙爸爸大概是第一次听说老婆要把女儿扔掉。他脸色一下变暗，说：

“不管她妈妈怎么想的，我是不会不管她的。HX当时说带回家，要不然就死在医院里了。当时我想的是我不会说不管她了，对吧？你HX不收了，我换其他的医院。找到方法医治是最好的，找不到方法的话，如果说，就说难听的，死，我也要她死在医院里，这是她的命！对吧？如果确实是医不好的病，就是属于不治之症，对吧？死在医院里也不能算是……不是说我不给你治了，我给带回来。那时候我们没有钱，房子我也打算卖了。不管怎么样，我不会不管她的。”

　　恩熙爸爸是个好父亲，他的确没有一刻想过放弃。他们结婚时，他在一个安置小区买了一套70多平方米的房子，他准备买了给女儿看病。

“买房的广告那些都张贴了，也找了中介挂出去了。”恩熙妈妈说。

“因为我们当时她查这个病很急，才开始的时候花钱都堆在一起了，实在没钱了。后来，我亲戚打电话说还差多少钱？再加上她爸爸妈妈，家里的亲戚也都说你们房子暂时不要卖，我们先给你凑点钱，先把这关度过，如果后面实在没办法了再来卖房。”恩熙爸爸说。

“那时候，我很崩溃，上午来说一盘这个娃娃不行了，下午又来说一盘，我当时真的想抱着她跳楼算了。”恩熙妈妈说。

“你真的这么想吗？还是发发牢骚？”

“当时真的是想跟她一起跳楼，又想到她小。这么小，好多事情都没见过。那会真的是天天哭天天哭，小孩真的很受罪的！”

许多食管狭窄的患儿家长说过：“一路走过的心酸只有经历过同样困境和痛苦的人才能体会。”这句话，我深以为然，在很多篇文章中都引用过，我以为食管狭窄患儿家长都董的。到恩熙这儿我才发现有些心酸是别人无法体会的，就是夫妻之间，也是无法完全体验到对方的心境的。

就说恩熙爸爸妈妈吧，他们同样是恩熙的家长，都很爱恩熙，都愿不惜一切代价给恩熙看病。他们有同样的困境和痛苦，但他们的体验和感受还是不一样。因为新冠病毒疫情原因，医院只让恩熙妈妈一个人陪护，她每天面对的是什么？一个小小的胃造瘘手术，手术科室这个科推那个科，推来推去就是做不成，所在的科室天天跟她说这个孩子不行了，不行了，天天催她带孩子出院，她的心态怎么不崩溃？她多么无助？她想死的心都有了，她说想把孩子扔掉，想抱着孩子跳楼，那时，她的心境有多么绝望？这一点，恩熙爸爸未必能感同身受。手术科室的推脱，所在科室医生的话，恩熙妈妈应该都转告给恩熙爸爸了。但她能转告的只是事情的经过。恩熙爸爸没在那个环境，没有身临其境，医生传递给恩熙妈妈的那份压力和情绪，恩熙妈妈是没法转告他的。恩熙爸爸自然也有压力的，他的压力跟恩熙妈妈是不同的，特别是他们的情绪不同。恩熙妈妈天天受不良信息的刺激，恩熙爸爸受的刺激肯定比他小，他一定感受不到恩熙妈妈那种绝望的心情。当然，恩熙爸爸是坚强的，他没有绝望，他一直在寻找希望。寻找希望的人，心态不会崩溃。

　　“我不知道她怎么想的，因为HX只让一个人陪护，我一直在外面跑。我还好，我不会东想西想，哪怕你HX说了她不行，我就联系其他医院，对吧？不行该去北京去北京，该去上海去上海。从最开始生病没查出来的时候，包括我的爸爸妈妈，还有他的爸爸妈妈都劝了我们，说我们两个还年轻，劝我们，让我们想开。”恩熙爸爸说。想开的意思其实就是放弃。

“因为HX都说你不行了，肯定活下去的希望很渺茫。”恩熙妈妈插话道。

“两家医院给我们下了结论，都说不行。但我们两个的心情都是一样的，我们不会主动放弃的。”恩熙爸爸说。

是的，他们夫妻两个都没有想过放弃治疗。就算恩熙妈妈有过想把恩熙扔掉，想抱着恩熙跳楼的念头，但她还是怕捡到恩熙的人不给恩熙看病，她还是感觉恩熙太小，许多事情都没见过，从而打消了那个念头。她骨子里想的还是要给恩熙看病，要把恩熙带大。

