<p class="ql-block">樊东升介绍，近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通道审批以及进口药和国内创新药物的审批方面，都给予了特殊通道的关怀。这些政策的出台，为渐冻症患者提供了更多的治疗选择和希望。利用药物治疗之外，在樊东升看来，辅助治疗手段同样重要。渐冻症并非只依靠单一药物改善病程，而是需要综合性的治疗方案，不仅要关注患者的身体状况，还要注重患者的心理需求，只有这样才能延长患者生命，提高患者生活质量。“医生是一个与人打交道的职业，罕见病患者更是较为特殊的群体，需要以专业知识为支持，构建双方的信任关系。患者及其照护者在疾病的不同阶段，会出现不同程度的焦虑、抑郁、倦怠、绝望、愤怒等情绪。只有站在患者的角度，交流起来才会更加自然，同时也会设身处地、将心比心的去考虑一些问题，当你和患者共同为攻克疾病而努力时，也就避免很多矛盾。”如今，随着社会对于渐冻症疾病关注度逐渐提高，不仅让更多人了解到了疾病知识，也让患者获得了更多的支持和理解。“渐冻症患者应该说迎来属于自己的春天。”樊东升相信，未来，随着医学研究的不断深入和进步，会有更多的有效治疗方法被发现和应用，为渐冻症患者带来更好的生活质量和更长的生存期。</p>