魏荣汉：生死线上兜了个圈（二、三）

忧者无忧

基层选举作品获奖↓ 护士走后，我想：化验出来以后，还不知又有多少清规戒律，这不能吃，那不能喝，还不如今天晚上好好吃喝一顿，不落后悔。 11点40我正式开食，把带来的牛肉、香肠、麻花、饼干、水果啃了个遍，看了看表，还差30秒12点，赶紧把两盒牛奶灌了下去，然后摸着肚皮念叨：反正今儿个不亏，心情也好了，“专叔”也当了，病情不管了，一切够本了！ 凌晨6点，两个护士提着一筐真空采血管开始抽血，我指了指采血管：“这么多？”护士回答：“需要化验上百项，抽血也需要一定时间，别急。” 我躺在病床上，听着玻璃管的撞击声音默默数数，数到20时，竟然睡着了。我梦见她俩抽了我很多很多血，最后吃力地抬着盛着采血管的大筐子出了门，我还 “诅咒”她们：累死你！朦胧中我听到一个护士说：“抽完了。”我猛然坐起：“什么？你们把我的血抽完了？”另一个护士说：“该抽的抽完了，不该抽的给你留着哪。”她又补充了一句：“够你用了。”她们的几句话，让我“捉摸”了好久，啥意思？后来护士告诉我，她主动跟我开玩笑，有意让我开心。 第三天，化验结果出来了，抗核抗体的均质型和颗粒型两项均为1：1000（正常值为1：100），呈阳性，与风湿有关。这里解释一下，西医风湿与中医风湿是两回事，两者没有关联。中医的风湿有风寒的成分，西医却没有。西医的风湿包含很多，临床上最常见的有红斑狼疮和干燥综合征。最令人振奋的是，我不是特异性的，完全可以治疗！ 但是，可以治疗并不等于能够根治，我的肺部已经部分纤维化，“网格影”“瘢痕”“结节”等明确地写在报告单上，还有其它多种病也是首次发现。最重要的是：即便是非特异性的间质性肺病，也会对人的生命构成严重长久威胁！以后的事实证明，通往健康的路还很长很长，我面临的考验一个接一个。 在病人和呼吸科流传着这么一句话：李主任眼“贼”，郝大夫手“狠”。眼“贼”意思是目光犀利，一眼就能看出本质，手“狠”意思是药到病除，开具的药方一步到位。他们商量后共同认为，我的病需要作进一步检查，并向其它科室发出会诊邀请。 红斑狼疮是看得见摸得着的，风湿科来了男女好几位医生，把我全身能看的全看了，能摸的全摸了，什么也没有发现，红斑狼疮首先排除了。 再查干燥综合征。白求恩医院的硬件和软件是绝对一流的，获得这些数值全用的是先进仪器设备。泪液高度量了，正常；唾液流量测了，没问题。泪液怎么量的，就是稍微处理以后，设备照一下数据就出来了。唾液怎么测的，就是我们家乡人说的shen hang fu（接口水）。给你个小杯子，口水不许咽，只能滴在杯子里，规定时间到了以后，把杯子交给护士，护士又给你嘴里塞一颗酸不溜球的柠檬，再shen hang fu。完事以后，不用你管了，两个小时后数据就出来了。 类似的项目不知查了多少，最终还是没有结果。山西查不出，又委托专人到天津查肌炎抗体，结果也很正常。最后还是没有确定真正的病因，只得定性为：具有自身免疫特征的间质性肺病。我还没有见过文字这么长的病名，或许，它是某种神秘原因的背锅侠…… 我问郝医生：“这种病是如何引起的？”他只能从病名上解释：“当身体中的风湿因子活跃后，免疫系统就会被唤醒并发生抵抗作用，你身体素质好，免疫力强盛，过分强大的抗体又会攻击别的部位，攻击到关节就是风湿性关节炎，攻击到心脏就是风湿性心脏病，攻击到肺部就是风湿性间质病。” 我不是专职医生，“翻译”的不一定准确，反正就这么个意思。我说：“这就是美国飞机打胡塞武装，导弹多目标少，自己把自己打了。”郝医生笑了：“专职病人，你的心态已经决定你的病一定会好的。”悖论就是这样产生的——我患病是因为我身体太好。物极必反，怪不得人们常说“适可而止”。检查一项接着一项，要把我的五脏六腑全部过一次“筛子”。 最难忘的是在四楼做支气管镜检。