成都两家医院说不行，恩熙爸爸就去重庆咨询。那时疫情特别严重，他没有去北京、上海，就先跑重庆，重庆离成都近。恩熙爸爸给重庆的医生介绍了恩熙的情况，问恩熙转过来他们收不收？

“那个时候正好重庆发现几例新冠病毒境外感染的，那几个人到成都来玩，在成都玩完又回重庆。然后成都和重庆疫情就突然厉害了。医生说你转过来我们可以接收，但现在不建议你转。他说有可能你们在路上还没有到，万一上面来个文件不准你进重庆，你就不能进了，你要回成都你也回不去。或者你进了重庆，但不准来医院，要你到哪里隔离，时间够了才能住院，他说这段时间你怎么办？他不建议我们来重庆，建议我们去四川省人民医院找退休返聘的刘教授，说刘教授很权威，以前是四川省哪个学会的主任委员。”恩熙爸爸说。

恩熙爸爸回去后，就把恩熙转到四川省人民医院，医生准备做食道狭窄扩张，但没办法做，导丝都插不进去。

　　“后来医生找我们谈，省医院的教授们有两派意见，一派是按照HX说的要做胃造瘘。另一派教授的意思就是说做胃造瘘要开刀，对小孩伤害太大了，想给他做扩张。另一派说你能想到的HX想不到吗？HX都决定做胃造瘘了，那说明什么？说明没办法，胃镜下不去，导丝也下不去。我们那时候也不懂，我们跟医生说给她把狭窄那段切掉。医生说那是食管入口，我给你切掉，没地方接了。后来医生跟我们商量说可不可以先给他用激素消肿，给小孩一个机会，给医生一个机会。然后给她用了三天的激素，后来食管露出了1个小缝隙，刚好导师能插进去，就给她扩张，扩开了就赶紧插胃管，插胃管后在那边做了三次扩张，第一次做完扩张之后插了个小的胃管，隔一个星期第二次做完扩张马上插了个大一点的，隔了两个星期，第三次扩张就换成大胃管。第四次上了手术台，但是医生发现扩开的食管又缩回去了，刚好就胃管那么大，胃管撑着它就没有缩了，如果没有胃管肯定还要缩。第四次就没有扩了。医生说没必要，意义不大。小孩上了手术台就下来了，然后他建议我们去问一下哪里有治这个病要好一点的，他说他们也帮帮我们去问一下。然后他建议我们去西安。”恩熙爸爸说。

我写过很多食管狭窄患者的故事，这是我第一次提到一家医院的名字——四川省人民医院。对于这家医院，我是由衷敬佩的，他们是爱护患者的，所言所行都从患者的切身利益出发。就以恩熙为例，恩熙的食管，导丝都下不去了，他们也没轻易给恩熙做胃造瘘，考虑到胃造瘘手术对恩熙的创伤还是比较大，他们想方设法减少恩熙的损伤，千方百计为恩熙治疗，最后成功给恩熙做了食管扩张，放了胃管。来我们这里的很多食管狭窄患儿，在其他医院很轻易就做了胃造瘘手术，明明患儿有胃管，还做胃造瘘，明明患儿还能吃流质，还要做胃造瘘。我最不能理解的是做了胃造瘘，接着再做食管狭窄扩张，能扩张干嘛还要做胃造瘘？有的能进流质的患儿因做胃造瘘手术后未及时对食管狭窄采取措施，导致食管闭锁（见我的美篇《咋办？食管狭窄患儿胃造瘘术后食管闭锁了》和《令食管狭窄患者追悔莫及的胃造瘘术》）。那些医院真该像四川省人民医院好好学习。

　　尤其是作为一家很有实力的省级医院，他们不盲目自大，不回避自己的短处。他们治不好恩熙的食管狭窄，不是一推了事，更不下结论说孩子不行了。他们建议恩熙爸爸妈妈寻找治疗这个病更好的医院，他们也帮着打听，并建议恩熙去西安治疗。体现出了一切为了患者的高尚医德医风。

