北望今心的美篇

北望今心

渐冻症是如何变严重的，别让这些“小事”，把病情拖向深渊！

渐冻症，这个名字如同寒冬般冰冷而残酷，它悄无声息地侵蚀着患者的身体，让运动神经元逐渐凋零，肌肉力量如流沙般消逝。面对这一目前无法根治的疾病，许多患者和家属都在努力寻找延缓病情的方法。然而，一些看似微不足道的 “小事”，却可能在不经意间成为病情恶化的推手，将患者的生命健康推向深渊。了解这些潜在风险，是守护渐冻症患者生命质量的关键一步。

忽视呼吸功能监测，暗藏致命危机

呼吸肌是渐冻症最早累及的肌群之一，随着病情发展，呼吸肌无力会导致通气不足，进而引发呼吸衰竭。然而，许多患者和家属往往对呼吸功能的细微变化不够重视。比如，日常活动中轻微的气短、睡眠时呼吸频率的改变，这些初期症状容易被忽视。当呼吸功能下降到一定程度，没有及时使用呼吸机辅助通气，就会造成体内二氧化碳潴留、血氧饱和度降低，不仅加速病情恶化，还可能直接威胁生命。

有研究表明，定期进行肺功能监测，在肺活量下降到预计值的 50% - 60% 时，及时佩戴无创呼吸机，可显著延长患者生存期，降低呼吸衰竭的发生率。但现实中，因未重视呼吸功能监测，错过最佳干预时机的案例屡见不鲜。因此，渐冻症患者应定期进行肺功能检查，居家时也可使用血氧仪实时监测血氧饱和度，一旦发现异常，立即就医调整治疗方案。

吞咽障碍处理不当，营养与健康双重受损

随着病情进展，渐冻症患者会出现吞咽困难，这不仅影响营养摄入，还可能导致呛咳、误吸，引发吸入性肺炎。有些患者在吞咽困难初期，仍坚持正常饮食，强行吞咽固体食物，这无疑大大增加了呛咳风险。还有部分家属为了保证患者营养，过度喂食高黏稠食物，却忽略了患者吞咽能力的实际情况，同样容易造成食物堵塞气道。

正确的做法是根据患者吞咽功能的评估结果，调整饮食质地。吞咽功能轻度受损时，可将食物切碎、煮烂；中度受损时，选择糊状食物，如米糊、蔬菜泥；重度受损则需考虑鼻饲或胃造瘘，以保证营养供给和避免吸入性肺炎。若因吞咽障碍处理不当，反复发生肺部感染，会使患者免疫力进一步下降，加速病情恶化，形成恶性循环。