与脑起搏器共处的第四年——DBS术后四年的体会

小简

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当植入脑起搏器迎来第四个春秋之际，回望这段人与机器深度交融的旅程，恍若在探索一个奇妙的共生世界。DBS于我而言，不再是冷冰冰的医疗装置，而是残缺肌体的辅助器官，在持续磨合中谱写着独特的生命乐章。

从初次开启设备时宛如获得新生的震撼，到参数调试期的反复波动，再到如今已达了程控的瓶颈，机器调控处于要权衡利弊的两难之境。但无记如何，这个植入颅内的精密仪器确实重塑了我的生活图景。震颤症状的改善让双手重获书写自由，减轻的晨僵与复归的自主翻身能力，使每个清晨不再是与躯体抗争的战场。然而脑起搏器并非万能钥匙，四年相伴让我深刻认识到它的局限边界。药物代谢波动依然如潮汐般规律造访，无药效期的躯体仿佛被灌入水泥，无力无助感依然无情地造访，而药效起效和消失时的双相异动又如失控的机器不受控制，牵拉着不同的肌肉群做出怪异的动作。中轴症状的改善瓶颈尤为明显，步态平衡障碍、睡眠障碍，都在提醒着疾病进程的不可逆性。最令人困扰的是疼痛与便秘这对顽固搭档，始终如影随形地考验着生存的质量。在与帕金森共舞的12年里，我的几点体会是：1. 建立合理期望值医生当年的忠告"不要期待完美解决方案"始终是指导灯塔。DBS的本质是症状调节器而非治愈神器，对运动症状60-70%的改善已是科技馈赠。我并非上帝眷顾的幸运儿，我要学会与残余症状和解，将关注点转向生活功能的维持而非完美状态的追逐，科技在不断发展，未来可期，这是支持自己持续前行的心理基石。2. 坚持适量运动四年间每天风雨无阻的运动，并未能阻止病情的发展，无力感越来越强，肌肉的力量在减弱，疲劳感不断在增加，平衡感越来越差，活动的范围越来越窄！虽然每天1万步的运动计划还在坚持，但感觉越来越吃力了。运动的方案在不断地调整，运动的量也随着体力的下降在逐步地减少。但坚持下去是对自己和家人的一种回报。3. 构建药物-参数协同网络摸索出"电子药与化学药双轨制"的用药哲学。多巴胺药物的精准滴定与程控参数的微调形成互补节奏。特别是季节变化，饮食，便秘等对身体的影响，直接影响到药物吸收，使症状变得更难可控。所以平时的饮食、营养、运动、规律生活都不敢造次。4. 培育心灵疗愈能力近日与一帕友聊天时，说起长时间患病的帕友都会有捆绑感，僵硬感，疼痛感，很多人都是这样熬过来的了，也不是我自己一个人才有这种感觉，并认为我对与疾病共存的认识不够，感知痛苦的能力太敏感了，抗挫折的能力不强。我反思一下自己，确实有这些现象，我要多向优秀的帕友学习，如学习“好廖的”患病十八九年了，在没有做DBS手术的情况下仍然可以到全国各地去旅行。还有陈俊宇群主敢于做各种前沿的实验尝试，近期做了干细胞的植入手术，在那么艰难的情况下他都熬过来了。还有阿松，他患帕26年了，没做DBS手术依然是帕界的常青树，就算跌倒断了肋骨，他都是自己照顾自己。相比于他们我受的苦算轻的了。帕金森病是一个长期性的疾病，他需要强大的内心世界去抵御每天每时每刻的长时间的折磨，所以需要我们建立强大的心理防线去对抗它。站在术后四年的里程碑回望，DBS带来的不仅是症状改善，更是重构生命观的契机。当人类进入Al智能化时代，或许正在书写着神经疾病患者的新生存模式，DBS手术让我明白：在不可逆的病程中，依然存在着通过智慧管理获得生命尊严的无限可能。