暖暖爱心传递温暖

南通+秋天里

6月21日是第25个世界渐冻人日。据统计，渐冻症患者的平均生存期仅有3至5年。南通“80后”渐冻明星葛敏凭借坚持不懈的康复训练和强大的内心力量，已成功“抗冻”9年，不仅努力控制病情进展，还通过网络向世人展现了渐冻人不一般的“潮生活”。出书、直播、旅行、做公益，葛敏用一颗勇敢的心将备受束缚的人生开辟成一片旷野，让冻住的生命更有价值和意义—— “抗冻”九年 ，她向阳而生。这位曾经婀娜灵动的舞者尽管身体如顽石般僵硬，可她的心却如同飞鸟般翩然起舞。

今天下午，一场为冰桶挑战助力渐冰人公益活动在南通陆洪小镇滴答书房，年轻的葛敏以靓丽的容颜出现在了大众面前。除了不能说话和独自站立外，“抗冻”第9年的葛敏依旧美丽优雅。2016年9月，年轻的舞蹈老师葛敏在北京三院被确诊为不治之症——渐冻症。“会逐步丧失身体各部分的运动功能（包括语言功能），直至呼吸障碍，平均生存期只有3至5年。”这份确诊书给了葛敏重重的一击。彼时的葛敏才35岁，原本熠熠生辉的舞者之路，就此按下了暂停键。承受着从天而降的打击，葛敏的痛苦可想而知，事业、家庭、这一切的热爱和牵挂她已无力付出，生活留给她的似乎只有悲伤。也曾以泪洗面，也曾想过轻生，然而，在友人的劝慰下，她挺过了那段最黑暗的时光。怀揣着对生命的向往和热爱，葛敏回到家乡南通疗伤，逐渐走出绝望的困境。“‘抗冻’最重要的是找到一个可持续做的自己喜欢的事情，由一个点发展做成面。”葛敏通过“眼控仪”，在微信上一字一句与大众面前与人交

　　活动由志愿者葛杨琴主持。活动中，侨音社姚书记，展开对“渐冻人”生命意义的理解，用诗歌，朗诵等形式来展示对榜样的敬仰，感悟他们面对曲折生活和磨难的勇气。朗诵者用柔软的文字与动人的声音展现了渐冻人群体身残志坚、乐观向上的时代风采。

参加此次活动的善行团江苏网络分会葛建平、善行团南通网络分会副会长曹金菊，以及社会爱心人士，志愿者等。

活动一开始，葛建平上台发言，他表示将有限的生命投入到无限的为人民服务之中传递正能量，奉献精神。今天举办的公益活动，以艺术的形式展现渐冻症群体在艰难困苦中不屈不挠、无畏无惧、砥砺前行的事迹，也展现了全社会方方面面对渐冻症患者的帮助和鼓励。“这一活动是对志愿服务的传承和弘扬，必将成为南通一抹动人的亮色。”今天的活动是一次关于理解、关爱和支持渐冻人群体的重要活动，将分享他们的故事。尽管他们身体的束缚，但心里依然充满生命的力量和渴望，希望这次活能让更多的人了解渐冻人群体的现状和需求，帮助他们获得更好的社会关注和支持。”活动在歌曲《明天更美好》中拉开序幕，随后室外举办冰桶体验环节，志愿者分享冰桶体验的感受。志愿者张景伟这样讲，冰冷水浇湿身体，但是心是暖的，感受身体冰冷，体会渐冰人生活不易，体会到坚韧不拔的精神，也希望全社会更加关注渐冻人群体，激发更多人的爱心和行动，共同为渐冻人群体的生活带来更多温暖和希望。

