提到渐冻症，许多人第一反应是 “无药可医”，但在医学不断进步的今天，尽管尚无根治方法，部分药物已能延缓病情发展。<br><br>然而，不少患者仍面临久治不愈的困境，问题的根源，或许就藏在日常护理环节中。 药物治疗是对抗渐冻症的重要武器，但护理的缺失却可能让药效大打折扣。渐冻症会逐渐侵蚀患者的运动、呼吸、吞咽等功能，每一项功能的衰退都需要科学、细致的护理配合。<br><br>许多家属认为只要按时用药，病情就能得到控制，却忽略了护理的重要性，这正是患者久治不愈的关键因素之一。 在呼吸护理上，随着病情发展，患者呼吸肌逐渐无力，单纯依靠药物难以改善呼吸困难。若未及时进行呼吸训练，或未在必要时使用呼吸机辅助呼吸，极易引发肺部感染等并发症，加重病情。<br><br>在吞咽护理方面，当患者出现吞咽困难后，若仍采用常规饮食方式，不调整食物性状，不仅会导致营养摄入不足，还可能引发呛咳、误吸，严重时危及生命。<br><br><br>此外，长期卧床的渐冻症患者，若没有正确的体位管理和定期翻身，很容易出现压疮。而一旦发生压疮，伤口愈合困难，还可能继发感染，进一步消耗患者的身体机能，影响药物治疗效果。