<p class="ql-block">渐冻症的可怕之处在于其发病机制的复杂性与不可逆性。患者的大脑和脊髓中的运动神经元持续退化死亡,导致肌肉失去神经支配,进而萎缩无力。从最初轻微的肢体无力、肌肉跳动,到后期无法自主呼吸、吞咽困难,药物治疗无疑是对抗渐冻症的重要防线。利鲁唑作为临床应用多年的经典药物,通过抑制谷氨酸释放,减少神经元的兴奋性毒性,从而延缓疾病进展。一项长期临床研究显示,服用利鲁唑的患者,平均生存期较未服药者延长了 3 - 6 个月,且呼吸功能的下降速度明显减缓。而新型药物依达拉奉,具有抗氧化和清除自由基的作用,能有效减轻神经元损伤。许多患者在接受依达拉奉静脉注射治疗后,肢体无力的症状得到一定程度缓解,生活自理能力得以维持更久。不过,药物治疗需严格遵循医嘱,根据患者个体情况调整剂量和疗程,才能发挥最佳效果。</p><p class="ql-block">除了药物,物理治疗与康复训练也是稳住病情的关键 “武器”。对于渐冻症患者而言,肌肉的废用性萎缩是病情恶化的重要因素,而针对性的康复训练能有效延缓这一过程。专业的康复师会根据患者的病情阶段,制定个性化训练方案:早期通过主动运动,如伸展四肢、简单的瑜伽动作,维持肌肉的柔韧性和关节活动度;中期借助器械辅助,进行被动运动,防止肌肉挛缩;晚期则侧重于呼吸训练,通过腹式呼吸、缩唇呼吸等方法,增强呼吸肌力量,减少肺部感染风险。52 岁的王先生确诊渐冻症后,坚持每周三次物理治疗,配合家庭康复训练,患病三年仍能保持部分肢体的自主活动能力,极大提升了生活质量。</p><p class="ql-block">营养支持在对抗渐冻症的过程中同样不可或缺。随着病情发展,患者吞咽功能逐渐减弱,容易出现营养不良,而充足的营养摄入是维持机体功能、延缓疾病进展的基础。对于吞咽困难较轻的患者,可通过调整食物质地,将食物加工成糊状、半流质,便于吞咽;当吞咽功能严重受损时,则需考虑鼻饲或胃造瘘手术,保证营养物质直接进入胃部。同时,饮食中应注重蛋白质、维生素、矿物质的均衡摄入,必要时补充营养制剂。合理的营养支持,能让患者保持良好的身体状态,更好地应对疾病挑战。</p><p class="ql-block">心理干预与社会支持则为患者构筑起了对抗疾病的精神防线。面对渐冻症这一 “渐冻的人生”,患者极易陷入焦虑、抑郁等负面情绪,而不良情绪会进一步加重病情。心理疏导、支持小组活动能帮助患者释放压力,获得情感共鸣与心理慰藉。此外,家人的陪伴与关怀更是患者坚持治疗的重要动力。许多患者在家人的鼓励下,积极参与康复训练,尝试新的治疗方法,以乐观的心态与疾病长期 “作战”。</p>