护士提前给我们讲注意事项时，我问：支气管镜检就是捅人肺管子，对吧？老伴瞪了我一眼，拉了我一把，护士没说什么。护士告诉我，早饭不要吃，准备好卫生纸，局部麻醉后备检。我问护士：支气管在上面，不是在下面，要卫生纸做什么？护士不高兴了：就你多嘴，这话本来不能提前说，说了病人有负担，是你逼我说的，做支气管镜很痛苦，怕你呕吐！ 这番话对别人来说，可能起负作用，对我来说，百分之百的正能量。它激励起我的信心、毅力。我提前作好思想准备，告诫自己：就是不能吐，吐了你就输了。 镜检开始后，我第一感觉是太难受了，它是真真正正的捅肺管子。我马上想吐，我握了握拳头，忍住了。随着探头的深入，肚子开始翻江倒海，我告诉自己，忍，再忍！ 靠毅力和信念，我没有吐。做完后，护士问我：难受吗？我回答：不难受，真好受。护士笑着竖起大拇指：你是配合最好的病人，最坚强的男人。 手术车推出来之后，在手术室外面等候的老伴赶紧过来扶我，我跳下去：剧本已经改了，这个动作不要了。现场一片喝彩。我转过身，又把卫生纸拿走：我的这个还没有拆包呢！说我多嘴的护士笑的直不起腰：“让人给你留个影吧，你是在这里胡说的。” 我在这个医院经历的检查太多了，除我熟悉和已经介绍的以外，还有更多没有接触过，如肺活力测试、肺功能检查等等，不再一一文字介绍。 医院的治疗方式是每天输液、雾化、吃药“三件套”，老伴和孩子们轮流照料。住过院的人都知道，这里不是好地方，更不是常住之地。望天花板、看输液带是专职，兼职就是吃饭上厕所，那种孤独无聊让人想起来就生畏。 但我的病房有亲情，这里没有寂寞！女儿陪我说话，儿子跟我聊天，儿媳带孙子孙女看望，老伴给我讲故事。 她说，从前哪……，我说，别从前，就讲现在。她继续：现在，现在有个老头生病了，住院了……，我腾地坐起来，直楞楞地看着她。她脸一沉：我讲故事，你看我干嘛！我平静了，请继续。她说，这个老头不抽烟，不喝酒，不打麻将，连个女人都不会找。我被她带入戏了，怒气冲天：小看人，谁说我不会，我找了好几个哪！她演的更是入神入化：看你找了些啥，只图数量不讲质量，没有一个胜过人家范冰冰！ 病房里笑声朗朗，引来了不少围观。儿媳妇抿嘴偷笑：老爸还蛮有市场哩！不知不觉一个星期过去了，我完全习惯了，就连后勤人员跟我也熟了。 一天，一个五十岁左右的保洁大妈问我：“你是退休干部吧？”我说：“是。”她又问：“你有老伴吗？”我回答：“有。”我还想同她交流，她却走了，让我不愉快了许久。一个四十左右的“阿姨”手拿保健品问我：“你当过领导吧？”我说：“是。”她又问：“你有退休金吧？”我说：“有。” 我不想同她再说什么，她却赖着不走，让我好不尴尬。我说我肚疼，她说这是专治肚疼的祖传秘药。我说我咳嗽，她又说这是出口转内销的新药。最终也没闹清楚她卖的是保健品还是啥药？没法，我只得买了两盒。 哎，一个找老伴的，一个找药罐的，你们分头出击，为啥不好好合作呢？ 我和病友谈治疗，我问，你想过没有，去北京看看？他说，想过，但专家号根本挂不上，我托人把这里的片子和处方让专家看了，专家说，山西白求恩医院呼吸科的处方是最好的处方，来北京做啥？ 我同一个护工交谈，他说他是专职陪护肺间质病人的，有经验，成为熟练工了。三年来，他的病人两个走了，一个康复了，现在陪护的是第四个，是走是康不知道。 从我接触的病人和家属中得知，有的看不起病，还不到出院标准就提前出院了，有的因为吃不起昂贵的药而早早走了。还有的没有在乎自己已经患病，一直顶着，医学调查上也没有统计。当我了解到全是因为经济原因时，心情非常沉痛。我是有养老金的，那些没有的怎么办呢？ 一天，女儿笑着问我：专职爸爸，这里不错吧，来不来由不得你，我有的是办法。我忽然想起女儿陪我“复诊”的那位温柔女医生。我厉声问：她是不是你请来的“导医”？女儿回答，父亲息怒，女儿哪敢？ 她却做出我想也不敢想的事，她把我“贩卖”了！