薛姐

安静（拒闲聊）

帕友薛姐，江苏宜兴人。1993年生完小孩的她，1995年即被确诊患上帕金森病。由于病情进展，2008年做了脑起搏器（DBS）手术，迄今帕龄已逾三十年。2007年，读初二的儿子因车祸殁，男人也在外面找了个女人。接二连三的变故和打击让她彻底跨了，在七八年的时间里，她终日以泪洗面，浑浑噩噩，徘徊在生与死的边缘。转机出现在2014年，一天她看到小姑子的儿子在QQ留言：“人活着没有过不去的坎。”侄儿这句话让她深受触动，心想：“是啊，既然活着就没有过不去的坎，我得好好活着呀。”思维引导行动，同年，她进医院对大脑DBS的参数进行了成功的调试，之后，她就自行搬到了结婚时的老房子住。搬出来以后，她彻底想开了，自己学习了烘焙，书法，还练习国画，每天在全民K歌上唱歌，状态一天天的稳定下来。最后，她总结道：帕金森这东东，就是你弱它就强，你强它就弱。以上所述，来自薛姐本人实况自拍，经由美滋滋和吴俊夫妇制作发行的“帕友”系列视频。尤记4月20号那个午夜，薛姐架不住我的好奇，转而把这个视频发给了我，并告诉我视频里的就是她的基本情况。待我迫不及待打开视频目不转睛仔仔细细从头看到尾，眼泪呵，止不住的夺眶而出，微信的语音亦随之哽咽颤抖及至模糊……老天，那视频里命途多舛、黯淡到尘埃里的境遇悲决的女子，怎么可能就是电话那头那个说起话来声音嗲嗲，笑语嫣然的可爱女子？那样清新的，透亮的，明朗的，没有一点瑕疵的笑！这个玩笑开得忒大了点啊！一颗心，一点一点往下沉……真正和薛姐初识，是在今年四月的一天，几个帕友凑一块去她歌房唱歌，轮到她了，忽然，歌房的画面一转，一个皮肤白皙，眼眸清亮，眼神温柔的女子笑意盈盈闪现于屏幕上，她呱啦几下就把镜头延展开去，随着镜头看过去，布局紧凑光线明朗的屋里，蓦地出现一个似曾相识的大男孩般的身形：“嗨，大家好，我是王超……”果然是王导，看来，《再造多巴胺》这一季步履艰难的脚步，要暂时驻足薛姐处了。为了把帕金森这个恶疾对于一众帕友的身心全方位渐次递进的暴虐残害袒露在阳光下；为了提升公众、社会及国家层面对于该疾病的普遍认知和政策支持，早于一年多以前，王导就开始植根于帕友圈，本着彼此尊重的原则与各地帕友面对面诚恳沟通交流，沉淀，归纳总结，一次次的思绪翻涌和由衷的感动过后，终被他敏锐的一一捕捉，并以纪录片的形式呈现于公众的视野。及至今年五月止，帕金森公益记录片《再造多巴胺》已经发行至第五季。为此，王导背着他那沉重的大包，踏上天南海北访帕路，所访者，大多为帕友互推，皆系与帕搏击多年甚至数十年的同道中人，且大多为目前国内帕圈的活跃人士。一路走走停停，眼含笑，心泣血，一串串深深浅浅的足迹，兜不住那些漫长岁月里滞重的哀惋与伤痛。他的双足，随着帕路延展，日益沉重。他的视频，他的笔尖，他的眼里心里，被一个又一个或苦痛或凄婉或沉静的故事漫溢，却不曾颓废，因为这所有的故事都有一个共同的主题：苦难里的坚韧，凄婉里的决绝，和沉静里的不屈不挠、昂扬向上。持续与随时存在各种症状（僵硬、强直、颤抖、抑郁、肌张力和平衡障碍、不宁腿、失眠和便秘等等）的帕病患者打交道，对于一个事业刚起步的年轻人而言，绝对的压力山大，若非性情刚毅、秉性纯良和胸怀宽广之人无法为之。窃以为胸怀大志者，倒可视其为一个极为难得的修身历练的道场。当薛姐的故事经由杭州帕友“不过如此”老师再次转叙，他毅然设法与薛姐取得了联系，在第一时间辗转奔赴宜兴。视频里的他，和我们简短招呼完毕，随即面向薛姐，微笑辞别。见状，我赶紧拨开手机屏保，在微信对话框快速输入：超超，和薛姐聊得咋样？过了许久，终于收到回复：笑容底下都是泪——她把自己房间内的生活必需品设计摆放在自己身周，触手可及，窗帘大白天也不拉起，很少出门，仰仗拼多多送货上门……我没再回复，兀自杵在原地，久久沉默不语，一颗因屡受刺激渐驱麻木的心，再次撕裂一般龇啦啦的生疼。当思绪回转，我进入“美好希望”微信群，找到微信xue，并主动添加。待她点击通过之后的那一刻起，我们便时不时叨咕几句。聊聊她的画作，叙说一下彼此的生活，最常做的一件事就是——时常相约一起上全民K歌。她的画作，主要以花鸟为主，大部分作品基本都有拍了视频放在微信小视频保存。一次聊尽兴时，烦她送了我一幅山水画，黑白国画风。画中，远山近景，水榭亭台，别有意趣。此画现已落入我手，悬于卧室一隅，与我日日相望，渐生情愫。至于K歌，常人是隔三差五，我们却只空的天数。一般都是去她歌房嗨，歌房名称我也喜欢：余音袅袅。走进她K歌的主页查看，不看不知道，一看吓一跳——两千多首歌的发布量！原本对于自己患帕以来陆续发布的八百多作品颇感自得，这下直接懵了：哇！活脱脱帕友圈数一数二的文艺健将嘛！厨艺也是没得说！就她随便扔在微信朋友圈那几样烘焙食品，有模有样，色泽金黄诱人，一眼看去就能让我淌口水。急不可耐问她要了制作视频，烤箱也买回家啦，就是迟迟没有实地演练。不光甜点制作成了她的拿手好戏，有一天K歌K得晚了，她突然说一会儿夜宵吃莲藕炖排骨。天哪，一霎时，我觉得我下午饭都白吃了，整个肚腹空空荡荡。恨得人牙痒痒，我随即声明：明儿就要炖一锅排骨，吃他够过瘾方休……呜呜至于她的歌声，悠扬澄澈，甜而不腻，久听不厌，宛如天籁。喜极。以上，就是我眼里心里的薛姐，三十多年帕龄的她，虽然行动缓慢受限，却勤于思索，善于学习，每天唱歌，习练书法，偶尔画画，烘焙，经常制作可口美食，浑身散发出的这样一种美好而迷人的气质，往日的阴霾悄然遁走，无踪可寻，不由人不叹服！惟愿 余生安好！