临终关怀•医生手记 心与心的交映（121）

法慧居士

　　8岁的小丽长得就像一个洋娃娃，任何人见了都羡慕不已。她更是爸爸的心尖尖，小棉袄，无论什么时候什么场所提及小丽，爸爸的脸上总是流露着自豪的微笑。小丽虽然年龄不大但是情商很高，爸爸的同事们，妈妈的闺蜜们都和小丽那样一个“铁”。在爷爷奶奶姥爷姥姥的心中小丽更是他们的宝贝疙瘩。

　　然而天有不测风云风云，在小丽7岁半时突然喊腿疼，开始大人并没有在意，当看到小丽的膝关节长出一个肿物时才带她到医院就医。经过病理检查发现是骨肉瘤，而且分类是恶性程度最高的那种。发现时已经出现肺部转移。考虑到爸爸的体制内工作，妈妈就辞职带小丽去上海看病。

　　在国内最权威的医院进行了手术，但是手术完不到20天肿瘤就长到和术前一样大。放疗、靶向治疗也用了，但小丽的病情却一天不如一天。妈妈每天给爸爸的汇报情况，担心爸爸承受不了，总是避重就轻。直到上海的专家告诉小丽妈妈，小丽的预期寿命不足一周了。妈妈才赶紧通知小丽爸爸和朋友们在西安给小丽联系安宁疗护科室。

　　小丽的爸爸和朋友们在急诊科急切地等待着从机场载着小丽的救护车。当推着小丽的担架车进入抢救室，小丽爸爸看到满身插着各种管子，全身黄疸且浮肿，意识不清……而且不停地抽搐的女儿，瞬间崩溃了，在急诊抢救室情绪失控嚎啕大哭，拼命地喊着他要救女儿。鉴于这种情形，我们紧急联系了重症医学科，在住ICU还是住安宁疗护科上小丽的爸爸妈妈产生了分歧。鉴于小丽爸爸失控的情绪，小丽被送到了ICU。

　　晚上11点多我接到小丽父母的电话，说他们不准备气管插管不用有创呼吸机，也不再治疗原发病，只是希望陪着小丽走完她人生最后的几天，要求从ICU转到我们安宁疗护科室。虽然我对小丽爸爸白天的失控情绪还是心有余悸，但考虑到他们还是很需要帮助，就在小丽父母签署完《安宁疗护告知书》后将小丽转到了我们科室。

　　第二天早上，交班时值班医生就报告小丽的爸爸仍旧情绪混乱，对治疗提出许多不切实际的要求，甚至在治疗选择上同小丽妈妈发生争吵。接下来的两天我们科室的医护基本都在围着小丽爸爸在转，骨科、儿科、神经内科、肿瘤科、血液科……十几个科室都过来给小丽会诊。虽然小丽的抽搐有所改善，但肺部感染呼吸衰竭却在不断加重。

　　第四天小丽爸爸的情绪有所改善，在慢慢地接受小丽病危的现状。在医生办公室，小丽爸爸告诉我们，他对于自己没有更早发现小丽的疾病很内疚，对于自己没有参与小丽在上海的治疗很自责，对于目前的治疗选择很纠结。对于缓解孩子的痛苦和疾病的结局感到无力和失控，很害怕将要失去小丽的局面。

　　针对小丽爸爸的困境，我们医疗团队定期向小丽父母解释病情进展、治疗选择及预期结果，减少因信息模糊引发的焦虑。帮助他们分析不同医疗选择的利弊，避免因信息过载而决策困难。我们的志愿者团队中一位多年前夭折过孩子的父亲，也赶过来和小丽爸爸恳谈……最后给了小丽爸爸一个大大的拥抱。

　　谷雨节气的凌晨，小丽走完了她8岁的人生。我们非常担心的小丽爸爸非常平静地帮女儿整理了最后一次的着装……

我们相信小丽爸爸在未来一段时间肯定会处在遗忘与铭记的撕扯，崩溃与无解的煎熬之中。我们更相信他在不久的将来一定能够将痛苦转化为生命的厚度，重建与世界的联系，接受不完美的重生，让爱换一种形式呼吸。

　　作者简介 ：曹诚，主任医师，西安国际医学中心医院舒缓医疗科主任。擅长急危重症和老年医学。是西安市老年医养结合学会安宁疗护专委会副主任委员，陕西省医师协会医养结合专业委员会常委，陕西省抗癌协会安宁疗护专委会常委，陕西省保健学会医学人文专业委员会常委，陕西省急诊医师协会委员，陕西省老年医学医师协会委员。陕西省保健学会医养结合专业委员会委员。西安市首届医师节市级“最美医生”称号获得者。是中国西北地区安宁疗护工作的实践者和开拓者之一。在实践中创立的安宁疗护三原则被卫健委在全市推广，被大多数同行所认可。2016年至今参与创办两家安宁疗护中心，均成为西安市安宁疗护示范单位。先后给超过500位的患者提供过临终关怀服务。联系电话[phone]（微信同号）