<p class="ql-block"> 第一次看到3岁10个月的陕西小女孩雨欣我就想到一个歇后语：猪鼻子上插葱——装象。雨欣的鼻孔里插着两根管子，一个鼻孔一根，一根是空肠营养管，用来泵营养的，另一个是胃管，用来负压吸引胃液的。“装象”这个词不够贴切，因为大象只有一个鼻子，她应该是装犀牛，犀牛鼻子那里有两个角。说装犀牛似乎也不合适，犀牛角是一前一后的，而雨欣的管子是并排的。鼻子上插管子的人我见得多了，两个鼻孔都插管子的孩子也见得不少，但以前都没有想到歇后语。大概是雨欣的管子与别人不一样吧，别人的管子是弯朝旁边的，没有“猪鼻子上插葱”的感觉，雨欣的两根管子都向前向下弯，的确有点像鼻子上插葱。</p> <p class="ql-block"> 另外，还有一个原因，可能是更重要的原因，别的孩子插胃管后，人就变得沉默寡言，让人特别心疼，根本就想不到什么歇后语。雨欣不同，她不在乎鼻子上插管子，性格十分活泼，笑口常开，笑声特别爽朗。看到她依然喜气洋洋的样子，就有心情想到歇后语了。我是不是不厚道？雨欣都那样了，我还说人家是猪鼻子上插葱——装象。其实，不是厚不厚道的问题，我没有要伤害雨欣的意思，反而是很喜欢她。有一种喜欢，叫褒用贬义词。</p> <p class="ql-block"> 雨欣是陕西安康人，2018年12月15号出生。像许许多多的孩子一样，雨欣出生后在爸爸妈妈的呵护下，健康幸福地成长着。可惜，她的幸福只持续了11个月。11个月大的时候，雨欣出现了呕吐，吃饭就难受，要吐了才舒服。爸爸妈妈带去看，没有效果，也不清楚是什么问题。当时有疫情，看病不方便。最主要的是她爷爷生病了，尽忙着给她爷爷看病，就雨欣的病情就被耽误了。雨欣只能喝奶，不能吃饭，人越来越瘦，瘦得胳膊上、腿上的皮肤都松垮下来像黄牛脖子上的皮。4个月后，一个老医生给雨欣贴了中药后，又给雨欣妈妈打电话，怀疑雨欣幽门有问题，建议雨欣去西安检查。雨欣一去插，便说是幽门梗阻，缝都没有了。后来，就在西安做球囊扩张术，扩张后能吃点东西，但效果维持不了几天。雨欣需反反复复扩张，却又反反复复回缩，一回缩就吐。后来医生给她放了空肠营养管，从管子里泵奶。这样营养就解决了，雨欣也长肉了，但还是会吐，因为胃液下不去。后来又放了一根胃管进行胃肠减压引流胃液。以后两年多的日子里，雨欣就多了两个贴身宝贝，一个是肠内营养泵，一个是负压吸引器，走哪儿都离不开，走哪儿都得带上。</p> <p class="ql-block"> “这两年多都在西安治疗？”我问。</p><p class="ql-block"> “都在西安看的。”</p><p class="ql-block"> “没有想过去别的地方看看？”</p><p class="ql-block"> “那时候也想过，有个护士让我们到成都看看。但是她爸爸要挣钱，忙，走不开。她爸爸怕我一个人去到外地去不方便，没人给我帮忙，他说等他不忙了他陪我去。还有，家里还有一个老大没人照顾，我也走不开。就这样一拖再拖。后来，西安的医生说给我们做侧切，就做了一次侧切，半个月后发生迟发性大出血。后来，医生跟我们商量把狭窄那个地方切了，再吻合起来。我没有同意。之前不是有病友推荐我来找您吗？我们没有切，就来这儿了。”</p><p class="ql-block"> “没切是对的。一切就要把幽门切除，幽门功能就丧失了，后期会有跟多并发症。包括倾倒综合征、吻合口溃疡、吻合口炎、吻合口瘘、胆汁反流性胃炎、残胃癌等等。”</p> <p class="ql-block"> 雨欣是2022年10月30号来到我们医院的。雨欣给我的印象就是活泼快乐，性格开朗。许多孩子都是带着胃管来我们这里的，在带胃管的孩子中，雨欣是最快乐最活泼的一个，她的活泼劲儿不输任何人，包括没带胃管的患儿以及没病没灾的健康孩子。我逗她，问她插着管子漂亮吗？她响亮地秒答道：</p><p class="ql-block"> “漂——亮！”说完就笑，笑得前仰后合。</p><p class="ql-block"> 因为疫情，我们病区封闭管理，病区的走廊就像个大杂院，许多孩子在追逐嬉戏，打打闹闹。雨欣满不在意自己的胃管，和别的孩子打成一片，玩得不亦乐乎。</p> <p class="ql-block"> 2022年11月1号，我第一次给雨欣做扩张，扩张时发现雨欣不是幽门狭窄，是幽门上面1cm左右狭窄，幽门是正常的，幽门括约肌能开放自如。狭窄部位是应该算胃窦，但是靠近幽门，说幽门狭窄也行，说胃窦狭窄可能更好。食管狭窄的患儿，大多数我在第一次扩张后就把胃管拔了，考虑到雨欣狭窄部位的特殊性，我扩张后没有立即拔掉雨欣的管子，雨欣依然用空肠营养管给营养，没用嘴吃。胃管也保留，但停了胃肠减压，看胃液能不能下去，会不会吐出来。</p> <p class="ql-block"> 再次扩张后，确信雨欣的胃液能从幽门下去，不会吐出来，便先拔了胃管，空肠营养管还留着。以后扩张，让雨欣进食流食、半流食。2023年2月10日第7次扩张，雨欣的空肠营养管也拔掉了。雨欣什么都能吃，吃了不呕吐，也没有腹胀、腹痛等不适。2023年5月26号第11次扩张后，雨欣的狭窄不再回缩，便暂停扩张，建议休息半年后复查。因为雨欣没有任何不适，一休息就休了23个月，直到2025年4月21日才来院复查。复查结果雨欣的胃窦狭窄完全治愈，完全康复了！雨欣妈妈跟高兴，但雨欣很淡定，她早就能吃能睡，一切都好，至于治愈、康复这些概念，对她来说，没那么重要。</p> <p class="ql-block"> 目前，雨欣6岁4个月了，两年不见，她长大长胖了，牙齿也掉了一个。不知是不是因为缺牙的原因，她的性格似乎也变了，变得有些腼腆，见到我不说话也不笑。逗她说话，她也只是害羞地低着头。我拿她以前的视频给她看，问她为什么不像以前那么活泼了，是不是因为管子拔了？要不要我再把她的管子插回去？她摇摇头。不知道是不是真害怕我给她插管子，再见到我时，她又活泼起来了，主动跟我打招呼，也爱说爱笑了，笑起来的模样很讨人喜欢。</p> <p class="ql-block"> 雨欣给我最深的印象就是心理素质好。她不以物喜，不以己悲。带着胃管，并不自惭形秽，不不觉得跟别人不一样，还说管子漂亮，依然该说就说，还笑就笑，该跳就跳，还闹就闹。吃不下饭，鼻子上插管，对她都不是事儿，照样高高兴兴快快乐乐的生活。这样的雨欣以后还能有什么事情让她不快乐！在逆境中放歌，在困难面前保持乐观，雨欣前途不可限量！愿雨欣永远健康，永远幸福，永远快乐，永远没有烦恼！</p>