食管狭窄小伙父亲的呐喊：济世神医身在何方？

仇学明

这是一封食管狭窄小伙父亲的来信，征得小伙父亲的同意，全文转载如下： 尊敬的仇主任：您好！ 日夜期盼，终迎喜讯！ 欣闻熹瑞治疗痊愈，我和家人分外欣喜。感激涕零，无以言表，再造之恩，没齿难忘。不经此事，怎知个中滋味？回首过往，仍心有余悸，每每提及，始终难以平复。 2022年7月份，熹瑞大学毕业谋职于南京。11月19日中午，跟公司同事聚餐后回到公寓休息，因喝酒过量导致不清醒，误将装在饮料瓶子里的管道疏通剂当做饮料喝了一大口，虽然发现不对当时就吐了出来，吐的还有血，但仍有一小部分咽了下去，噩梦从此开始。 　　（远在内蒙古赤峰市的）我们接到通知时已经是下午五点左右，当时已经没有到达南京的飞机、高铁，只好租了一辆出租车。我们一边往南京赶，一边电话联系医院询问孩子情况，孩子当时已经说不清楚话了，具体喝的什么，伤害到程度什么样也不清楚。急诊医生也很专业，让他喝了一些牛奶，没有贸然给他洗胃或做别的检查，输完液体后让其回家观察，不给办理住院。无论我们怎么跟医生沟通，他们始终以疫情防控为由不同意住院，没办法只好让孩子先回到公寓，想着等第二天我们到了再找个医院治疗。 屋漏偏逢连夜雨，车子刚行驶到唐山市境内突遇大雾，几米之内根本看不清路，非常危险。高速公路彻底封闭，只好被迫就近下高速走省道，结果省道走了不到一个小时，又遇到前方大堵车，堵（车队伍长达）将近十多公里，（我们）四五个小时才行驶不到一公里，当时的心情真可谓心急如焚啊!后来才知道是疫情防控在两省交界处设立卡点，但只有一个窗口办理业务，每个人都要查验健康码、行程码，速度可想而知。没办法我只有下车挨个跟前面的车商量，哀求人家，跟人家说孩子在南京出事了，我们着急往那里赶，希望能给行个方便让一让，让我们先过去。当时的状态就好像“祥林嫂”一样，一遍遍给人家讲述，一遍遍哀求、一遍遍感谢。好在大家都挺善良，就这样我们跌跌撞撞的总算过了疫情防控的卡点。这时候已经是第二天凌晨2点多了，当时司机师傅一句话提醒了我，他说前面有没有大雾还不清楚，高速封闭、再遇到类似的检查卡点就不知道什么时候能到南京了。这里离天津比较近，不如先到天津，从那里坐高铁再赶往南京，时间还来得及。真的非常感谢两位司机师傅，他们不顾一夜的疲劳和大雾驾驶的危险，紧赶慢赶终于在清晨7点左右，提前半个小时赶到了天津高铁站，坐上了当天最早去往南京的高铁。 　　当时各地疫情不断加剧，经历多方坎坷总算到达了南京站，本以为会很顺利见到孩子，但却偏偏事与愿违，因为我们来自和途径了疫区（当时我们内蒙古有疫情，但是我家所在的城市没有）无法出站，并被滞留在车站。南京当时的防疫要求：一是等卫生防疫部门来车接走送到目的地集中隔离7天，二是在车站集中去指定宾馆隔离，次日劝返回家。多方打电话诉求，说明我们和孩子面临的情况，怎奈大疫当前各个部门都不敢违规，所以，千里迢迢来到南京的父母，近在咫尺，却见不到受伤的孩子，那种心情无法言表。最后实在没办法只好鼓励孩子，让他尽可能的多用几次药，能吃点东西尽量吃点维持体力，再难受也要赶到车站，跟我们汇合后一起回家治疗。 在宾馆集中隔离了一夜，第二早上我们又被拉回到了南京站，在那里等待分流。所谓的分流就是让你在规定的区域内活动，等到了坐车的时间，有专门的人员把你“护送”到你要到坐车的车站。在南京站内又苦熬了一整天，傍晚时分由专人专车送到南京南站，终于见到了孩子。我至今无法忘记见到孩子的第一眼，我和他妈妈都十分难过和自责，仅仅两天时间他身体非常虚弱，脸上、手上都有灼伤，说话含糊不清，嘴里还总有粘液分泌物流出。