我和畸形的故事（三十）

邓剑平

　　信任是非常美好的东西。人彼此有了信任就会放松，放下戒备和紧张的心情，让自己进入一种空灵的状态，专心做自己该做的事情；如果团队有了信任，就可以把自己的后背交给队友，一往直前去面对敌人，克服困难，战胜魔鬼。但怎样获得信任是一个关键问题，没有统一的方法，每个人做的可能都不一样。我的认识，要想别人信任你，首先你要信任别人，付出你的真诚，用真挚情感和投入对待别人，只有让别人感受到你的真心，感受你带来的安全感，他才会信任你，才会给你安全感。《雪中悍刀行》中徐凤年之所以受到别人的喜爱和信任，就是因为他的真。我相信真诚是必杀技。

当前舆论环境下的医疗，医患之间获得信任非常困难。刚学医的时候，老妈就对我说，“如果你将来当医生，一定要说真话，不要吓唬病人”。多年来我一直坚持着，“真”是什么？我传递给患者和家属掌握的专业知识以及自己关心和期望。医生当久了，慢慢体会到病人和家属也都懂的不是所有的病都能治好，但他的体验感决定了他对待现实的态度。你给他怎样的信息，你对他的方式，你说的话和做的事儿决定了他对整个事物认知。有时，无论问题解决的如何，最终结果的是好是坏，他都对你给予信任，给予理解，给予包容。当然，能够有好的结果是所有人期望的。某种程度上，主动权是掌握在医生手里的。从大学时代就读《厚黑学》，现在网络上都在教人要防人不要轻易信人，不要让别人占自己便宜，并用很多反面例子证实这个说法。如此背景下，整个社会人与人之间获得彼此信任非常困难，有时正常的帮助和热情都会被当做别有用心。自从进行抖音科普，看到太多关于医疗方面负面的东西，似乎医患之间的不信任是天然的。很多患者和家属带着怀疑来看病，有偷偷录音，有各种猜忌。很多医者因为环境离开了这个职业；也有很多医者不再相信患者，躺平求稳，不求有功但求无过，但无论如何，总有在逆境中前行的大心脏的人。职业的需要，医生本来就需要一个大心脏，因为需要你随时冷静面对生死，当机立断，需要“独断专行”。在舆论不好的环境下如何做自己，这是医生需要思考的，不盲目地被左右，被PUA应该是一个知识分子的清醒认识。很早就听说过一句话，“无论社会如何破烂，总有人修修补补”，最初无感，随着年龄增长和眼界的增宽，意识到自己可以做那个修补的人。不管别人怎么看怎么做，首先要自己做好，用真心待人，肯定会有失落，甚至背刺，也肯定会面对很多美好。这不是我给出的心灵鸡汤，是我多年亲身经历的感悟。20多年前，我还是一个爱置气的年轻人，我的导师高国栋和我说，“要学会看别人的长处，别人的好！”铭记在心，也践行着。当你对别人付出真心，你就会看到更多美好！

刚刚看完四卷本的《毛泽东选集》，紧接着《为什么是邓小平》，感悟到毛泽东思想的灵魂是实事求是。医患之间之所以产生关系，就是为了看病，所以基准点是为了恢复健康。一切医疗相关行为判定正确与否的标准都从看病的角度去衡量。对于医生来讲，行为出发点都应该有利于疾病的治疗，或者有利于患者整体的感受而减轻痛苦。老师曾经说过，好医生一个是能够治好病，一个是把他推荐给能治好的医生。加上一点我自己的理解，疾病即使不能治愈，我们要做好安慰或者帮助。因此，有时即使看不好病，也可以塑造良好的医患关系。

　　今天故事的主人公叫安定（这是后来知道的，但一下子就记住了）。开始我不知道她是怎么找到我的，后了解到是通过抖音搜索，观看了我所有的视频，也读了我写的《畸形的故事》（也可能是后看的），对我有点相信，然后再通过小荷健康进行网上交流。交流的过程已经淡忘了，但是有一个印象我是记忆犹新：我建议她开刀切除动静脉畸形，而且坚定地告诉她开刀的效果能够很好。开玩笑的说，她已经算一个就医经验丰富的患者，不知道是我的语气还是我的语言，还是我的视频和文字带给他的信心，也许仅仅是从我这里得到信息和她的期望吻合，她有了很强的安全感和信任感，义无反顾地从遥远南方的广西桂林来到了偏远西北的陕西西安，接受了我的建议进行开颅，复合手术的开刀治疗。住院的细节和过程无需赘叙，手术前夜签署手术同意书，主管医生告知手术风险，她害怕了，想退缩，微信跟我联系，然后面对面地交流，进而坚定地接受了手术。事情过去已经快10个月了，我自己安静下来回想整个中间交流过程，细节没有，感觉仍在，一直坚信，让她横跨半个中国来到一个不是北京上海，不首都魔都的地方，是信任的力量。

