在疾病的阴影下传递抗挫能力：帕金森病家庭的子女教育探讨之一

小简

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清晨，当我拖着僵硬的身体从床上爬起来，缓慢的走到桌子边坐下，拿起水杯的手在微微颤抖，好不容易地把一天的第一顿药服下，静静地等待着药效的到来。孩子在一旁静静地注视着，投来关切的眼神，轻声问道：“妈妈，需要帮助吗？”我说：“我能行。”这或许就是帕金森病家庭的日常。无论我多么不情愿，但当帕金森病以十多年的相伴相随侵蚀我的身心，仿佛它早已成为了我家庭中的一员。在与它和平共处时，如何让孩子的目光穿越疾病的表象，看见生命深处的坚韧与尊严？值得我思考与学习。

一、不将病耻感影响孩子。

许多帕金森病家庭的孩子起初因父母动作的“异常”而在同伴面前抬不起头，局促不安，甚至丧失自尊，但我觉得不应把这种病耻感影响到孩子。我曾告诉孩子:“妈妈生病并不是因为妈妈做了什么坏事、错事，也不是做了什么对不起别人的事，老天惩罚我。而是我做了太多好事，做了大量工作，承担了太多的责任。我对不起自己的身体了，过度劳累，积劳成疾，透支了身体，导致自己病倒的。所以今后你要学会珍爱自己的身体，好好休息，积极锻炼，不要太累了，适当的时候要学会歇息。对自己好点，多为自己而活。”我向孩子解释帕金森病时说：“妈妈身体里的病就像机器中生锈的齿轮，没有润滑油卡住了；也像你玩游戏时会卡顿一般。妈妈这病是一种退行性疾病，是大脑衰老的一种象征。不是什么可耻的事情，就是一个人衰老的表现。〞我从不在孩子面前掩饰自己的病，也让孩子不要在同学和朋友面前掩饰我有病，坦然面对。生病本身并不是可耻的事情。当孩子学会以平常心谈论父母的状况，他们便已筑起一道抵抗世俗偏见的内在堡垒。

二、以身作教，在疾病面前书写坚强。

积极心理学之父塞利格曼强调，“习得性乐观”是逆境中的精神盾牌。帕金森病家庭中，父母正是这面盾牌的锻造者。我熟悉的一位患帕的母亲，每天坚持用颤抖的手为孩子做早餐，她笑着告诉孩子：“你看，手抖得越厉害，妈妈把爱搅进粥里的速度就越快。”家长会上她因慌张步态引来侧目，却她最终坚持到最后。回家后她告诉孩子：“妈妈今天很紧张，但我没缺席你的成长。”孩子从母亲蹒跚却坚定的背影里，读懂了比任何说教都深刻的勇气课。

得了帕金森病之后，我的身体每况愈下，伴随着失眠、便秘、疼痛、更年期、新冠、感冒、腰痛等许多问题，日子变得非常的难熬，有时候感觉是实在活不下去了。但每次我都默默地忍受着，坚持锻炼。虽然我做了DBS，但是效果并不如理想，异动和非运动症状非常明显，但是这不能阻碍我进行康复训练，我抓住可以利用的一切时间去晒太阳、散步和锻炼。我要让孩子知道，即使将来妈妈走了，也是没有遗憾的，因为我已经努力了。

三、将痛苦倾诉出来，让孩子懂得生命的无常。

患有帕金森病的父母不必在孩子面前扮演超人，不舒服的时候，我们可以向孩子倾诉，说出我们的痛苦。当我们身体失控时，我们可以对孩子说：“我现在很难过，就像你上次摔倒时那样疼。但你看窗外的树，被风吹弯了腰，春天依然会发芽。”这种坦诚的脆弱非但不会压垮孩子，反而教会他们理解人生的不易，人生不如意事十之八九。虽然妈妈的手像秋叶般颤抖，却依然能轻轻擦去孩子脸上的眼泪。原来生命可以同时如此脆弱又如此强大。”

四、淬炼抗逆能力，主动承担家庭责任。

帕金森病家庭中成长起来的孩子往往更早学会承担责任。每天他们在帮父母扣纽扣，系鞋带，做家务，挽扶病人，推轮椅，照顾病人的日常，甚至挣钱养家中学会了担当。这份担当源于父母智慧的引导：“父母需要你帮忙，你是家庭中的一份子。”当孩子因家庭负担感到委屈时，我们可以这样引导：“是的，这不容易，但人生就是这样不容易的。只要我们慢慢熬过去，日子会慢慢幸福起来的”。在这样的互动中，孩子们将生活重压淬炼成共情力与责任感。在苦难土壤里开出的花，往往有更坚韧的根系。

帕金森病家庭的餐桌上或许有碰倒的碗筷，客厅里或有蹒跚的步态，但正是在这些“不完美”的裂痕中，照进了最动人的教育之光。当父母用颤抖的手依然传递温暖，用僵直的身体依然挺立守护，他们已然教会孩子最本质的生命课程：疾病可以震颤肢体，却无法撼动爱的根基；脆弱本是生命常态，而尊严恰在坦然面对中愈发闪亮。这样的家庭不是悲剧的舞台，而是勇气的训练场。在这里，每个孩子都将学会在无常中锚定心灵，在脆弱中培育力量，最终带着这份特殊的“毕业证书”，以更坚韧的姿态，拥抱广阔人生。（图片由醒迟提供）