我们不知道孩子的伤到底有多严重，口腔、咽喉会不会粘连，会造成怎样的后遗症，就想马上回家治疗。半夜，我们乘坐高铁到了北京站，但不让停留（当时的北京因疫情原因也无法入院），只能回家治疗。 　　11月21日清晨，一家三口顺利到家，立即办理相关手续住进本地的医院，由于没有三天的核酸检测结果，只能在发热门诊观察和输液。由于本地医院医疗技术有限，类似的病症他们也很少见，住了几日后便出院回家静养。回到家仅仅几日，他便吞咽困难，牛奶、米汤一类的都不能咽下去，整日干呕，吐出很多的白色粘液，身体日渐消瘦，血压低，心跳也快，身体实在支撑不住，就去了医院。这期间我们当地也出现了疫情，不允许跨区县流动，我们当地有两家大一点的医院，其中一家医院直接就拒绝了我们，说没见过，治不了。我们跟大夫说我们的要求很简单，只要给病人输点营养液能够维持他的生命体征就行，但无论我怎么哀求始终是不同意收治。好在另一家医院收治了，但是医生建议做胃造瘘打营养液，当时我跟孩子都不同意，不愿再增加新的创伤。就这样每天靠着输营养液，输大袋子的脂肪乳，喝点米汤和牛奶维持着，但是身体状况更是一天不如一天，体重从原来将近200斤，下降到100多斤，身体极度虚弱，血压、心率各项检查指标都不正常。后来随着疫情防控的逐步放开，到当地市级医院检查，诊断为中下段食管狭窄，长度4厘米，本地医疗技术有限，无法做扩张手术，建议去外地，当时推荐了北京YY医院。 　　2023年2月，我们一家三口又赶赴北京，当时可选择的医院有好几家，北京YY医院、北大RM医院、KJTS医学中心。经过多方打探和遴选，最终还是选定北京YY医院，看中的是他们在消化科领域的权威。当时接诊的医生轻描淡写地说了一句这个病不好治，最终的结果只能是做外科手术，先治治看吧。但还不能马上入院，没有床位，需要等半年以上，且不说半年以后能不能治好，就是等的这半年怎么活？没人给出一个确切的答复。没办法托人帮忙****，终于在等了一个星期左右通知有床位可以入院，治疗方案是放置（食管）支架解决吃饭问题。 2月15日，原以为病魔从此斩断，哪曾想始料未及噩运接连。第一次进胃镜室放支架就造成了食管的深度撕裂，出血量很大，并且说镜下看不清楚出血点位置，无法从口侧放支架，最好的办法是胃造瘘自下向上从胃里面反着放。若放不进去或仍不能解决出血问题，解决的办法就是开胸做结肠代食管大手术。经苦苦相求和等待，最终没有动大手术开胸，胃造瘘放支架止血，带空肠营养管转入ICU观察，后住院24天。本来不需要开刀治疗，结果却在胃上开了一个口子，造成了新的伤害，原本在本地治疗躲过的胃造瘘还是没能逃过这一劫，真算是雪上加霜。 　　3月15日，到北京YY医院再次住院，这次计划取出先前放的支架，再决定下一步的治疗，结果却遇更大难题。由于支架型号不合适，支架内肉芽组织增生，导致支架嵌入严重，胃镜下无法剥离出来，手术再次遭遇失败。医生当时给的建议在原来支架的基础上再放一个支架，目的是利用这个新的支架从内部把嵌入的肉芽组织压回去，这样就可以取出支架了。这是理论上的办法，实际能不能达到效果不敢确保，而且还说第二个不行再接着放第三个。现在想想都后怕，庆幸没有听取他们的这个方案。 让人更为恼火的是一名W姓专家查房竟然和其他大夫说，这个狭窄磨磨叽叽不如干脆直接切除狭窄段算了，省的麻烦。我不知道他口里所说的麻烦是这个病治疗起来麻烦，还是说我们来这里治疗状况不断给他们带来了麻烦，总之很不情愿。或许此种情况在他们看来似乎早已司空见惯，但是家属听后心里犹如天塌了一般。