苦涩的爱（报告文学）

和悦

大难降临，总是猝不及防。

纪红梅万万没想到，自己生下的儿子竟是唐宝——医学上称为唐氏综合症患儿。唐氏综合症，由染色体异常导致，多了一条21号染色体。60%的患儿在胎内早期就会流产，即便有幸存活，也伴随着明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

从此，由大喜跌落至大悲的帷幕，迅速地拉开了……

一见钟情 山盟海誓

近代，中华大地涌起“北上”热潮，爱国同胞奔赴抗日前线；

现代，又掀起“南下”浪潮，有志青年齐聚改革开放前沿广州。

在广交会会刊组，江苏姑娘纪红梅与广东小伙石紫竹相遇。彼时粤语风靡全国，人们以会说几句粤语为时尚，纪红梅却觉得粤语难学、难听、难懂。石紫竹却对这个个性十足的姑娘一见钟情，展开追求：“你知道吗？粤语早在周朝就是官方用语，到唐代更是成了国语。你朗诵《唐诗》时，觉得好多地方不押韵，那是因为用现代普通话去核对韵脚，自然南辕北辙。”一番话让纪红梅恍然大悟，对石紫竹的学识暗暗钦佩。

石紫竹乘胜追击：“我特别爱听你的家乡话，吴侬软语，听得我浑身酥软。不如我们互相学习，我教你儒学雅言，你教我无锡方言？”此后，广州的北京路步行街、越秀公园、西汉南越王墓，到处都留下了他们的身影。美食店、娱乐场，都见证着他们的甜蜜。爱情在广州的热带风情里迅速升温。

两年时光转瞬即逝，石紫竹深情告白：“从听到你名字‘纪红梅’的那一刻起，我就心动不已。‘梅兰竹菊’，你的名字与我的‘石紫竹’如此般配，就像宋徽宗《艮岳记》里说的‘真天造地设，神谋化力，非人力所能为者’。这是上天赐给我们的缘分，我们今生注定在一起！”1994年，这对恋人步入婚姻殿堂，1995年10月10日，他们迎来了爱情的结晶。孩子生日寓意十全十美，体重8斤8两，象征着大发富贵。孩子天庭饱满、地角方圆，石紫竹欣喜若狂，为孩子取名“荣昌”，传达出繁荣昌盛、兴旺发达的寓意；孩子爷爷更是激动，说应该还有个小名叫“龙珠”，翌日便跑去寺院还愿，在佛龛前虔诚叩拜：“祖坟冒青烟啦，三代单传的石家有后啦！”

弃子抛妻，爱之破碎

三个家庭围绕着这个“小佛爷”，小心翼翼地呵护着。可细心的纪红梅却发现，孩子双眼间距宽、外眼角上斜、鼻梁低平，还总爱吐舌头。一种不祥的预感在她心头萦绕，千般忧愁压得她喘不过气。1997年的一个深夜，她辗转反侧，最终鼓起勇气，轻轻推醒身旁熟睡的丈夫：“咱们的孩子，会不会是个傻子？”

这话如五雷轰顶，石紫竹从睡梦中惊醒，寒毛直竖。他急忙打开卧室大灯，夫妻俩呆呆地望着睡在中间的孩子，一时间，空气仿佛凝固，相对无言。

好不容易熬到天亮，小两口抱着孩子，心急如焚地赶到无锡市妇幼保健院。诊断结果犹如晴天霹雳——唐氏综合症。在新生儿中，唐氏综合症的发病率约为千分之一。在上世纪，我国孕妇产前筛查还处于初级阶段，直到本世纪，才能通过检验胎儿绒毛或羊水内细胞，结合超声波扫描判断胎儿是否患病，家长再决定是否终止妊娠。医生无奈地告知纪红梅：“唐氏综合症目前在上海、广州都无法治愈，这是国际医学难题。孩子将终身无法自理，长大后也难有作为。”

面对这个残酷的现实，石紫竹整日唉声叹气：“男女双方祖宗八代，都没有唐宝的家族遗传，怎么到我这一代得了个怪胎？三代单传，到我这儿就要绝后了。以后别人背地里都得叫我‘傻子爹’，我的真名说不定都没人记得……”纪红梅也只能整日以泪洗面。

石紫竹不甘心就这样绝后，终于，在一个深夜，他瞒着家人，悄悄抱起孩子，开车来到上海市儿童福利院，把孩子放在门口。他躲在远处，一直等到福利院早上开门，有人把孩子抱进去，才慌慌张张地逃走。