说起四川省人民医院，我和我现在的食管狭窄患者们都要好好感谢他们，没有四川省人民医院谦虚谨慎的崇高品格，或许我们这些食管狭窄患者的康复没有这么顺利。2011年，在成都工作的26岁小伙小潘因喝酒导致食管破裂，治愈后出现食管狭窄。去过成都、西安、北京等地就诊，网上咨询过济南、广州、上海等地的大医院，没有效果。后来四川省人民医院的曾富春主任告诉小潘，四川采购的食管支架不适合他，他需要放江苏西格玛公司的食管支架。小潘于是联系了西格玛公司，西格玛公司的领导推荐他找我。我看了小潘的病情，觉得西格玛公司的食管支架也不适合他，但我答应给他想办法。于是，小潘痊愈了。小潘是个热心人，他将自己的治疗情况公布在网上希望能帮到别人。深圳一个两岁患儿欣欣误服洗空调水至食管狭窄，在深圳、广州治疗无效，欣欣父亲刘先生在网上看到小潘分享的内容便找到我，欣欣的食管狭窄也治愈了（见我的美篇《食管狭窄患儿父亲的短信长情》）。刘先生也像小潘一样，热心帮助同类患者，推荐他们来找我。后来，这星星之火就燎原了，经我治愈的食管狭窄患者越来做多。虽然四川省人民医院给小潘和恩熙推荐的医生都不是我，但他们知道自己尺有所短，别的医院或许寸有所长，不计毁誉想给患者指条明路的精神，永远值得我敬佩和学习。

言归正传。因为两个原因，恩熙没有马上去西安，一是恩熙当时太瘦，没有肉，尽是骨头，恩熙爸爸妈妈希望他养养身体再说。恩熙插了胃管，恩熙爸爸妈妈就松了口气，至少恩熙饿不死了，能活下去了。二是他们没钱了，给恩熙看病已经花了很多钱，没有钱继续给恩熙治疗，要先缓缓。这一缓就是一年多。这一年，恩熙爸爸妈妈心态比较平稳，他们悉心喂养恩熙，把恩熙喂养得白白嫩嫩的。

“当时我们在HX的时候，他天天就让我们出院，我就坚持不出院，出院就真的没了。后来到四川省人民医院插了胃管，总算活下来了。”恩熙妈妈说。

“当时你们认为孩子会一辈子插胃管吗？”我问。

“当时想的是小的时候给她插胃管给她打奶，她长大了，听她的意见，她说做胃造瘘，就做胃造瘘。对吧？插的胃管大家都看得到，胃造瘘就看不到。”恩熙爸爸说。

我太佩服恩熙爸爸妈妈了，他们把做不做胃造瘘的选择权留给长大后的恩熙自己做决定，充分尊重恩熙自己的感受和意见，这是对孩子最深的爱。很多父母都替孩子做主了，也不知道孩子长大后会不会埋怨他们。

　　恩熙爸爸妈妈的底线是只要恩熙能活下去就好，他们做好了恩熙一辈子插胃管，或者一辈子做胃造瘘的心理准备。不过，他们并没有因此而放弃努力，这一年，他们没有闲着，一直在通过各种途径求医问药。

“当时我就天天在手机上找，好大夫软件不是可以线上问诊吗？就在那上面花钱问诊，有很多医院都说去他们医院先检查一下是什么原因。我就问能不能治，他也不说，他说你先过来检查原因，我们可以做什么结肠代食管，什么胃造瘘，什么什么，反正就是先叫我们去，我们差一点也去了。后来不是通过一个患儿家长加上你了？我又想着你会不会跟他们一样，但是你一说能治，你说你们这里能治。没说要我们检查什么。然后我就给她爸爸说。”恩熙妈妈说。

“我想的是……好多医院我们都问了，都说这个病不好治，对吧？病例少……她说我加了个群，群里隔几天又发信息好了一个小孩，隔几天又好了一个小孩。我说你是不是加了啥医托群啊？”恩熙爸爸说得有点吞吞吐吐的，他应该是客气，我想他是吞掉了一些词语，比如“骗子”、“上当受骗”之类的。恩熙爸爸的顾虑和很多家长是一样的，他们咨询了全国大大小小的医院，都众口一词说这个病不好治，突然有一个医生说能治好，能不让人怀疑这个医生是骗子吗？不要说患儿家长，有时候我也感觉这不真实。为什么别的医生治不好，我能治好？是不是我在做梦？

“我说能治你们信吗？”我问。

“当时还是有点不太信，哈哈哈。”恩熙妈妈说着笑了。

“有没有觉得我是江湖骗子？”

“有的，哈哈哈，他老说……”恩熙妈妈还没说完，就被恩熙爸爸打断了：

“包括我们第一次过来，她说她自己带小孩过来，我说不行。我说我跟她一起去，第一个是小孩小不好带，第二个就是我也怕被骗了，你知道吧？”