一天晚上，她打来电话说：明天去山西省中医院。我问，去中医院干嘛。她说，看你的病。我说，我不正在看吗？ 她说，你的病我已经全面了解了，白求恩医院采取的措施是正确的，但只靠西医不行，还得中医配合，中医有调理作用，中西医结合，是目前治疗疑难顽固病的最佳方法。 我说，那也先得挂个号吧，她说，号已经提前挂好了。我说，傻女子，你把我贩卖了！她笑着回答，不，是让专职病人同时当一次兼职病人。 在中医院，女儿挂号、排队、介绍、交费、取药一条龙服务，我简直成了局外人。特别是向医生介绍病情时，她像提前准备好稿子一样，一气呵成。 就这样，我又增加了一大堆药，我埋怨：憨女子，你要把老爸培养成闻名全国的品药大师吗？在欢乐与温馨中，不知不觉10天过去了。3月21日，我全面检查了一次，CT显示：与3月11相比，炎性吸收有改变。 对症下药，症状缓解了，死马医成活马了！这里凝聚着李主任、郝医生和卫晶等医护人员多少心血啊！ 医院的床位非常紧张，入院的病人一直在排队。经李主任同意，我可以出院了。称呼我“专职病人叔叔”的护士给我讲了许多注意事项，而那位保洁大妈再没见过。 郝医生指着出院诊断证明一一交待：“泼尼松每天6粒，一周后减半粒成为5粒半，以后依此类推，最后1粒半维持，听医嘱。”我看了看这种叫泼尼松的药，它是圆扁平的，虽然是小不点儿，但还要掰成两瓣喝，它到底是什么东东？ 郝医生最后说：“非特异的间质性肺病也是比较严重的病，它可导致肺纤维化，所以要吃这种叫尼达尼布的药。这种药很贵，一个月需要七千多元，而且不能报销。” 我算了一下，加上其它药，每月药费需要九千多元，大大超过我的养老金了。我算了又算，想了又想：一边收入养老金，一边支出医药费，结果每月还倒贴一千多。这个支出大于收入的买卖，憨憨都不会做，尼达尼布我不用了! 我马上觉得哪里不对，从两个角度反复掂量：药不用了，但人没了，养老金不会再有了；药用了，钱花了，但人还在，养老金还会有的。这么简单的问题，我怎么还犯糊涂，莫非我吃错药了？ 住院的十多天时间，科室的医护人员给我留下了终生难忘的印象，出院时，我专门到护士台向她们道谢。我说：专叔不才，玩笑过分了，千万不要见怪。护士长卫晶说，我们从来没有见怪，欢迎对我们的工作提出宝贵意见。 转身时，我又开了个玩笑：你们咋不说“欢迎再来”呢！楼道充满一片笑声。我返回来悄悄说：“请你们转告那个保洁大妈，下次我找她。”护士们交头接耳，不知是我没说清楚还是她们真的听不懂…… 三出院之后 康复之后游泳训练↓ 三出院之后 出院后，我牢记郝医生的忠告：自己是最好的医生，对于肺间质病，医院治疗措施只是开场白，重在后续的院外治疗，并保持良好的心态和生活习惯。 我有了初步成就感，对生活充满了希望。“一定要健康地活下去”成为我的精神图腾。我自信满满，开明豁达：如果有人问我爱谁，我就说我爱活。 我那个亲爱的肺同志，经过病魔的折磨，再加上住院治疗阶段的雾化、输液等强制措施，已经折腾的很累了，它需要恢复，需要修生养性。这就需要大量氧气支持。 我住的小区16号楼南面有一块绿地，我每天早上在那里锻炼，多吸收一些氧气。这个地方同时有一位邻居在打太极，旁边栓着一条狗。我走近它时，它面露凶光，冲我汪汪叫唤。它的叫声很有节奏，汪汪汪汪，汪汪！我翻译了一下，它是说：我的地盘，走开！矛盾和冲突产生了。我首先采用“斗”的方式解决。我面露怒色，手指着它骂道：谁说这是你的地盘，这是公共场所，查查业主登记，哪里有你的名字，不讲道理的狗东西！ 没想到它根本不买账，简直跟我对骂起来，好像我把它的肺换了。这样斗下去不行，我又采取了“和”的方式。我面容和蔼，彬彬有礼地说：狗先生，咱们是好朋友，我在这里走走，不会影响你的，咱们和谐共处好吗？它竟然变温顺了，还向我摇起了尾巴。这件事充分说明，斗则两败，和则双赢！ 