6月21日，2025年世界渐冻人日又近在眼前，由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心@长江商学院—又见桃花长江渐冻人公益项目发起的“冰桶挑战 助力渐冻人心意包”公益活动即将全国启动。善行团江苏互联网分会作为多年关注渐冻人群体并积极参与和举办活动的公益团体，率先垂范决定在南通举办冰桶挑战活动。当冰水淋散秀发，当无力的头颅映衬着坚毅又灿烂的笑脸，当榜样的力量在大家的注目下熠熠生辉。南通籍渐冻人葛敏在活动现场呈现的阳光和勇敢，深深的感染了参与活动的所有人。把不可能成为可能，把生命作为创造奇迹的征程，葛敏用她的行动感召和影响着大家。活动分两个阶段举行，分别由葛杨琴和杨灿主持。当动感又魅惑深情的舞蹈《印度神曲》由张玲老师忘我的演绎开来，即是对曾经的杰出舞者葛敏老师的致敬，也是畅享一种美好生活的向往。当涵义深刻又从容执着的诗文《来日并不方长》，在南通市侨音社社长姚云老师的慧外秀中行云流水的诗情韵律朗诵中，大家沉浸其中若有所思，感受生命的有形和无形。“除了坚强 别无选择”！善行团江苏互联网分会葛建平现场分享了多年以来分会在渐冻人版块公益活动上的点点滴滴，也衍生表达了一些人在困境中的坚强人生的感悟。善行团南通互联网分会常务副会长曹金菊对“关注渐冻人 冰桶挑战”的项目做了主题说明，对全体参与人员表示了谢意。当现场灯光熄灭，每个人用手机打开闪光，一种星星点灯的氛围在杨灿老师《只要你过得比我好》的歌曲中挚情互动，一腔祝福，满堂温暖在空间里丰盈弥漫。当一个男孩一个女孩两个蓓蕾代表把“公主，请每天都开心”的鲜花给葛敏老师献上的时刻，家庭般的温馨浪漫赋予了活动更深切的丰富情感。向榜样学习，除了学习优秀的风采，更要学习一种拼搏进取的精神。善行团南通互联网分会钱玉平部长郑莉部长也在活动现场，给两位孩子赠送了由“嘀嗒小镇韬奋书房”提供的全国渐冻人集体书写和葛敏老师个人撰写的书籍《因为爱 所以坚持》，鼓励和期待她们阳光快乐，勇敢执着的走好今后的路。恰逢父亲节，活动组织者特别准备了父亲节蛋糕现场全员品享，由南通日报主任记者冯启榕老师和姚云老师在葛敏的参与下，共同赋予了甜蜜和感恩的双重意义。冯启榕老师也通过多年以来媒体方面对渐冻人群体的关注和发声，作了简要的回顾。更从手足情深的姊妹或者闺蜜的友谊畅述，让我们看到了人性中的可能有太多缺憾，却时刻存在和绽放的光辉。音乐情景舞台剧《感恩有你》也在美妙的旋律众多会员的即兴发挥中，展现出日常生活的世俗冷暖五味杂陈；及克服困难后的拨云见日和面对困难曲折时候的从容自若。冰桶挑战由善行团会员张景伟、郑莉、施玉华、杨佩佩、郑哄吾、葛建平等人积极体验，众多会员贴心的做好了防护和保障工作，从毛巾的准备到姜汤的熬制，每一个细节都展现出了团队精神和风貌。挑战过后，葛建平也带头做了感受分享，葛敏老师平时日常生活的照护者朱美玲大家也和大家做了交流。活动最后，善行团江苏互联网分会联络部张景伟部长代表省分会做了致辞。心意包的认领在善行团江苏互联网分会和善行团南通互联网分会的广大会员的热忱支持和嘀嗒慈善基金的友情搭建中圆满完成，将通过蒲公英渐冻人关爱中心传送到渐冻人群体中去。活动同时得到了南通日报和南通电视台的鼎力支持，深度挖掘和扩张了活动的意义所在。

此次活动，向社会各界展示渐冻症患者勇敢乐观抗击病魔的一面，传递更多正能量。让她更加坚定了走公益之路，唤起更多大众关注渐冻症群体。每一场公益活动，都离不开爱心志愿者的帮助。“要感谢的公益组织还有很多，包括善行团等，他们一直默默关注和支持着我，开展了一系列爱心帮扶活动。”特别是善行团南通分会对她的帮助，让她真切感受到社会的关爱与温暖。“珍惜当下每一天，才对得起大家对我的关爱。”享受夏日的美好时光。“我想做一个不一样的渐冻人，用实际行动证明给大家看，她会微笑着努力活到真正“解冻”的那一天。

　　今天这场挑战的意义远不止是一桶冰水的冲击，它像一颗石子投入湖面，激起了层层漪涟，有人因此了解了渐冻症的痛苦。有人被这份善意触动，开始思考自己能为他人做些什么。感谢这群勇敢的人，用身体的冷，唤醒了更多人心中的热。我想，公益的力量或许就藏在这样的行动里，不需要惊天动地，只要有人愿意站出来，用自己的方式传递爱，就能让更多人看见、听见，行动起来。那些被冰雪浸透的背景终将成为照亮他人的光。谢谢葛总，谢谢善行团的朋友，谢谢所有关心关爱渐冻症患者的朋友，谢谢你们，你们辛苦啦。

朱建玲阿姨