你是否见过被冰封的生命？他们清醒地看着自己逐渐丧失呼吸和吞咽能力，却无法发出一声呼救——这就是运动神经元病（ALS）患者的世界。<br><br>这种被称为"渐冻症"的罕见病，以每年每10万人中2-3例的发病率，悄无声息地侵蚀着患者的身体。我曾接触过一位34岁的瑜伽老师晓琳（化名），她在确诊前半年突然发现拧不开矿泉水瓶，三个月后连牙刷都握不住。疾病从肢体末梢开始"冻"住肌肉，以每天0.1%的速度蚕食生命机能，80%患者生存期不超过5年。<br><br>最残忍的是，这种病会让患者保持清醒的认知。晓琳在完全失能后，用眼控仪告诉我："就像被困在透明棺材里，能清晰感知外界却动弹不得。"据统计，90%的渐冻症患者会出现语言障碍，但他们的痛觉神经却始终清醒，每块肌肉的萎缩都伴随着剧烈的神经痛。<br><br>目前全球尚未找到有效疗法，但每个患者家庭平均每月要承担2-3万元的治疗费用。更令人揪心的是，我国仍有38%的渐冻症患者被误诊为颈椎病或中风，错过最佳干预时机。<br><br>运动神经元病首选益元健肌方，可以帮助早中期患者争取更多的时间