社会就是这样，只要大家以诚相待，首先把对方看成好人，一定会和谐的。女婿来了，带来两盒尼达尼布，德国产。我问他：多少钱？他回答，朋友送的，不要钱。我纳闷：朋友可以送礼品，哪能送药品？天下没有免费的午餐，这么贵重的进口药谁给你免费？天上不会掉馅饼，怎么会掉下个尼达尼布来？这也不能怪他，他是个大学教授，只知道埋头搞学问，从没研究过怎么撒谎。 有亲人的关爱，我信心更足了，在新的起点与病魔全面再较量，向难以实现的极限挑战——我要创造奇迹！ 对复杂且顽固的间质性肺病来说，这是一场整体战、综合战、立体战，比的是毅力、决心、方法。我从以下几个方面努力，有了成效。 一是树立必胜信念。这种病确实是不可逆的，但我认为可以让它不再发展，与身体实现共存。战略上蔑视，战术上重视，贵在坚持，志在必得。 二是一天实现戒烟。四十多年烟龄的老烟民与香烟一刀两断，打破了戒烟要慢慢来的传统说法。 三是坚持查阅DeepSeek。我从此养成有问题查DeepSeek的习惯，两个月查了150多项。解决了不少疑难问题。实践证明，科技是第一生产力，AI时代已经来临，DeepSeek作为新的科技产品，在咨询方面胜过100个名医，我采取的许多办法多数是从DeepSeek学到并按实际组装在一起的。但请注意：DeepSeek上的东西五花八门，一定要甄别过滤。它还会撒谎吓人，你一定不能把它当人看。 实践中，我还遇到两个挑战。 第一个挑战是克服副作用，也可以称负作用。那种叫泼尼松的激素药，虽然看上去是小不点儿，但它是治病的主药，不吃不行，吃了有副作用。用药十天之后，它比南霸天还霸天，霸天又霸道，我实在承受不起，指着药瓶开始骂娘。随着时间推移和其它药量增加，特别是尼达尼布的服用，再加上女儿带回来的一大堆中药和住院前服的其它药，医学上称“耐受性”的现象考验着我。我感到恶心呕吐，胃胀腹泻，代谢紊乱，情绪波动，全身难受，晚上失眠。那种折磨一般人难以忍受，多少病人在用药中间半途而废，功败垂成，加入到“2—3年生存期”行列。我用信念和毅力，克服了种种磨难，翻肠时拿手揉，倒胃时用热水袋暖，硬生生坚持下来。 这些药的副作用还有辐射性和连锁性，每种副作用又会引发另外多种副作用，每个副作用都要用别的药来防治，呈“几何级”增加。西药、中药、还有那位“阿姨”的补药，最多时我的药有几十种，从饭前吃到饭后，又从饭后吃到另一个饭前。哪些药吃了，哪些药没吃，我也记不清了，重吃的和漏吃的事常有，吃错药也不罕见。 我借鉴了单位的签到点名方式，把所有的药名竖向列在纸上，后面按时间分成许多小格，吃一片在后面打一勾，问题解决了。只是“阿姨”的补药不在这个范围。 第二个挑战是战胜高血糖。按常规，餐后血糖应当小于7.8，我吃药二十天后，却超过18。严重的高血糖已经引发视力下降，头晕耳鸣，到了糖尿病家门口。如果再用降糖药，又会引起新的副作用，我决定用饮食和运动综合控制。含糖高的食物（主要是细粮）坚决不吃，饭后坚持运动。简单讲，就是管住嘴，迈开腿。先说管住嘴。老伴专门给我蒸了荞麦面馒头，它跟雪白的馒头相比，显的黑不溜秋。小时候的一样东西记忆犹新，我皱起眉头：“你们吃的是人饭，我吃的是狗食。”话音落地，家人们把我的“狗食”一抢而空。因为荞麦馒头也很好吃。 管嘴就要一管到底。我严格按照科学用量和顺序，每天加一顿，量少多餐；先菜后主食，细嚼慢咽。儿子从网上下载出降糖的食物种类，老伴和儿媳做成各种花样，好吃又管用。再说迈开腿。我按饭后1500米的要求在小区快走，时间长了，腿肿了；改为打太极，腰扭了；让家人按摩，背疼了。我骂自己：耐受性咋就这么差！最后变为游泳，这一游，主要问题解决了。为了控制血糖，我买回“安诺心”测血糖仪测了几天，发现午餐后2小时血糖最高。什么原因导致的，不清楚，如何预防，不知道。 原因一定要找出来！