渐冻症：清醒着与生命“冻结”的较量

运动神经元渐冻症

身体逐渐“冻住”，意识却无比清醒——这是渐冻症患者最残酷的生存现实。今天，让我们走近这种被称为“灵魂被囚禁”的罕见病。

一、渐冻症：生命被按下了“慢放键”

渐冻症，医学名为“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，是一种罕见的神经退行性疾病。患者的大脑和脊髓运动神经元逐渐死亡，导致肌肉萎缩、失去控制，最终全身瘫痪。最令人心碎的是，患者的认知能力、情感和记忆始终清醒，却只能眼睁睁看着自己的身体“冻结”，甚至无法呼吸。

二、疾病特点：残酷的“进行性剥夺”

进行性发展：从手脚无力到吞咽困难、呼吸衰竭，病情不可逆转。
高致残率：90%患者发病后3-5年失去自理能力，需24小时照护。
病因不明：仅5%-10%与遗传相关，多数患者发病毫无征兆。
无特效药：现有药物仅能延缓病程，治疗费用高昂。
三、被忽视的群体，需要更多关注

全球每10万人中仅2-5例患者，中国约有数万“渐冻人”。他们不仅要对抗身体禁锢，还面临医疗资源匮乏、社会认知不足的困境。霍金与渐冻症抗争55年的奇迹难以复制，但科技与关怀的结合能为患者点亮希望。