事后我总结出一个教训，不要什么都以名气大、权威、专家等等字眼来衡量，事实已经证明不是所有问题单靠名气就能解决的，得有真本领，更为关键的是还要有一颗仁爱之心。病人千里迢迢奔着你们来的，作为医生不能怕麻烦，不能以简单粗暴的方式一“切”了之，这极有可能会毁了一个人的一生。 　　满怀期望而来，末了屡遭重创，怎不叫人万念俱灰，不知所以？但再残酷也需直面。在等待取出支架期间，我们也去了北京**1、中国医学科学院BJZL医院胸外科、KJTS医学中心寻求解决方案，甚至还动摇了不做大手术切除狭窄段的想法。最终思虑再三，决定求助于KZ。好在之前联系过，经过一天等待通知可以入院，于是果断在YY医院办理了出院。出院的时候要求我们必须签一个类似承诺书的东西，大概意思是家属自愿要求出院的，后果跟医院无关，妥妥的甩锅，但是没办法。 3月18日，我们怀着焦虑、感激、期盼的心情来到了KZ，经过一系列检查，医院给的答复就是有很大的几率能取出支架，他们会尽最大的努力，以前他们有过一例类似的病例，成功取出了，这让我们稍许有些心里安慰。入院的当天，偶遇了山西的一位30岁的年轻人，因为食管狭窄带着胃管入院。3月23日，手术当天我焦急地在大厅等待，那真是“度秒如年”啊！祈求千万千万能把支架取出来。经过3个多小时的时间，终于传来了好消息，支架顺利取了出来！后来医生跟我讲，确实非常难以剥离，尝试很多方式方法，遇到了一定的困难，不过经过努力终于取了出来。亏得KZ危难时刻及时出手相帮，为孩子保留住了食管，为后续治疗提供了保障，如果当时轻信了YY医院的专家怕麻烦切除食管，或者是KZ没能给取出来被迫切除食管，食管没了，纵然是以后遇到大罗神仙也没有办法了。 　　KZ治疗方法是纵行放射性切开疤痕注射曲安奈德+放置食管支架治疗，三个月复查一次。在这里治疗孩子病情和精神状态相比此前好了很多。就这样循环往复，支架取了放，放了再取，北京的医院，不算大点的手术，就是放取支架，每次住院报销完的费用都是一万多。一年时间，不但是大笔费用的花费，并且每次手术下来孩子都很痛苦，偶尔还要放置胃管。这期间也跟N主任了解了一下，得到的答案不是很乐观，他说由于受伤的食管长度太长了，而且里面还弯弯曲曲很不好治疗，将来做外科手术的可能性很大，目前只有先这样治疗看看，走一步算一步。由于没有别的治疗办法，也只能这样。就这样在KZ治疗了一年，这期间有曾经的病友推荐了BJZYY大学的中医，又吃了半年多的中药，但都没有明显好转。 每次去北京仅是约床位就很折磨人，需要提前很早就约，即使病人吃不下东西，如果没有床位也只能是在家里等待。孩子每次去北京心情都极其不好，每次都希望是最后一次去，但每次都还有下一次。最后一次去KZ治疗是2024年3月18日，当时也是正常的一次复查。有一天我跟主管大夫了解情况，因为每次去住院的主管大夫都不是同一个人，所以要一遍遍的跟大夫沟通。这次的主管大夫说孩子以后只能是依靠这种方式维持，就是一辈子放支架取支架，不要幻想能够治愈。 　　听闻此言，我是彻底绝望了，一直以来所有的期望一瞬间被无情击碎，感觉整个身心都如同跌进了无底的深渊，所有的希望都付之一炬，长久以来积攒的信心和勇气在那一刻被彻彻底底的碾碎！也曾料到可能会有这种结果，但没想到真来到的时候自己无法接受、不愿接受、也不能接受。不敢想，一个刚刚（大学）毕业步入社会的年轻人的锦绣前程、幸福人生在哪里？！未来的出路在哪里？！难道一辈子就这样过了？！思前想后，结合孩子自身情况，我决定这次只取支架，不再放了，回家观察根据情况再寻找别的治疗办法。 