<p class="ql-block"><b style="font-size:20px;">北京协和医院院长张抒扬教授在《开讲啦》讲述了这样一位罕见病患者治疗经历，其病历放在桌上2尺多厚，太感动了😹！</b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">患者名叫唐剑，1981年，18岁的他因腹痛难忍第一次走进北京协和医院，当时张孝骞教授对他说，“你不是急性胆囊炎，你有可能是克罗恩病”？1990年，病人经过检查被确诊为克罗恩病。在这之后的40多年里，他经历了无数次克罗恩病导致的各种感染和并发症。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">北京协和消化内科三任主任张孝骞、潘国宗、钱家鸣“接棒”为他诊治。在这场“持久战”中，北京协和医院参与救治的学科涉及30个，有300多位医护人员与他一起和病魔赛跑……[抱拳][强]</span></p> <p class="ql-block"><b>张抒扬教授：北京协和医院院长，</b><b style="font-size:18px;">中国罕见病领域的领军人物，</b><b>心血管内科著名专家，中国工程院院士候选人。</b></p><p class="ql-block">她担任中华医学会罕见病分会主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会主任委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员、国家罕见病质控中心主任等职务。作为项目负责人牵头十三五和十四五罕见病国家重点研发计划，建立了首个国家罕见病注册登记平台、队列数据库及生物样本库。她还牵头国家级罕见病多学科会诊平台和诊疗协作网建设运行，推动罕见病质控体系建设，创新罕见病诊疗方法33项，主编首部国家罕见病诊疗指南和教材，培训临床医生超10万人，显著提升了中国罕见病研究和诊疗水平。</p>