　孩子被抛弃后，纪红梅一家愤怒不已，强烈谴责石紫竹的无情。纪红梅的母亲是个虔诚的佛教徒，信奉众生平等，更何况是自己的亲外孙，怎么能忍心抛弃？她带着小女儿连夜赶到上海，好说歹说，才把孩子从福利院带回无锡。

回到家，母亲对石紫竹说：“龙珠这孩子以后就由我和他外公抚养，和你们小两口没关系。你们过好自己的日子，这就是我们最大的心愿。”即便祖辈扛起了抚养孩子的重担，石紫竹还是在1998年抛弃了妻儿，提出离婚。在唐宝家庭中，超过四成的父亲选择逃避，让家庭变成单亲家庭，只剩下母子俩相依为命。

撕心裂肺，生死边缘

儿子低能，丈夫离去，世俗的冷嘲热讽如刀割般刺痛着纪红梅的心。她的精神濒临崩溃，无数次抱着儿子在自家阳台上痛苦徘徊，心中萌生出绝望的念头：“只要和儿子纵身一跃，就能摆脱这无尽的痛苦。与其日复一日地受折磨，不如一次性了结。”

母亲敏锐地察觉到女儿的轻生念头，痛心疾呼：“罪过啊！你年纪轻轻，一跳了之，以为就能解脱？你可知道，你带走的不只是一个小生命，还有我们这对老人的余生啊！”母亲一边安排家人轮流守护女儿，防止意外发生，一边耐心陪伴，苦口婆心地劝说：“相遇是缘，既然缘分来了，咱们就随缘。孩子是上天给的礼物，哪怕不完美，也是咱们的宝贝。”经过半年多的母女谈心，纪红梅终于慢慢接受了现实，心态逐渐平和。

另一扇窗，希望之光

2002年，龙珠踏入梁溪区辅读学校，开启了十年的特殊教育之旅，这十年，是漫长的陪伴，也是无尽的希望。

2011年纪红梅在网上结识了广州的唐宝林佳弋的妈妈刘亚辉，获悉她自己筹款创建了国内首个“唐氏综合症家长互助网站”，纪红梅立即带上龙珠飞往广州与刘亚辉见面，她给了纪红梅很多启发和精神上的支持，回到无锡后，纪红梅随即发起了建立北塘区爱联援助站的倡议，后三区合并改为“无锡市梁溪区爱联心智障碍者支持中心”。

2012年7月，龙珠学习毕业了。纪红梅考虑到自己父母年事已高，儿子已是17岁的小伙子，倔强劲发出来，老人根本无能为力。她决定将龙珠带回自己身边，从每天携儿子出门，教会他“红灯停，绿灯行”，教他如何过马路。每一步，都倾注着母亲的心血。每天清晨四点，她就叫醒龙珠起床，在音乐声中，教儿子学习生活自理、写字。在全国唐宝联盟组织的《看视频学做菜》竞赛中，龙珠做的青椒包肉荣获300元奖金。那一刻，纪红梅眼中闪烁着欣慰的泪花，这是龙珠努力的证明，也是生活给予她小小的慰藉。

然而，心思缜密的她明白：这只是漫长陪护生涯的第一步。于是，她着手制订《三个五年计划》，第一个五年走出去融入社会；第二个五年在体验中成长；第三个五年唐宝的托养和家长的养老。

同年，纪红梅带着龙珠参加全国唐友联盟夏令营，儿子第一次交到了朋友。他兴奋地与广州、哈尔滨、上海等地的唐宝互加电话微信，小小的世界里，开始有了新的色彩。　2013年无锡电视台举办“才艺比拼选拔赛”，真可谓是人才济济、高手如林，龙珠毫无畏惧，走上台去，接过话筒就对评委发飚：我刚才看到许多选手，还没唱上两句，你们就按下了暂停键，这是对选手人格的极不尊重！我请你们能够让我唱完好吗？评委面面相觑、十分尴尬。龙珠从容不迫地唱完了《最炫民族风》，继而对评委深鞠一躬。

2014年，纪红梅带着儿子途经莲蓉桥下的密斯特琴行，儿子被这家乐器店发出的架子鼓声吸引，她陪着孩子跨进店门，儿子在强烈节奏声中如痴如醉、不愿离去。她问店老板覃俊文：这里有培训班吗？覃老板望着孩子痴呆的模样问：你这孩子行吗？她嫣然一笑：正因为教学艰难，才是你招生的最好广告呀！况且无锡智残患者还有一万多人，你若能组建这样一个特殊乐团，真是功德无量哇！

覃老板不负所望，他每天下午在琴行义务指导龙珠学习架子鼓，在他的悉心教育下，龙珠痴迷上了架子鼓，居然学得有模有样。这对纪红梅来说，真是莫大的快乐。龙珠生日祈愿时对妈妈说：我最大的愿望就是上电视！