那一段时间，太难了，孩子取出支架十多天就吞咽困难了，又到了喝牛奶都吐的地步。我们是夜不能寐，食不知味，明知无望，时时苦想。祈祷上苍，济世神医，身在何方？ 没办法，在网上刷抖音、看快手、查百度。“食管狭窄”、“食管扩张”、“腐蚀性食管狭窄”等等这些个词语都被我输烂了。有些内容看过了还看，一遍遍找寻着，希望能够出现奇迹。惊喜就在不经意间降临了，有一天晚上九点多，我照例刷着抖音找办法，突然一个人的视频引起了我的惊愕，还没有仔细看内容，光是标题就让我汗毛都竖起来了。 　　这个人就是四川患者周敏，她无私的在抖音里分享了自己的病历、治疗过程，更为让我感到震惊的是她也同样去过KZ。她还非常细心耐心地回答大家的留言和提问，并且把自己的手机号还留下来。我认真仔细的看了她的视频，而且还给她打了电话详细咨询，从她的口中我第一次听到了您的名字。看到她彻底治好了，我有种在绝望中抓到了一根救命稻草的感觉，又一次看到了希望。最让我激动不已的是她在视频中竟然说自己跟正常人一样吃饭、一样生活，什么都不受影响，让我都有些怀疑这是真的吗？但我又无法否定，因为周敏所言如果没有经历过的人是说不出来的，只有真正经历过才能说出那些真实的感受。通过周敏有了您的微信，也第一次接触到了您所发的美篇。我和孩子妈妈激动得几乎一夜没睡，仔仔细细拜读您的每一篇文章，篇篇都让我们激动不已。（您的美篇）不仅仅是一个个真实的病例和故事，更记录了每一（个）患者和家人的心路历程，真的可以说是直击心底，让人不敢相信，这病真的能治好！您在文章中还说到“食管狭窄是可以治愈的”、“食管狭窄不用愁……不妨试试找老仇”，这份自信让我们毅然决然赶赴义乌找老仇。 　　2024年4月13日，我第一次到浙江，都说人间天堂在苏杭，可是对于绝世美景，却无心观赏。当日傍晚，跟您见面了，我的第一感觉您慈眉善目，细语轻言，不像其他医院的主任专家那么难接触、难交流和沟通。我跟您既聊病情，又谈草原。我现在仍记得邀约您有时间在七、八月间游览克什克腾旗的乌兰布统（草原）。转眼又一年了，时至今日，为了患者您也一直未能成行。 初次义乌之行，我们的目的是放食管支架，然后排队等待正式治疗。同样是放支架但是效果却大不同，以前放支架孩子前胸后背疼的无法入睡，每天需要我给他按摩，您放的支架不再背痛，能吃能喝，什么也不耽误。虽感觉等待漫长，但每天看到群里的病友们好消息不断，更加坚定了我们的选择，期待我们也能在群里发上岸消息的那一天。 2024年8月5日是我们第一次入院开始（扩张）治疗的日子，第一次治疗就感受到了各种的不一样，医院的环境、主任的技术、医护的态度，轻松的医患关系，还有手术后不难受。最主要是每一次的治疗效果都非常明显，孩子和我们的心态也发生了巨大的改变。以前去医院是害怕，去一次希望下次别再去了，在您这里治疗，我们反倒有一种极其期盼“您多给治疗几次，多让我们去几次，多巩固几次那才好呢！”的心理。 　　说句大实话，去您那里一点都不像是去治病，倒像是去旅游，像是走亲戚一样。以前孩子意志消沉，整日躺在床上，不言不语，自打去您那里治疗，他开始跟我们说笑了，也愿意出去跟人接触了。后来，我们每次都是特别放心的让他自己去医院，当然了，这么做可能会给您的工作带了麻烦，但真的从某一方面说明你们让我们很放心，我们对您特别信任。 孩子的治疗有效果了，我们就把这个好消息告知了原来的一些病友，如王*明、胡*然、刘*、董*辉，也想让和我们一样的病友和家属早日摆脱病痛和心理的折磨，早日回归正常生活轨迹。