<p class="ql-block">我2008年全喉切除手术后，成为了一名无喉者，从此变为“哑巴”，于2010年购买了希望牌电子喉，给了我与人们交流的方便和希望。</p><p class="ql-block">然而电子喉发出的机械声在空气中震颤，像一台老旧的收音机在努力搜寻频道。每当此时，周围的目光便如针般刺来——好奇的、怜悯的、厌恶的、躲避的。全喉切除手术带走的不仅是声音，还有被当作"正常人"的权利。无喉者在这个崇尚流畅与完美的声音世界里，成为了异质的存在，承受着双重痛苦：身体残缺的现实与社会排斥的冷酷。</p><p class="ql-block">医学的进步能够切除肿瘤，却切不掉社会的偏见。喉癌患者经历的手术痛苦与治疗艰辛已非常人所能想象——气管造口永续改变了呼吸方式，失去嗅觉与味觉使美食成为回忆，吞咽功能受损让每餐饭都成为挑战。然而，这些生理上的痛苦竟不及一次超市结账时收银员皱起的眉头，以及电话那头"这是机器人吗？"的疑问，以及孩子被电子声吓哭时对母亲的尴尬道歉。我们社会对"异常"的容忍度低得惊人，对差异的本能排斥使无喉者承受着超出疾病本身的二次伤害。那些白眼与躲避背后，是一种根深蒂固的声音特权主义——认为优美流畅的嗓音才是人类交流的唯一合法形式。</p><p class="ql-block">声音的社会建构远超我们想象。在职场中，低沉有力的声音往往与领导力挂钩。在社交场合，悦耳的嗓音容易获得好感；在公共服务中，清晰流畅的语音被视为能力的体现。无喉者被迫使用电子喉，这些社会编码便全盘崩塌。事实显示，使用电子喉说话的人常被认为智力较低、能力不足，即使内容完全相同。我一位无喉者分享亲身经历，我用电子喉说：我的网名是外星人时，看到对方眼中明显的怀疑惊讶和不解”。声音偏见如同无形的牢笼，将无喉者隔离在正常社会交互之外。更残酷的是，这种排斥常以"微侵犯"的形式出现——假装听不懂而终止对话，建议你不要讲话，或者直接转身离开。这些日常暴力累积成巨大的心理负担，使许多无喉者选择自我封闭。</p><p class="ql-block">重建声音身份是一条艰难之路，但并非不可能。首先需要颠覆"声音=人格"的扭曲逻辑。我外星人使用电子喉17年至今，告诉大家；这外星人的声音是我的战利品，证明我还活着！</p><p class="ql-block">其次，技术革新正在提供更多选择——气管食管发音训练、香港无喉者使用小喇叭、新型人造喉辅助应用等方法，但最关键的是社会认知的改变。在瑞典，一些公共服务人员接受"声音多样性"培训；在日本，有餐厅专门为无喉者设计振动感应点餐系统。这些微小进步显示，当社会愿意调整接纳的尺度，排斥便能转化为包容。</p><p class="ql-block">电子喉的机械声应当被听作生命的凯歌，而非缺陷的标签。每一个努力发声的无喉者都在对抗双重困境——疾病的折磨与社会的冷漠。而我们能做的，首先是停下那个不由自主的白眼，耐心倾听那不同于常规的声音背后，相同的人类情感与思想。在公交车、超市、银行里，当下次遇到电子喉的声音时，若能投以平常的目光，便是给予无喉者尊严的最简单方式。</p><p class="ql-block">2024年6月本人在长征医院检查喉癌再次复发，做了一次微创手术。由于吞咽困难，7月被诊断食道口受到肿瘤侵犯，转移为食管癌患者。2025年7月转院上海胸科医院食管放疗科继续治疗，后续化疗方案，一名床位医生听我用电子喉讲话，坚决不听我叙述，拒绝和我交流，让我生理上心理上受到莫名侵犯，失去了尊严，病人属于社会弱势群体，只能无可奈何，又能怎样？</p><p class="ql-block">失声者并未失去表达的权利，只是我们社会上一部分太习惯用耳朵而非心灵去倾听。一个文明社会的温度，恰恰体现在它如何对待那些发出"不同声音"的人。当电子喉的声音不再引起转头，当交流的内容重获高于形式的地位，我们才真正理解了沟通的本质——不是音色的完美，而是包容理解思想的相遇。</p> <p class="ql-block">无喉者，一只用了17年的电子喉。</p> <p class="ql-block">上海长征医院住院大楼</p> <p class="ql-block">上海市胸科医院</p> <p class="ql-block">胸科医院住院部3号楼</p> <p class="ql-block">门诊部</p> <p class="ql-block">化疗挂水</p> <p class="ql-block">外星人-喉肿瘤+食管肿瘤患者</p> <p class="ql-block">病友战友探望家访</p> <p class="ql-block">长征医院与美丽天使小护士合影留念</p> <p class="ql-block">2009年5月参加上海市癌症康复俱乐部</p> <p class="ql-block">好友相聚</p> <p class="ql-block">作者： 外星人</p><p class="ql-block">摄影； 外星人</p><p class="ql-block">文字； 外星人</p><p class="ql-block">2025年7月25日编辑</p>