2015年3月21日由志愿者吴问箫、黄逸青带着龙珠他们8个唐宝去参加浙江卫视“中国梦想秀”节目，他们《为爱起舞》的演奏风格炫技夸张，充满激情，具有很强的舞台感染力，将观众带入到音乐的世界中。评选结果：成功追梦！周立波被他们的故事打动、慷慨解囊，为他们下次夏令营赞助了13万元。

2015年8月17日，无锡举办唐宝综合症患者公益夏令营-用爱滋养“折翼人间天使”，欣旺大酒店的唐国忠总经理资助全国唐宝及其30个家庭，在无锡欣旺大酒店举办了一场为期5天4夜的夏令营。儿子主动和别人打招呼：“姐姐，加个微信呗！”他的开朗和热情，感染着身边的每一个人。

2016年8月12日纪红梅带着儿子参加全国青少年才艺盛典开幕式，儿子的节目获奖。他站在舞台上，虽然不完美，却绽放出属于自己的光芒。纪红梅在台下，泪流满面，那是骄傲的泪水，也是幸福的泪水。

2018年，儿子第一次独自乘坐公交，迈出了独立的一小步。同年3月21日，四位唐宝妈妈在广瑞路开办了“密糖天使餐厅”，这里，是“蜗牛宝贝”的温暖港湾，也是妈妈们对孩子能够自食其力的希望。然而，疫情的突然降临，又扑灭了这刚刚燃起的星星之火。

在那些艰难的岁月里，纪红梅和儿子相互扶持，一步一步，走过风雨，走向希望。他们的故事，是苦涩的爱，也是坚韧的歌，在岁月的长河中，奏响着生命的乐章。

纪红梅坦言：“随着社会的发展，人类文明的进步，歧视残障人员的言行，已逐步被全社会唾弃；正是无数爱心人士的热情关怀、无私援助，给了我三十年来继续生活的勇气、意志。

今年8月我将赴云南大理，考察一个慈善客栈，听说是专门接待残障人员及其家属的，那里的气候条件好，能缓解唐宝关节疼痛、鼻炎、眩晕等症状，我计划长期在当地陪护儿子；同时，那里还有许多唐宝的家长，都把孩子作为沉重的负担，我能用自己的亲身经历，去为他们做心理疏导。”

从中我们不难看出，龙珠能够融入社会是一个奇迹，这背后有着他母亲的巨大付出。

然而，摆在人们眼前的残酷事实是：弱智与弱体是一对孪生兄弟，唐宝患者的平均寿命不足五十岁。

日前，因采访需要，我邀请纪红梅母子俩“赏管社山庄荷花、品太湖明园美食”。望着湖畔的轮椅中，已而立之年的龙珠，我悄悄问纪红梅：“龙珠毁了你的婚姻，还让你终身难嫁；这孩子牵扯了你太多的精力，以致影响到你的事业发展。你埋怨过令尊把他从孤儿院接回来吗？”

纪红梅满怀深情地答道：“我感觉佛祖赐我一个唐宝，是对我生命的修炼，让我体验了生活的艰辛，惟有度过这茫茫的苦海后，我才能达到幸福的彼岸。

唐宝有个最大的特点：就是智商低、情商高。比起那些沉湎游戏、忧郁症，甚至跳楼寻短见的孩子，我家龙珠就省心多了。听说我要去上海开会，他天不亮就起床，强撑着虚弱的身子，为我做好了早餐，当我捧起那只热腾腾的饭碗时，一股暖流随即就涌上我的心头，他还打电话给唐宝的家长，一定要去车站接我妈妈；每逢我生日时，他总会为我手工制作一个礼物，我榻榻米的小房间里，如今挂满了他的作品，我心情郁闷时，进入这艺术般的“宫殿”中，沏上一杯茶，慢慢品味人生的真谛，我乐在其中。”

夕阳把最后一缕金粉泼向湖面时，纪红梅正坐在太湖边的石凳上。风是暖的，带着仲夏特有的湿润，拂过发梢时卷来几缕荷叶的清香，远处的浪涛拍打着堤岸，不急不缓，像谁在低声絮语。

天边的云霞烧得正烈，从橘红到绯红，再晕染开一片温柔的紫，把粼粼波光都染成了流动的碎金。这样的黄昏本该让人沉静，可我的心却像被风掀起的浪，翻涌着停不下来。在这充斥着功利的世道里，依然还有着这样一位心底善良、乐观豁达的母亲，她仿佛似湖畔一枝傲然挺立的荷花，我纵然用千言万语，也表达不了对她的深深敬意……