顺便说一下我前面提到那个在KZ一同入院的病友，后来我了解到他没有坚持下来，做了外科手术，如果他能坚持到现在或许也能有更好的选择和转机。 用几句话来概括在您这里治疗的感受： 问我感受，最大心安。 一是治疗，效果明显。 二是心情，愁眉舒展。 三是医术，赛过神仙。 四是结果，纷纷上岸。 五是氛围，让人留恋。 六是医护，让人称赞。 七是病患，彼此照看。 八是奇缘，病友互念。 九是时间，一共五天。 十是花费，真的省钱。 　　2025年7月14日是一个值得永远铭记的日子。今天下午接到孩子微信，说这是最后一次治疗了，下次不用再来了。我知道，这个消息对我们来说意味着什么，特别是对孩子而言事关今后的一生。说真的，我没有上一次您通知休息半年时那么激动反而有几分平静，我知道这一天终会到来的，只是或早或晚。许许多多的病例，加之孩子自己的实际变化，已经让我们确信无疑“幸福的时刻终会到来的”。我也曾幻想过有这么一天，我接到通知时会特别激动，但这一天真的来了，我又很平静，都说喜极而泣，难道我是“喜极而静”？仇主任，您真的很伟大，您不仅仅是治好了病人身体上的疾病，更重要的是您医好了病人、家属心理上的难题。自从（孩子）得了这个病，无论大人小孩，个中的滋味不用我在这里细说，您接触的（食管狭窄病人和家属）比我多的多，所以，这就是您最最伟大的地方。是您给了熹瑞第二次生命，是您给我们这个家庭重新带来了幸福。您对病人的热忱细心，对工作的专注敬业让我们钦佩不已。您犹如我们人生中的一道光，在我们最黑暗、最无助、最迷茫的时刻，给我们带来了温暖和希望。 　　您治愈的不仅仅是一个个的病患、更是成百上千的家庭。您的高风亮节、您的为人处世、您的精湛医术、您的医者仁心让我们受益终生，这是我无法用任何语言来形容的。总之，此生遇见了您就是我们最大最大的幸福，如果老天真的有感知，愿用我的余生换取您一生都健康、幸福、平安。 再次真心的感谢您一年多来的精心治疗，未来的日子里我们将以您为榜样走好人生的每一步。未来的日子里我仍将时刻关注着您和这个群体，我也会将这份爱心和真诚传递下去，让更多的患者早日康复！ 恭祝您身体健康万事如意！期待不久的将来在美丽的乌兰布统草原与您相聚。 此致 敬礼 内蒙古赤峰市患者熹瑞家属 2025年7月14日 　　熹瑞爸爸以《感谢信》为名给我的来信，我读后深深感动，心情久久不能平静。熹瑞是我众多病人中的一员，我的绝大多数食管狭窄病人经历了和熹瑞类似的种种磨难。每当病人或病人家属向我讲述他们的心路历程时，我理解他们绝望到崩溃的心情，同情他们苦难而曲折的经历，但我做不到感同身受，无法真正感受那份疼痛和无助。我用美篇APP写了很多病人的故事，我努力想写出他们内心的感受，写他们的磨难，写他们的崩溃，写他们的坚强……但是，我很难写出他们的心声。 熹瑞爸爸的来信，弥补了我的不足，他写出了他内心的真切感受。这种感受我是写不出来的，我的体会没有那么真切。另外，我的表达能力，我的语言文字能力也远逊于熹瑞爸爸。他真的写得太好了！文笔优美，叙述流畅，遣词造句，生动灵秀。我反复品读，不忍独赏。这么美好的来信，很想和大家分享。征得熹瑞爸爸同意，转载美篇与大家奇文共欣赏。 熹瑞爸爸信中对各家医院的评论，是他个人的意见，我转发他的来信不代表我同意他的观点，我只是分享他的心路历程。信中对我的评价大大过誉了，我其实难副。我的工作就是治病救人，这是一份有意义的工作，但意义有多大多深，我自己体会的可能也不完全。熹瑞爸爸来信，让我知道我的病人和家属对我的工作意义可能另有一番体会。 感谢缘分，让我们相遇！愿我们的生活一帆风顺，永远能逢凶化吉，遇难呈祥！