之所以说她就医经验丰富，是因为看病时间长，去过医院多，手术次数多。2014年，没有任何征兆地突然脑出血，确诊动静脉畸形。没有针对畸形采取治疗，因为医生告诉她不用治疗，保守即可。就这样懵懵懂懂过去了八年，因为中耳炎于耳科就诊，和医生说起自己有脑动静脉畸形，医生告诉她应该治疗畸形，她才觉着要治疗（符合安定的名字）。咨询很多医生之后，选择了北京知名医院的专家。DSA造影也发现了动脉瘤，先后经历五次介入栓塞治疗，中间发生过胸腔积液和癫痫，她自己讲曾经有过要挂了的感觉，还好都恢复了。疫情中间曾经为了住院在北京等待超过3周，就在医院周边吃住着，不说花费，仅仅这种日复一日的等待，再加上多次手术的心理考验，太熬煎人。最终她想彻底解决病变，但栓塞似乎无法解决，建议伽马刀治疗，安定比较犹豫，她想开刀来个彻底，但医生不想。然后通过曲折的方式来到我的面前，根据她的造影结果以及原来的核磁等影像检查结果，我断定开刀切除是安全的，通过复合手术也能保障全切。于是她义无反顾地接受了。 还是回到病情和治疗本身吧！14年核磁共振显示她的畸形病变位于左侧颞叶中后部，脑表面，下方紧邻小脑幕，病变不是太大。从增强看，属于紧凑型病变，和周围脑组织边界清楚。当初出血痕迹仍在。数字剪影造影（DSA）结果和核磁结果基本吻合，主要由大脑中动脉颞叶分支和大脑后动脉颞叶后支供血，存在多支供血动脉，畸形团紧凑，前后径长大约4cm左右，左右大约2.5cm，皮层静脉引流，主要引流向上矢状窦，小支静脉引流向横窦。不好的一点是基底动脉顶端存在两个不规则动脉瘤，存在子囊。 14年头部核磁共振冠状位平扫加增强，可以看到左侧颞叶中后部动静脉畸形 14年头部核磁共振***位平扫加增强，可以看到左侧颞叶中后部动静脉畸形 14年头部核磁共振矢状位平扫加增强，可以看到左侧颞叶中后部动静脉畸形 14年右侧颈总动脉动脉正侧位造影 14年左侧颈总动脉造影正位造影早中晚期 14年左侧颈总动脉造影侧位造影早中晚期 14年左侧椎动脉造影正位造影早中晚期 14年左侧椎动脉造影侧位造影早中晚期 数次栓塞之后23年头颅CT平扫提示畸形团明显减小，存在一定程度水肿 23年复查造影，左侧颈内动脉正侧位早中晚期 23年复查造影颈外动脉正侧位造影 23年椎动脉造影正侧位 23年头部透视图像显示胶和弹簧圈的影子 经历过数次栓塞之后，23年于某医院行MRI和DSA复查。提示畸形团较14年已经减小，来自大脑中、大脑后的供血明显降低，颈外动脉脑膜中的供血增加了，但动脉瘤消失了，伴有轻度水肿，流静脉结构也有所变化，向上引流减少，向横窦引流增粗，静脉端似乎有一个动脉瘤样改变。 颞叶动静脉畸形是临床比较常见的病变，前中后颞叶都可以发生。如果是弥散型病变，可以采用介入的方式或者伽马刀治疗，但是治愈有时可望而不可及。对于紧凑型病变，尤其是比较大的病变，我更倾向于最终开刀切除治疗，既往多年经历告诉我，开刀的安全性更高，出并发症概率低。根据病变的结构不同，可以进行术前辅助栓塞，降低血流量，或将深部以及关键部位的畸形团栓塞，降低开刀的难度。这也是我建议安定开刀的原因（可能一开始我也会如此建议），建议她在术中造影的监测下进行开刀切除。 为了不增加她的痛苦和花费，没有单独造影复查。按照复合开刀治疗进行术前准备，同期进行造影和治疗。此次造影结果提示畸形团似乎比23年进一步减小，椎动脉的供血完全消失，只有左侧颈内动脉和颈外动脉参与供血，引流静脉也只向下横窦引流。说明上次栓塞之后向上引流静脉发生进一步闭塞，导致大脑后动脉供血部分畸形团发生自闭，病变减小。这种变化对次治疗更加有利。为了减少开颅过程中出血，计划把颈外动脉供血进一步栓塞。顺利超选脑膜中动脉，注胶将脑膜供血进行栓塞，流量明显降低，但无法完全消除畸形，进而转为开刀手术。 本次治疗前左侧颈内动脉正侧位造影 本次治疗前左侧颈外动脉正侧位造影 本次治疗前左侧颈外动脉正侧位造影的动态图像 本次治疗前椎动脉造影正侧位图像 颈外动脉应用微导管超选后进行造影，之后行栓塞减少颈外血供 栓塞后左侧颈总动脉造影正侧位 开颅采取仰卧位，头偏向右侧，采取颞瓣偏后。通过术中透视精准定位畸形团位置。由于术前栓塞硬膜血供，开颅过程中几乎没有出血。畸形位于脑表面，同时血供已经明显减小，手术过程是轻松顺利的，畸形团很快切除完毕，同时针对周围瘢痕化的脑组织进行进一步切除，达到正常脑组织边界，防止癫痫的复发。经过术中造影进一步确认了畸形完全消失。后续手术收尾工作为常规操作，关颅后再行脑血管造影，提示畸形彻底治愈。术后麻醉复苏，主管医生告诉我言语、肢体活动和视力视野一切正常。我还没有见到她的时候，已经收到她的微信，“我居然能动能说话”。我知道她最担心的就是做手术后说不了话，甚至偏瘫都可以接受，因为可以康复恢复，不能言语是她恐惧的。还好！还好！我感觉她她放下的担心和呼出的一口紧张之气。 切除术中造影 切除术后左侧颈总动脉造影正侧位 切除术后左侧颈总动脉造影正侧位动态图像 从专业角度讲，尤其是当她来到我面前的时候，已经不是一个有难度的手术。按我的作风，如果她最早在我这里就诊，我可能建议她一次性复合手术，栓塞加切除（我被人称为是AVM治疗的激进派），后期再治疗动脉瘤。虽然手术难度会增加，但我相信结果会是好的。之所以写这个故事，是我体会到很多治疗疾病之外的东西，而且这些体会深刻地影响和改变着我。