我把有副作用的几种药拿出来，早上不同的时间服用，并跟中午不同的吃饭时间形成两个变量，坚持每天测量并记录血糖数据，用统计和数理分析求证血糖最低值的途径。最后得出结论：早上7—8点吃药、下午1点半吃饭，是控制血糖的最好时间段。当时我服的药实在太多了，它们之间的相互作用不清楚，不良反应的原因是什么也不知道。我把吃药种类和时间、不良反应和效果等列出来，仍然用统计和数理分析进行研判，制定出主要药物的服用时间和顺序，不良反应减轻了。大约出院半个月后，我觉得痰多了起来，不知道为什么。还是老办法，查DeepSeek。它告诉我，这是个积极现象，说明炎性在改变，新细胞在生成，新陈代谢正在加速进行。新细胞生成期间需要营养支持，于是我增加了鸡蛋、牛羊肉、鱼等高蛋白食物摄入量，并坚持到现在。有些事情不必医生一一说清，那也不现实，自己要对自己负责。我认为对于肺间质病人来说，出院后必须坚持肺部锻炼。如何锻炼，我有以下体会。一是意念引导呼吸。吸气时，我面壁微微睁开双眼张开嘴巴，努力让自己“看见”一排排肺泡张开，尽情地吸进新鲜氧气。呼气时，慢慢闭住双眼合住嘴巴，又要“看见”一排排肺泡合闭，排出二氧化碳。也可以说，这是一种精神疗法，我成功了。 二是游泳训练呼吸。我在山西财经大学买了游泳年卡，一天一游，风雨无阻。四种泳姿交替进行，深呼吸与浅呼吸轮番运用。一周从一次1000米过渡到2000米，效果显著。 三是坚持腹式呼吸。DeepSeek告诉我，腹式呼吸配合缩唇呼吸是治疗间质性肺炎的好方法。这与正常的呼吸是相反的，有一定难度。我掌握了技巧，吸气时用鼻孔，胸膈下沉，腹部鼓起：呼气时用口腔，胸膈提升，腹部收起。我运用不同的呼吸方式和节奏并不断体会改进，坚持到现在。 四是全方位训练呼吸。两个月时间，我不断总结经验、调整行为，把深浅呼吸、快步慢步、前行倒走充分结合，终于训练出一双“新肺”，整个肺部清洁并活跃起来。 锻炼肺部还有点技巧，我是这样想并形容的：人站起来，肺就是挂在墙上，肺重力下沉；人躺下来，肺就是铺在地上，肺已经放松。我主要采用躺下来的方式，在肺部放松的情况下练习。练习时低枕平躺，双手放在头下，一只腿弯曲，脚面着地，臀部自然抬起，另一只呈二郎腿（达到肺部上移的效果），然后深呼吸，再放松，如此循环，效果非常好。 肺间质病不可逆、随时有反复的特点告诉我，我在生死线上转悠了一下，但并没有完全转回来，随时可能转回去。 还真的应验了。吃药期间，一种叫吗替麦考酚酯的药副作用很厉害。我有了感觉后，马上化验检查，结果是我的两项指标严重超标——肝脏受损了。如果不采取措施，结果必然是肺没治好，肝没了。肺病不好治，肝病更难治。说不定我在生死线上又会再转一圈，或者直接进去。 赶紧应对。“双环醇片”保护肝脏的药吃了一个星期，再化验，指标恢复正常，我可以按原来的用法继续用药了。 这件事给我提了个醒，用药期间，及时监测其它器官的变化是非常必要的。从此我按医生的吩咐，至少一个月化验检查一次，有问题立即采取措施，以后再没有发生大的问题。 珍惜生命，因为她只有一次，而且不能兼职！ 原来不明白的事逐渐明白，女儿带我“复查”的温柔女医生不是我想的“导医”，她还是个副主任医师，她说的“存活两三年”也是正确的，前提是如果不治疗的话。DeepSeek也没有骗我，它没有造假，就看你怎么提问。这种病全世界没法治疗也是对的，但针对的是大量纤维化和特异性的…… 回忆我治病的过程，医护人员给予我细心照料，我保持乐观向上的心态，病情恢复的很快。同时，家人用亲情给了我巨大帮助，这是人间大爱，更是我恢复的动力源。 信心比黄金更珍贵，关爱比药物更有效。一场病，没有让我家消沉，反而给我家带来欢乐。儿子教我八段锦，儿媳陪我下象棋，老伴继续讲故事。上幼儿园的孙子给我挠痒痒，穿纸尿裤的孙女用一口流利的婴语讨好人，老伴“嫉妒”的直跺脚…… 未完待续