恩熙爸爸妈妈是有思想的，他们求医心切，但不病急乱投医，他们在百度上查了各种信息，听了各种声音，他们不盲从盲信，有很高的警惕性，但也不疑神疑鬼，裹足不前，他们有他们自己的思考和判断。恩熙发病初期，他们对这个疾病一无所知，后来，他们在线上线下咨询医生，加入各地的“食管狭窄群”跟食管狭窄患儿家长沟通交流，对这个病的治疗现状有了一定的了解。从成都到重庆，从西安到全国各地，除我之外，没有一个医生给他们明确答复。就因为我说能治，2023年3月4号他们就半信半疑地来找我了。他们没有去恩熙爸爸亲身咨询过的重庆，也没有去四川省人民医院推荐的西安，也没有去在好大夫在线咨询过的医院。

“当时到了这，我都以为像骗子一样的那种感觉。这是说真话。我们办了住院一进病房，正好隔壁床有一个新疆的小女孩，她第二天出院，她家长说很好，她们都好了，歇半年再来复查。他就跟我们说到了这就到终点站了，然后，我们心就放下来了。其实也没完全放下来，我们也没有底，我也怕他是托呀！”恩熙爸爸说。

　　恩熙爸爸妈妈的顾虑是从2023年3月27号才开始慢慢消除的。3月27号，我第二次给恩熙做了食管狭窄扩张术后，就取掉了恩熙的胃管，恩熙能用嘴吃东西了。一年多没有从嘴吃过东西的恩熙终于不再依赖胃管喂养了。而且，恩熙爸爸妈妈亲眼看到病区里都是各种原因造成的食管狭窄的小病友，许多是北京上海等全国各地治不好转过来的病人。他们庆幸当初没有去北京、上海走弯路。后来，恩熙的扩张效果一次比一次好，进食困难迅速改善，正常饮食没有任何困难。2023年10月25号第11次扩张手术后，恩熙的食管狭窄痊愈了。2024年12月25日，时隔14个月后，恩熙来院复查，食管上段无任何狭窄回缩，今后无需再治疗。恩熙爸爸妈妈喜出望外。

“在我们这里治疗花了多少钱？”我问。

“每次报销后只花1000多点。”恩熙妈妈说着都有点不好意思。

“你们自己总共就花一万多快？”

“总共不止啊。在您们医院只花了一万多。在别的医院花的多，特别是HX。”

“我后悔了。”我说。

“您后悔什么？”恩熙妈妈笑着说。

“你们在华西一天的检查费就是两三万，还没查出来。我给你们治好了，你们只花一万多。当初你们说卖房子的时候，我应该跟你们说把房子给我，我把您孩子治好。”

“那时您要这么说，我们肯定愿意啊。”恩熙爸爸妈妈异口同声地说。

“我现在再要房子是不是晚了？”

恩熙爸爸妈妈笑着说当初他们就是准备卖房子、车子的，而且卖了房子、车子还不知道孩子能不能治好。那时他们肯定是愿意把房子给我，只要我能把恩熙治好。”

“我是不是亏了一套房子？”我笑着说。

要房子，这是开玩笑的。当了半辈子医生，我最大的愿望就是让患者花最少的钱，得到最好的康复。对恩熙爸爸妈妈来说，我帮他们治好孩子，帮他们保住房子，比我自己得到一套房子更让我高兴！

我问恩熙妈妈还要不要把恩熙扔掉？这么漂亮的孩子，要扔的话，我去捡。恩熙妈妈笑着说，早就不想扔了。在最困难的时候，恩熙妈妈确实想过把孩子扔掉，之所以没扔，是怕捡到恩熙的人不给恩熙看病。其实，她哪里会把恩熙扔掉，她想的始终是给恩熙看病。恩熙要好好感谢爸爸妈妈，没有爸爸妈妈的坚定执着，可能在HX的时候就听医生的把她带回去了，那么，恩熙便不会有今天的康复。

恩熙的确是个困难病例，她的食管狭窄在食管入口处，如果没给她治好，她只有两种选择，一种是一辈子插胃管，另一种是一辈子做胃造瘘。她不能做食管狭窄切除术，也不能做结肠代食管术，因为他的食管狭窄上方没有余地可以做吻合术。她也不能放食管支架，也是因为狭窄就在食管入口处。我不知道自己积了哪辈子的德，竟给恩熙把这个疑难杂症治愈了。

先天不足，后天弥补，我命由我不由天！愿恩熙学会掌握自己的命运，今后，面对任何困难，无论什么人多少人说不行，也要像爸爸妈妈一样不信邪，不怕鬼，心中有坚定的意志，并为之付出巨大努力，相信办法总比困难多。努力在黑暗中寻找光明，寻找希望，生命终将会柳暗花明。祝恩熙踏平坎坷成大道，一路坦途向光明！