一、医生的语言是非常有张力的。这种张力可以将患者和家属推到绝望的边缘，或颓废的深坑之中，也可以让他们充满希望，情绪稳定地面对问题。一句“你回去算了，治也治不好，出血了再说”，另一句“虽然有出血的可能，但是更大概率是不出血，出血后更大概率结果是好的”，说的似乎都是事实，但一个事务的两面可以让患者处于完全不同的情绪之中，生活状态天差地别。如何用好这种张力是医生需要思考的问题。医患之中患者是弱势群体特指对疾病知识的掌握这一块儿，医者如何传递全面的知识，或者传递对患者更有积极意义的知识，或者以更阳光更乐观的方式传递知识，这是我们要干的事情。那句话“有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰

”透着无奈，但是医者先做到帮助和安慰。

二、患者就诊的路是漫长且泥泞的，精力耗费和经济代价是巨大的。脑动静脉畸形，尤其巨大病变，分期治疗是标准化操作和流程，尤其是栓塞或者伽马刀治疗，主要的目的是为了安全。但是怎么分期，分几期是没有标准和答案的，不同术者可能会采用不同的策略。对于医者可能就是数字的差别，但对于患者次次都是考验和挑战，都是具体要做的具体的繁杂的事儿，甚至是生死存亡的抉择。如何在保证安全的前提下，减少分期次数从而达到治愈的结果，是医者需要考虑和做的事情。

三、医生和患者的视角不同，面对同样的事务是完全不同的感觉。对于AVM病变，医生的角度只要不是出血，不是最坏的结果是可以接受的，所以业界很多医生认为未破裂畸形即使存在癫痫、头痛和功能障碍，可以通过药物治疗解决，只要不出血就不用积极干预。而于患者一方，即使面对不是最坏的结果，生活也是灰色：很多事儿不能做，很多职业不能选。以前我只是通过和患者接触的点滴做出的判断，现在是最直接的看到听到，因为安定拉我进了一个群，是因为AVM疾病而建的群。我看到很残酷的事实：因为这个病，很多人精神状态是抑郁的，需要吃抗焦虑的药；很多人是写好遗书，做好随时赴死的准备；很多人不敢谈恋爱，很多人不敢生小孩。不知道怎么形容我的感觉，最后是一种心疼，心疼他们的不易，感受到他们的痛苦。总想能为他们做点什么，内心上已经不再把我们的关系定位为医患关系，总有种自己人的感觉。包括日常一些小问题，力所能及地去解答。我也通过自己的技术让5个人得到了治愈的结果，还有人在治疗的路上一起行走。

经历了安定的治疗，尤其见过群里的同伴，我这个激进派似乎更坚定了。在安全的前提下，尽快尽早地治愈他们是我追求的方向。从24年底到现在，治疗的AVM病例里越来越多，每天我都从头到尾守着、看着、动着。中间还会有一些问题，但无并发症或轻微并发症而达到治愈的人越来越多，这中间我也不断在进步，技术上，心理上，理解上，整体策略都在变化，中间不断地在思考，其实不仅仅过去这一年，从2016年开始的近10年都在不断地思考：有关人生观、有关方法论、有关历史观、有关玄学。有时觉着自己魔怔了，有时间觉着自己偏执了，有时觉着自己达观了；有时否定自己，更多时候肯定自己，无论怎样，一直坚持着向前走，一直在爬坡。Somebody说，做自己喜欢的事情，还能帮助到别人，真好！也许这就是生活的追求，追求的生活。